Φλόγα - Σύλλογος γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια

Γενικές συνελεύσεις

Γενική Συνέλευση 2013

Στο Διοικητικό Συμβούλιο συμμετείχαν οι Χαράλαμπος Κυραιλίδης, αντιπρόεδρος, Χριστίνα Μπάκα Γενική Γραμματέας, η Παρασκευή Γιαννούση, Ταμίας, μέλη οι Χρύσα Τουρνή Φίλιππος Καρατζάς και Αννα Χριστοφίδου και εγώ, Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος.

Στη περιφέρεια η Ελευθερία Κώτσιου, στην Ήπειρο, η Ευανθία Καρρά στα Γιάννενα, η Βάγια Πάνη στη Πρέβεζα, η Τασία Παπαϊωάννου με τη κα Ζαφείρη στην Πάτρα, ο Χρήστος Σίνης στην Κυπαρισσία, η Ντίνα Τριανταφύλλου στη Μαγνησία η Λίτσα Γκρόπα στα Τρίκαλα και ο Στάθης Κεραμιδιώτης και ο Γιάννης Κουκουνάρας στη Κατερίνη η Βιολέττα Πλεσσα στη Ναύπακτο, η Τουλάι στη Ρόδο. Τελευταία παραιτήθηκε η εκπρόσωπος της Φλόγας στην Κέρκυρα για λόγους υγείας. Εμείς βρεθήκαμε στη Κέρκυρα για να της δείξουμε την αγάπη και την εκτίμηση μας για το πολυετές έργο της στην Κέρκυρα.
Επίσης γονείς από το Αγρίνιο την Αλεξανδρούπολη, το Ηράκλειο της Κρήτης, τη Λειβαδιά, τη Λέρο, τα Χανιά, τη Κοζάνη, την Άρτα, τη Κω, τη Λαμία, τη Χίο, το Αργος, τη Σάμο, τη Δράμα τον Πύργο Ηλείας και αλλού προσπαθούν με κάθε τρόπο να προβάλουν το έργο της Φλόγας.

Μαζί μας το ΚΥΤΤΑΡΟ. Οι νέοι της Φλόγας που ίδρυσαν το δικό τους Σύλλογο.

Τον Δεκέμβριο που μας πέρασε η Φλόγα τιμήθηκε με το βραβείο της Ακαδημίας Αθηνών για την πολυετή προσφορά της στα παιδιά και τις οικογένειες τους.

Το Ακτινοθεραπευτικό Τμήμα στο Νοσοκομείο Π.& Α. Κυριακού λειτουργεί και παρέχει ακτινοβολίες στα παιδιά. Υπάρχουν ακόμα κάποια προβλήματα που αφορούν τη στελέχωση του τμήματος αλλά πιστεύουμε ότι θα επιλυθούν σταδιακά. Ηδη το τμήμα έχει καλύπτει σχεδόν όλα τα παιδιά. Υπενθυμίζουμε ότι το «Υγεία» εξακολουθεί να παρέχει στα παιδιά της φλόγας δωρεάν ακτινοβολίες αν απαιτηθεί, Γ knife και άλλες εξειδικευμένες εξετάσεις.

Σύντομα θα παραδοθεί νέος μαγνητικός τομογράφος στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία, δωρεά της ΟΠΑΠ, μετά από αίτημα της Φλόγας. Η ανακαίνιση ήδη γίνεται στα τμήματα του αξονικού / μαγνητικού τομογράφου καθώς και στο ακτινολογικό του Αγία Σοφία. Όπως όλοι γνωρίζετε οι χώροι ήταν απαράδεκτοι για να κινούνται παιδιά με χαμηλή άμυνα. Υπενθυμίζουμε ότι ήδη λειτουργεί ο νέος αξονικός τομογράφος που η Φλόγα έκανε δωρεά στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία. Παρέχει άριστες υπηρεσίες στα παιδιά δεδομένου ότι είναι ο μόνος αξονικός τομογράφος στη χώρα με μειωμένη ακτινοβολία.

Σε συνεργασία με το Ίδρυμα Νιάρχου πραγματοποιήσαμε σαν φορέας υλοποίησης την ανακαίνιση της Εντατικής Μονάδας του ιδίου νοσοκομείου. Τα εγκαίνια έγινα πριν δύο μήνες.

Το Registry συνεχίζεται στο Ογκολογικό Τμήμα του Αγλαΐα Κυριακού, στο ΤΑΟ στο ΚΕΘ και στη Θεσσαλονίκη. Επιτέλους αυτή τη φορά συμμετέχει και το ΚΕΘ και μάλιστα γίνεται προσπάθεια για την αναδρομική ενημέρωση του αρχείου από το 2009 για να έχουμε μια πλήρη εικόνα του αριθμού των παιδιών.

Νοσηλεία στο σπίτι: Το πρόγραμμα βρίσκεται σε πλήρη εφαρμογή, περιλαμβάνει και τα τρία τμήματα των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων και μέσα στα τέσσερα χρόνια που λειτουργεί έχει πραγματοποιήσει πάνω από 12500 επισκέψεις σε όλο λεκανοπέδιο της Αττικής. Το πρόγραμμα υποστηρίζει η φαρμακευτική Εταιρεία GlaxoSmithKline. Η αρχική έγκριση χρηματοδότησης των τριών χρόνων έχει πλέον παραταθεί για άλλα τρία χρόνια.

Ξενώνας: Όπως γνωρίζετε τα γραφεία της Φλόγας έχουν μεταφερθεί στον 2ο όροφο της Αιγίου 7, έχουν εξοπλιστεί με δωρεά του ΙΚΕΑ, ενώ ο προηγούμενος χώρος των γραφείων έχει διαμορφωθεί σε χώρους φιλοξενίας για δύο οικογένειες. Η αγορά που είχαμε προγραμματίσει 2 μικρών στούντιο στην οδό Σαλώνων δεν έχει ακόμα ολοκληρωθεί γιατί ο ιδιοκτήτης αρρώστησε και δεν έχουν ολοκληρωθεί οι παροχές. Στο μεταξύ χρησιμοποιούμε τους χώρους στάθμευσης. Επίσης έχουμε έρθει σε συμφωνία με την ιδιοκτήτρια του 3ού ορόφου στην Αγίου 7 και θα προχωρήσουμε άμεσα στην αγορά ενός διαμερίσματος 80 τ.μ. και έτσι θα προσθέσουμε χώρους φιλοξενίας για δύο ακόμα οικογένειες. Έχουμε εξασφαλίσει χορηγία από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος. Επίσης σε εκκρεμότητα παραμένει η αγορά δύο ακόμα διαμερισμάτων και χώρων στάθμευσης η καθυστέρηση της αγοράς οφείλεται στον ιδιοκτήτη. Φέτος, πάλι με χορηγία του Ιδρύματος Νιάρχου τοποθετήθηκαν φωτοβολταικά στην ταράτσα του ξενώνα μας.

Φέτος, 50 παιδιά θα ταξιδέψουν στις κατασκηνώσεις του Barretstown στην Ιρλανδία. Η φιλοξενία των παιδιών στην κατασκήνωση είναι απόλυτα ασφαλής και τα παιδιά αποκτούν μια εμπειρία μοναδική. Επίσης, φέτος 10 παιδιά θα ταξιδέψουν στη κατασκήνωση Dynamo Camp στην Ιταλία.

Το κοινωνικό ταμείο φέτος διέθεσε περίπου 220.000 € σε 300 περίπου οικογένειες που τα παιδιά τους βρίσκονται σε θεραπεία καθώς και σε ιατρικές εξετάσεις που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία. Όλο και περισσότερες οικογένειες αντιμετωπίζουν σοβαρά οικονομικά προβλήματα και η Φλόγα δεν μπορεί να μείνει αμέτοχη.

Τη χρονιά που μας πέρασε έγιναν αρκετές εκδηλώσεις για τη Φλόγα τόσο στην Αττική όσο και στην περιφέρεια, και μας δόθηκε η ευκαιρία να παρουσιάσουμε εκτενώς το έργο μας στα μέσα ενημέρωσης. Συναυλία με τον Μάριο Φραγκούλη στο Ηρώδειο, με την Άλκηστη Πρωτοψάλτη και τον Μάριο Φραγκούλη στη Νέα Υόρκη και πολλές άλλες μικρότερες εκδηλώσεις. Ποδοσφαιρική ομάδα, Ομάδα δρομέων, θεατρικές παραστάσεις ενώ συμμετείχαμε σε φιλανθρωπικές αγορές που μας δόθηκε χώρος να διαθέσουμε τα δικά μας είδη. Από φέτος φτιάχνουμε μπομπονιέρες και προσκλητήρια για γάμους και βαφτίσεις και στο σημείο αυτό ζητάμε τη βοήθεια σας με την ενημέρωση στους φίλους και γνωστούς σας. Επίσης στις 4 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε ομολογουμένως μια ιδιαίτερα πετυχημένη εκδήλωση για τα 30 χρόνια της Φλόγας προς τιμήν των χορηγών μας με την Άλκηστη Πρωτοψάλτη.

Μεγάλοι χορηγοί για τον χρόνο που μας πέρασε, η Cosmote, σταθερή τα τελευταία χρόνια, η GlaxoSmithKline για τη νοσηλεία στο σπίτι, και το Νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ το οποίο ανταποκρίνεται με προθυμία στις ανάγκες των παιδιών μας, το Ίδρυμα Νιάρχου για την εντατική μονάδα του Αγία Σοφία και η ΟΠΑΠ ΑΕ για τον μαγνητικό τομογράφο.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ

Βασικός μας στόχος είναι να εξακολουθήσουμε να εφαρμόζουμε τη φιλοσοφία και χαρακτήρα του συλλόγου μας σύμφωνα με το καταστατικό μας και τους στόχους που έθεσαν οι πρώτοι γονείς που ίδρυσαν τη φλόγα.

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

Έχουμε ήδη αρχίσει την ανακαίνιση στο τμήμα του αξονικού τομογράφου και του ακτινολογικού στο νοσοκομείο Αγία Σοφία.
Έχουμε έρθει σε επαφή με τους 5 Διευθυντές των τμημάτων μας (Ακτινοθεραπευτικό, Μεταμόσχευση, 3 ογκολογικά τμήματα) για να τοποθετηθεί ένας γιατρός σε κάθε τμήμα μέσω της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών με υποτροφία της Φλόγας.
Στον προϋπολογισμό μας έχουμε υπολογίσει την ανακαίνιση των χώρων, την πρόσληψη 5 γιατρών, τη συνέχιση αυτών που σήμερα απασχολούνται στα νοσοκομεια, καθώς και τα αναλώσιμα που συνεχώς χρειάζεται να δαπανήσουμε στα τμήματα.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ

Θα συνεχίσουμε τον θεσμό των οικονομικών ενισχύσεων σε οικογένειες που τα παιδιά τους βρίσκονται σε θεραπεία. Ελπίζουμε ότι φέτος θα έχουμε τη δυνατότητα να αυξήσουμε το ποσό που διαθέτουμε στις οικογένειες.

ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ

Το ακτινοθεραπευτικό αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα λειτουργίας από την έλλειψη προσωπικού. Ο θεσμός του επικουρικού δεν έχει εφαρμογή στο τμήμα αυτό γιατί απαιτείται τουλάχιστον 6μηνη εκπαίδευση και δεν είναι δυνατόν να γίνεται αλλαγή του προσωπικού κάθε χρόνο. Εμείς Θα συνεχίσουμε να στηρίζουμε την λειτουργία του νέου ακτινοθεραπευτικού ακόμα και τη χρηματοδότηση προσωπικού. Στόχος μας το τμήμα να λειτουργεί και σε απογευματινή βάρδια ώστε να δοθεί η δυνατότητα στα παιδιά και τους έφηβους όλης της χώρας να υποβάλλονται σε θεραπεία στο κέντρο αυτό.

REGISTRY ΝΟΣΗΛΕΙΑ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ

Θα συνεχίσουμε με την καταχώριση την καταχώριση των στοιχείων σε όλα τα ογκολογικά τμήματα της χώρας και το πρόγραμμα Νοσηλεία θα συνεχιστεί και φέτος κανονικά αφού έχουμε εξασφαλίσει τους οικονομικούς πόρους από τη Glaxo. Το πρόγραμμα καλύπτει όλα τα παιδιά που το έχουν ανάγκη και το στηρίζουν και τα τρία ογκολογικά τμήματα.

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΑΠΟΜΥΘΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Να συνεχίσουμε και θα εντείνουμε τις προσπάθειες μας ώστε να ενημερώσουμε το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον για τη νόσο με στόχο την έγκαιρη διάγνωση, με ιατρικές ομιλίες, στα σχολεία και γενικά σε ομάδες πολιτών σε εργασιακούς χώρους ή φορείς.

Και βέβαια συνέχιση όλων των υπολοίπων δραστηριοτήτων της Φλόγας

Γενική Συνέλευση 2012

Συνοπτική εικόνα του έργου της Φλόγας για τον τελευταίο χρόνο.

Στο Διοικητικό Συμβούλιο συμμετείχαν οι Παναγιώτης Κόλλιας, Αντιπρόεδρος, Χριστίνα Μπάκα Γενική Γραμματέας, η Παρασκευή Γιαννούση, Ταμίας, μέλη οι Χαράλαμπος Κιραιλίδης, Γιάννης Κατσούρης και η Ξένια Μποτσώλη και εγώ, Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος.

Στη περιφέρεια η Ελισάβετ Κοσμαδάκη στην Κέρκυρα, η Ελευθερία Κώτσιου, στην Ήπειρο, η Ευανθία Καρρά στα Γιάννενα, η Βάγια Πάνη στη Πρέβεζα, η Τασία Παπαϊωάννου με τη κα Ζαφείρη στην Πάτρα, ο Χρήστος Σίνης στην Κυπαρισσία, η Ντίνα Τριαντάφυλλου με τη κα Στύλα στη Μαγνησία η Λίτσα Γκρόπα στα Τρίκαλλα και ο Στάθης Κεραμιδιώτης και ο Γιάννης Κουκουνάρας στη Κατερίνη η Βιολέτα Πλέσσα στη Ναύπακτο.
Επίσης γονείς από το Αγρίνιο την Αλεξανδρούπολη, το Ηράκλειο της Κρήτης, τη Λειβαδιά, τη Λέρο, τα Χανιά, τη Κοζάνη, την Αρτα, τη Κω, τη Λαμία, τη Χίο, το Αργος, τη Σάμο, τη Δράμα τον Πύργο Ηλείας και αλλού προσπαθούν με κάθε τρόπο να προβάλουν το έργο της Φλόγας.

Μαζί μας το ΚΥΤΤΑΡΟ. Οι νέοι της Φλόγας που ίδρυσαν το δικό τους Σύλλογο Για τις δραστηριότητες τους θα μας μιλήσουν οι ίδιοι.

Το Ακτινοθεραπευτικό Τμήμα στο Νοσοκομείο Π.& Α. Κυριακού λειτουργεί και παρέχει ακτινοβολίες στα παιδιά. Το καλοκαίρι που μας πέρασε ανακαινίσαμε τους χώρους του ακτινοθεραπευτικού και προχωρήσαμε στη προμήθεια του ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού. (περίπου 170,000 €). Στις 12 Ιανουαρίου έγιναν τα εγκαίνια από τον Υπουργό Υγείας. Υπάρχουν ακόμα κάποια προβλήματα που αφορούν τη στελέχωση του τμήματος αλλά πιστεύουμε ότι θα επιλυθούν σταδιακά. Ηδη το τμήμα έχει καλύπτει σχεδόν όλα τα παιδιά. Υπενθυμίζουμε ότι το «Υγεία» εξακολουθεί να παρέχει στα παιδιά της φλόγας δωρεάν ακτινοβολίες αν απαιτηθεί, Γ knife και άλλες εξειδικευμένες εξετάσεις.

Εχουμε εξασφαλίσει την χορηγία της ΟΠΑΠ ΑΕ για την προμήθεια και εγκατάσταση ενός μαγνητικού τομογράφου στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία, ενώ η Φλόγα ανέλαβε να ακακαινίσει τους χώρους τόσο του Μαγνητικού και Αξονικού τομογράφου όσο και του Ακτινολογικού τμήματος οι οποίοι βρίσκονται σε πολύ κακή κατάσταση όπως όλοι γνωρίζετε. Υπενθυμίζουμε ότι ήδη λειτουργεί ο νέος αξονικός τομογράφος που η Φλόγα έκανε δωρεά στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία. Παρέχει άριστες υπηρεσίες στα παιδιά δεδομένου ότι είναι ο μόνος αξονικός τομογράφος στη χώρα με μειωμένη ακτινοβολία. Ο τομογράφος στοίχισε 500.000 (με το ΦΠΑ) και καλύπτει πλήρως τις ανάγκες και των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων.

Το Registry συνεχίζεται στο Ογκολογικό Τμήμα του Αγλαια Κυριακού, στο ΤΑΟ και στη Θεσσαλονίκη. Το μόνο τμήμα που ακόμα δεν συμμετέχει στο πρόγραμμα είναι το ΚΕΘ. Ελπίζουμε ότι φέτος θα καταφέρουμε να πείσουμε όλους τους γιατρούς ότι θα πρέπει να συμμετέχουν.

Νοσηλεία στο σπίτι: Το πρόγραμμα βρίσκεται σε πλήρη εφαρμογή, περιλαμβάνει και τα τρία τμήματα των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων και μέσα στα δύο χρόνια που λειτουργεί έχει πραγματοποιήσει πάνω από 8.000 επισκέψεις σε όλο λεκανοπέδιο της Αττικής.Το πρόγραμμα υποστηρίζει η φαρμακευτική Εταιρεία GlaxoSmithKline. Η αρχική έγκριση χρηματοδότησης ήταν για τρία μόνο χρόνια έχουμε όμως εξασφαλίσει την επίσημη διαβεβαιώση της GSK ότι θα συνεχιστεί.

Ξενώνας: Όπως γνωρίζετε τα γραφεία της Φλόγας έχουν μεταφερθεί στον 2ο όροφο της Αιγίου 7, έχουν εξοπλιστεί με δωρεά του ΙΚΕΑ, ενώ ο προηγούμενος χώρος των γραφείων έχει διαμορφωνθεί σε χώρους φιλοξενίας για δύο οικογένειες. Επίσης η αγορά των 2 μικρών στούντιο στην οδό Σαλώνων δεν έχει ακόμα ολοκληρωθεί γιατί παραμένουν σε εκκρεμότητα οι παροχές, Στο μεταξύ χρησιμοποιούμε τους χώρους στάθμευσης. Σαν προκαταβολή έχουν καταβληθεί 20.000 και έχει γίνει έλεγχος τίτλων. Πιέζουμε τον ιδιοκτήτη για την παράδοση των διαμερισμάτων. Εχουμε βάσιμες ενδείξεις ότι η αγορά θα γίνει με χρηματοδότηση του Ιδρύματος Νιάρχου όπου έχουμε υποβάλει σχετικό φάκελλο αίτημα. Επίσης, τη χρονιά που μας πέρασε παραλάβαμε διαμέρισμα στα Πατήσια ... τμ που μας άφησε στη διαθήκη της η Παντελίδου. Βρισκόμαστε ακόμα στα δικαστήρια προκειμένου να εκδώσουμε άδεια για την πώληση και την αγορά αντίστοιχης στέγης εδώ στην περιοχή μας.

Φέτος, 50 παιδιά θα ταξιδέψουν στις κατασκηνώσεις του Barretstown στην Ιρλανδία. Η φιλοξενία των παιδιών στην κατασκήνωση είναι απόλυτα ασφαλής και τα παιδιά αποκτούν μια εμπειρία μοναδική. Από την περασμένη χρονιά έχει δημιουργηθεί και ειδικό πρόγραμμα για τα «αδέλφια». Επικοινωνήστε με το γραφείο της Φλόγας για περισσότερες πληροφορίες.

Τα έσοδα της Φλόγας για το 2011 σημείωσαν πτώση ενώ οι ανάγκες αυξάνονται όσο η πολιτεία γίνεται όλο και πιο ασυνεπής στις υποχρεώσεις της. Επίσης το κόστος συντήρησης αυξάνεται όσο αυξάνεται και η ακίνητη περιουσία της Φλόγας και ο αριθμός των φιλοξενουμένων οικογενειών. Η κατάσταση των δημόσιων νοσοκομείων λόγω έλλειψης προσωπικού, φαρμάκων και αναλωσίμων γίνεται όλο και πιο δύσκολη.

Το κοινωνικό ταμείο φέτος διέθεσε περίπου 135.000 € σε .οικογένειες που τα παιδιά τους βρίσκονται σε θεραπεία καθώς και σε ιατρικές εξετάσεις που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία. Ολο και περισσότερες οικογένειες αντιμετωπίζουν σοβαρά οικονομικά προβλήματα και η Φλόγα δεν μπορεί να μείνει αμέτοχη.

Τη χρονιά που μας πέρασε έγιναν αρκετές εκδηλώσεις για τη Φλόγα τόσο στην Αττική όσο και στην περιφέρεια, και μας δόθηκε η ευκαιρία να παρουσιάσουμε εκτενώς το έργο μας στα μέσα ενημέρωσης. Ποδοσφαιρική ομάδα, Ομάδα δρομέων, θεατρικές παραστάσεις ενώ συμμετείχαμε σε φιλανθρωπικές αγορές που μας δόθηκε χώρος να διαθέσουμε τα δικά μας είδη. Φέτος αποφασίσαμε να φτιάχνουμε μπομπονιέρες και προσκλητήρια για γάμους και βαφτίσεις και στο σημείο αυτό ζητάμε τη βοήθεια σας με την ενημέρωση στους φίλους και γνωστούς σας.

Μεγάλοι χορηγοί για τον χρόνο που μας πέρασε, η Cosmote, σταθερή τα τελευταία χρόνια, η GlaxoSmithKline για τη νοσηλεία στο σπίτι, και το Νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ το οποίο ανταποκρίνεται με προθυμία στις ανάγκες των παιδιών μας.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ

Βασικός μας στόχος είναι να εξακολουθήσουμε να εφαρμόζουμε τη φιλοσοσία και χαρακτήρα του συλλόγου μας σύμφωνα με το κατασταστικό μας και τους στόχους που έθεσαν οι πρώτοι γονείς που ίδρυσαν τη φλόγα.

ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ
Ανακαίνιση χώρων αξονικού και μαγνητικού τομογράφου στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία.

Η Φλόγα έχει αναλάβει σαν φορέας υλοποίησης της ανακαίνισης της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία, σε συνεργασία με το Ιδρυμα Νιάρχου μετά από πρόταση του Ιδρύματος.
Επίσης, το ίδρυμα Νιάρχου έχει αποδεχθεί αίτημα μας για την τοποθέτηση φωτοβολταικών στη ταράτσα του ξενώνα μας.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ

Θα συνεχίσουμε τον θεσμό των οικονομικών ενισχύσεων σε οικογένειες που τα παιδιά τους βρίσκονται σε θεραπεία.

ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ

Το ακτνοθεραπευτικό αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα λειτουργίας από την έλλειψη προσωπικού. Ο θεσμός του επικουρικού δεν έχει εφαρμογή στο τμήμα αυτό γιατί απαιτείται τουλάχιστον 6μηνη εκπαίδευση και δεν είναι δυνατόν να γίνεται αλλαγή του προσωπικού κάθε χρόνο. Εμείς Θα συνεχίσουμε να στηρίζουμε την λειτουργία του νέου ακτινοθεραπευτικού ακόμα και τη χρηματοδότηση προσωπικού. Στόχος μας το τμήμα να λειτουργεί και σε απογευματινή βάρδια ώστε να δοθεί η δυνατότητα στα παιδιά και τους έφηβους όλης της χώρας να υποβάλλονται σε θεραπεία στο κέντρο αυτό.

REGISTRY

Θα συνεχίσουμε με την καταχώριση την καταχώριση των στοιχείων σε όλα τα ογκολογικά τμήματα της χώρας και θα συνεχίσουμε να ασκούμε πιέσεις στο ΚΕΘ που ακόμα δεν έχει ενταχθεί στο πρόγραμμα.

ΝΟΣΗΛΕΙΑ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ

Το πρόγραμμα θα συνεχιστεί και φέτος κανονικά. Το πρόγραμμα καλύπτει όλα τα παιδιά που το έχουν ανάγκη και το στηρίζουν και τα τρία ογκολογικά τμήματα.

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΑΠΟΜΥΘΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Να συνεχίσουμε και θα εντείνουμε τις προσπάθειες μας ώστε να ενημερώσουμε το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον για τη νόσο με στόχο την έγκαιρη διάγνωση, με ιατρικές ομιλίες, στα σχολεία και γενικά σε ομάδες πολιτών σε εργασιακούς χώρους ή φορείς.

ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΕΞΟΡΜΗΣΗ

Η κρίση δεν θα μπορούσε να μην επηρεάσει και τη Φλόγα. Όπως θα σας ενημερώσει πιο αναλυτικά η Παρασκευή Γιαννούση, η ταμίας μας, βλέπουμε τα έσοδα μας να μειώνονται σημαντικά και κυρίως το διάστημα του 2011 και γι αυτό θα πρέπει να στραφούμε προς όλες τις κατευθύνσεις για να στηρίξουμε τα προγράμματα μας.

Και βέβαια συνέχιση όλων των υπολοίπων δραστηριοτήτων της Φλόγας

Φέτος, συμπληρώνουμε 30 χρόνια Φλόγα και 10 χρόνια Ξενώνα

Θα προσπαθήσουμε να οργανώσουμε εκδηλώσεις για να γιορτάσουμε. Ακόμα δεν έχουμε αποφασίσει πως και που. Περιμένουμε εισηγήσεις από όλους σας. Η Φλόγα ιδρύθηκε το 1982 στο Αγλαία Κυριακού. Ιδρυτικά μέλη, οι ελάχιστοι γιατροί, νοσηλευτές και ψυχολόγοι. Από τότε η Φλόγα μεγάλωσε, τώρα αγκαλιάζει με την ίδια σοβαρότητα και τα δύο νοσοκομεία και προσφέρει σε όλα τα παιδιά και τους γονείς, άσχετα από το τμήμα στο οποίο νοσηλεύονται.

Σύμφωνα με το καταστατικό μας Επίτιμα Μέλη προτείνονται πρόσωπα που στήριξαν ιδιαίτερα τη Φλόγα στο διάστημα της ιστορίας της. Προτίνονται από το ΔΣ και αποφασίσει η Γενική Συνέλευση.
Το Διοικητικό συμβούλιο της Φλόγας προτείνει την Γενική Συνέλευση τη κα Κοσμίδη σαν επίτιμο μέλος της Φλόγας. Ολοι οι παληοί γονείς γνωρίζουν ότι η κα Κοσμίδη ήταν ιδρυτικό μέλος και πάντα στήριξε με πείσμα τη Φλόγα και μάλιστα σε δύσκολους καιρούς, από τότε που η Φλόγα είχε ένα μικρό γραφειάκι στο Αγλαια Κυριακού.

Με την αφορμή αυτή θέλω να σας παρακαλέσω τους γονείς των δύο τμήμάτων του Αγία Σοφία να συμμετέχουν στη Φλόγα και να υποβάλουν υποψηφιότητα. Το δς της Φλόγας πρέπει να γίνει πιο αντιπροσωπευτικό με τη συμμετοχή γονιών από όλα τα τμήματα. Θα σας παρακαλέσω όλους να στηρίξουμε γονείς και των δύο νοσοκομείων και να παρακαλέσω όσους γονείς βάλουν υποψηφιότητα να έχουν χρόνο να βοηθήσουν. Η δουλειά του ΔΣ δεν χρειάζεται ιδιαίτερα ταλέντα και γνώσεις. Δεν χρειάζεται ανθρώπους που θα έρχονται σε κάθε ΔΣ να δίνουν την γνώμη τους και να συμμετέχουν σε όποιες εκδηλώσεις τους αρέσουν. Δεν έχουμε δύσκολα και πολύπλοκα θέματα να επιλύσουμε.Υπενθυμίζω ότι η Φλόγα λειτουργεί με δύο υπαλλήλους και ας έχει αναπτύξει ένα τεράστιο κοινωνικό έργο.

Μαρία Τρυφωνίδη / Πρόεδρος

Γενική Συνέλευση 2011

Συνοπτική εικόνα του έργου της Φλόγας για τον τελευταίο χρόνο.

Στο Διοικητικό Συμβούλιο συμμετείχαν οι Παναγιώτης Κόλλιας, Αντιπρόεδρος, Χριστίνα Μπάκα Γενική Γραμματέας, η Παρασκευή Γιαννούση, Ταμίας, μέλη οι Χαράλαμπος Κιραιλίδης, Γιάννης Κατσούρης και η Ξένια Μποτσώλη και εγώ, Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος.

Στη περιφέρεια η κα Κοσμαδάκη στην Κέρκυρα, η κα Κώτσιου, στην Ήπειρο, μαζί με τη κα Καρρά και τη κα Πάνη, η κα Παπαϊωάννου στη Πελοπόννησο με τη κα Ζαφείρη και τον κ. Χρήστο Σίνη, η κα Ντίνα Τριανταφύλλου στη Μαγνησία με την κα Γκρόπα και τη κα Στύλα, και ο κ Κεραμιδιώτης στη Κατερίνη η κα Βιολέττα Πλεσσα στη Ναύπακτο. Επίσης η οικογένεια Κωστοπούλου θέλει να δραστηριοποιηθεί στο Αγρίνιο, ενώ όλοι σχεδόν οι γονείς που φεύγουν από τον ξενώνα προβάλλουν τη φλόγα στην πόλη τους.

Μαζί μας το ΚΥΤΤΑΡΟ. Οι νέοι της Φλόγας που ίδρυσαν το δικό τους Σύλλογο εξακολουθούν όμως να βρίσκονται συνέχεια μαζί μας σε όλες τις εκδηλώσεις. Για τις δραστηριότητες τους θα μας μιλήσουν οι ίδιοι.

Το Ακτινοθεραπευτικό Τμήμα στο Νοσοκομείο Π.& Α. Κυριακού λειτουργεί και παρέχει ακτινοβολίες στα παιδιά. Το καλοκαίρι που μας πέρασε ανακαινίσαμε τους χώρους του ακτινοθεραπευτικού και προχωρήσαμε στη προμήθεια του ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού. (περίπου 170,000 €). Στις 12 Ιανουαρίου έγιναν τα εγκαίνια από τον Υπουργό Υγείας. Υπάρχουν ακόμα κάποια προβλήματα που αφορούν τη στελέχωση του τμήματος αλλά πιστεύουμε ότι θα επιλυθούν σταδιακά. Ηδη το τμήμα έχει καλύπτει σχεδόν όλα τα παιδιά. Υπενθυμίζουμε ότι το «Υγεία» εξακολουθεί να παρέχει στα παιδιά της φλόγας δωρεάν ακτινοβολίες αν απαιτηθεί, Γ knife και άλλες εξειδικευμένες εξετάσεις.

Από τον Μάιο 2010, όπως είχε προγραμματιστεί, λειτουργεί ο νέος αξονικός τομογράφος που η Φλόγα έκανε δωρεά στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία. Παρέχει άριστες υπηρεσίες στα παιδιά δεδομένου ότι είναι ο μόνος αξονικός τομογράφος στη χώρα με μειωμένη ακτινοβολία. Ο τομογράφος στοίχισε 500.000 (με το ΦΠΑ) και καλύπτει πλήρως τις ανάγκες και των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων.

Το Registry συνεχίζεται στο Ογκολογικό Τμήμα του Αγλαια Κυριακού, στο ΤΑΟ και στη Θεσσαλονίκη. Το μόνο τμήμα που ακόμα δεν συμμετέχει στο πρόγραμμα είναι το ΚΕΘ. Ελπίζουμε ότι φέτος θα δεχθεί να συμμετάσχει και το ΚΕΘ.

Νοσηλεία στο σπίτι: Το πρόγραμμα βρίσκεται σε πλήρη εφαρμογή, περιλαμβάνει και τα τρία τμήματα των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων και μέσα στα δύο χρόνια που λειτουργεί έχει πραγματοποιήσει πάνω από 4.500 επισκέψεις σε όλο λεκανοπέδιο της Αττικής.Το πρόγραμμα υποστηρίζει η φαρμακευτική Εταιρεία GlaxoSmithKline.

Ξενώνας: Ανακαινίσαμε τον 2ο όροφο στην Αιγίου 7, απέναντι από το κεντρικό ξενώνα, που αποκτήσαμε στο τέλος του 2009 και μεταφέραμε εκεί τα γραφεία της Φλόγας. Εχει ήδη δρομολογήθεί η διαμόρφωση του παληού γραφείου στον 1ο όροφο του ιδίου κτιρίου σε χώρους φιλοξενίας. Επίσης, έχουμε κλείσει την αγορά για δύο ακόμα μικρά στούντιο για τη φιλοξενία οικογενειών στη οδό Σαλώνων, (δίπλα στον Ξενώνα) και 4 χώρους στάθμευσης για τα αυτοκίνητα της Νοσηλείας. Τα δύο στούντιο βρίσκονται ακόμα υπό ανέγερση, επι του παρόντος όμως χρησιμοποιούμε τους χώρους στάθμευσης.

Φέτος, 54 παιδιά θα ταξιδέψουν στις κατασκηνώσεις του Barretstown στην Ιρλανδία. Η φιλοξενία των παιδιών στην κατασκήνωση είναι απόλυτα ασφαλής και τα παιδιά αποκτούν μια εμπειρία μοναδική. Από την περασμένη χρονιά έχει δημιουργηθεί και ειδικό πρόγραμμα για τα «αδέλφια». Επικοινωνήστε με το γραφείο της Φλόγας για περισσότερες πληροφορίες.

Τα έσοδα της Φλόγας για το 2010 σημείωσαν πτώση ενώ τα έξοδα αυξάνονται όσο η πολιτεία γίνεται όλο και πιο ασυνεπής στις υποχρεώσεις της. Επίσης το κόστος συντήρησης αυξάνεται όσο αυξάνεται και η ακίνητη περιουσία της Φλόγας και ο αριθμός των φιλοξενουμένων οικογενειών.

Το κοινωνικό ταμείο φέτος διέθεσε περίπου 105.000 € σε οικογένειες που τα παιδιά τους βρίσκονται σε θεραπεία και σε ιατρικές εξετάσεις που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία.

Τη χρονιά που μας πέρασε έγιναν αρκετές εκδηλώσεις για τη Φλόγα τόσο στην Αττική όσο και στην περιφέρεια, και μας δόθηκε η ευκαιρία να παρουσιάσουμε εκτενώς το έργο μας στα μέσα ενημέρωσης.

Μεγάλοι χορηγοί για τον χρόνο που μας πέρασε, η Cosmote, σταθερή τα τελευταία χρόνια, η GlaxoSmithKline για τη νοσηλεία στο σπίτι, η αλυσίδα ΑΒ Βασιλόπουλος, ΟΠΑΠ ΑΕ για την ανακαίνιση των χώρων στο Ακτινοθεραπευτικό τμήμα, η φαρμακευτική Phizer για τη λειτουργία του Ξενώνα, το Ιδρυμα Marfin, το Νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ,

Τα παιδιά που νοσηλεύτονται καθώς και το ήδη υπάρχον ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό έχουν μεταφερθεί στη νέο κτήριο Μαριάννα Βαρδινογιάννη – Ελπίδα. Το νέο κτίριο περιλαμβάνει μόνο θαλάμους νοσηλείας και εξωτερικού ιατρείου. Ολες οι λοιπές υπηρεσίες, όπως χειρουργεία, ενταντική, διαγνωστικά εργαστήρια εξακολουθούν να λειτουργούν όπως και πρώτα στα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ

Βασικός μας στόχος είναι να εξακολουθήσουμε να εφαρμόζουμε τη φιλοσοσία και χαρακτήρα του συλλόγου μας σύμφωνα με το κατασταστικό μας και τους στόχους που έθεσαν οι πρώτοι γονείς που ίδρυσαν τη φλόγα.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ

Θα συνεχίσουμε τον θεσμό των οικονομικών ενισχύσεων σε οικογένειες που τα παιδιά τους βρίσκονται σε θεραπεία.

ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ

Θα συνεχίσουμε να στηρίζουμε την λειτουργία του νέου ακτινοθεραπευτικού. Επίσης θα επιδιώξουμε να δοθεί η δυνατότητα σε όλα τα παιδιά και τους έφηβους όλης της χώρας να υποβάλλονται σε θεραπεία στο κέντρο αυτό.

REGISTRY

Θα συνεχίσουμε με την καταχώριση την καταχώριση των στοιχείων σε όλα τα ογκολογικά τμήματα της χώρας και θα ασκήσουμε πιέσεις στο ΚΕΘ που ακόμα δεν έχει ενταχθεί στο πρόγραμμα.

ΝΟΣΗΛΕΙΑ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ

Το πρόγραμμα θα συνεχιστεί και φέτος και στις 11 Ιουλίου έχουμε εκδήλωση στο Αττικό Πάρκο για να γιορτάσουμε τα δύο χρόνια από την έναρξη της νοσηλείας. Την εκδήλωση θα καλύψει η χορηγός Εταιρεία gsk. Η είσοδος στο πάρκο θα είναι δωρεάν για τα παιδιά της φλόγας και τους γονείς τους και σας καλούμε όλους να παρευρεθείτε.
Μέχρι σήμερα έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 4500 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών σε όλη την Αττική.

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΑΠΟΜΥΘΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Να συνεχίσουμε και θα εντείνουμε τις προσπάθειες μας ώστε να ενημερώσουμε το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον για τη νόσο με στόχο την έγκαιρη διάγνωση, με ιατρικές ομιλίες, στα σχολεία και γενικά σε ομάδες πολιτών σε εργασιακούς χώρους ή φορείς.

ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗ ΕΞΟΡΜΗΣΗ

Η κρίση δεν θα μπορούσε να μην επηρεάσει και τη Φλόγα. Βλέπουμε να έσοδα μας να μειώνονται σημαντικά και κυρίως το διάστημα του 2011 και γι αυτό θα πρέπει να στραφούμε προς όλες τις κατευθύνσεις για να στηρίξουμε τα προγράμματα μας.

Θα ακούσουμε τους εκπροσώπους της περιφέρειας που είναι μαζί μας σήμερα και τα παιδιά του ΚΥΤΤΑΡΟΥ και στη συνέχεια αν υπάρχουν ερωτήσεις ή παρατηρήσεις.

Και βέβαια συνέχιση όλων των υπολοίπων προγραμμάτων της Φλόγας

Γενική Συνέλευση 2010

16-5-2010

Συνοπτική εικόνα του  έργου της Φλόγας για τον τελευταίο χρόνο.

Στο Διοικητικό Συμβούλιο συμμετείχαν οι Παναγιώτης Κόλλιας, Αντιπρόεδρος, Ξένια Μποτσώλη Γενική Γραμματέας, η Παρασκευή Γιαννούση, Ταμίας, μέλη οι Λεωνίδας Τσίρος, Γιώργος Βαμβακάς και Γεωργία Χριστοφόρου, και εγώ, Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος.

Στη περιφέρεια η κα Κοσμαδάκη στην Κέρκυρα, η κα Κώτσιου, στην Ήπειρο, μαζί με τη κα Καρρά και  τη κα Πάνη,  η κα Παπαϊωάννου στη Πελοπόννησο με τη κα Ζαφείρη και τον  κ. Χρήστο Σίνη, η κα Ντίνα Τριανταφύλλου στη Μαγνησία με την κα Γκρόπα και τη κα Στύλα, και ο κ Κεραμιδιώτης στη Κατερίνη  η κα Βιολέττα Πλεσσα στη Ναύπακτο.

Μαζί μας το ΚΥΤΤΑΡΟ.  Οι νέοι της Φλόγας που ίδρυσαν το δικό τους Σύλλογο  εξακολουθούν όμως να βρίσκονται συνέχεια μαζί μας σε όλες τις εκδηλώσεις. Για τις δραστηριότητες τους θα μας μιλήσουν οι ίδιοι.

Θα παρακαλέσω πολύ να είμαστε σύντομοι γιατί έχουμε γονείς από την περιφέρεια που θα πρέπει να φύγουν και θα πρέπει να προλάβουν να ψηφίσουν.

  1. Αυτή την εβδομάδα θα λειτουργήσει ο νέος αξονικός τομογράφος που η Φλόγα προσφέρει για τα παιδιά στο Νοσοκομείο Αγία Σοφία. Είναι τελευταίας τεχνολογίας και διαθέτει ένα τελευταίο μηχανισμό που τοποθετείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα για μείωση της ραδιενέργειας. Η αξονική τομογραφία που χρειαζόταν μέχρι τώρα 20 λεπτά τώρα γίνεται σε ένα λεπτό η δε σαφήνεια των αποτελεσμάτων δεν συγκρίνεται. Ο αξονικός θα καλύψει και τα δύο νοσοκομεία. Η αξία του αξονικού με ΦΠΑ θα ξεπεράσει τις 500 χιλιάδες ευρώ. Επίσης η Φλόγα ανέλαβε τη διαμόρφωση του χώρου για να τοποθετηθεί το νέο ψηφιακό ακτινολογικό μηχάνημα που έχει προμηθευτεί το Νοσοκομείο Αγία Σοφία από πέρισι και δεν τοποθετείται γιατί το νοσοκομείο δεν είναι σε θέση να ενισχύσει τη θωράκιση του χώρου.Αρα πιστεύουμε ότι πολύ σύντομα θα λειτουργήσει και νέο ψηφιακό ακτινολογικό μηχάνημα στο Αγία Σοφία.
  2. Δημιουργία του «Αρχείου Νεοπλασιών» (Registry) Το πρόγραμμα έχει ήδη τεθεί σε εφαρμογή σε συνεργασία με την «Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας – Αιματολογίας»  Όπως είχαμε προγραμματίσει την περσινή χρονιά, προσλήφθηκε υπάλληλος ο οποίος ασχολείται με το Registry και έχουν ήδη καταχωρηθεί όλα τα περιστατικά του 2009 του ογκολογικού τμήματος του Αγλαια Κυριακού και τώρα άρχισε η καταγραφή στο Τμήμα Αιματολογίας Ογκολοίας του Αγία Σοφία. Σειρά έχουν το ΚΕΘ η Θεσσαλονίκη και το Ηράκλειο Κρήτης.  Το λογισμικό έχει καταρτιστεί από το γονιό της Φλόγας Ντίνο Κωνσταντινίδη  σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα. Η καθιέρωση  του «Αρχείου Νεοπλασιών», περιλαμβάνεται στους αρχικούς στόχους της Φλόγας και η σημασία και η σπουδαιότητα του είναι τεράστια.
  3. Εξοπλισμός Ακτινοθεραπευτικού τμήματος Π.&Α. Κυριακού: Μετά από αγώνες 25 και πλέον χρόνων τελικά θα καταφέρουμε τον Σεπτέμβριο να λειτουργήσει ακτινοθεραπευτικό τμήμα και είναι γεγονός αδιαμφισβήτητο ότι η δημιουργία του τμήματος οφείλεται μόνο και μόνο στην επιμονή της Φλόγας. Ο  εξοπλισμός έχει ήδη τοποθετηθεί.  Υπάρχουν όμως πολλά προβλήματα που θα πρέπει άμεσα να επιλυθούν. Είναι ευχάριστο που η νέα Διοίκηση του Νοσοκομείου έχει θέσει προτεραιότητα τη λειτουργία του τμήματος.  Οι χώροι του τμήματος χρειάζονται τελική διαμόρφωση, απαιτείται ιατροτεχνικός και ξενοδοχειακός εξοπλισμός χρειάζεται μια αντικατάσταση στο μηχανισμό lazer του αξονικού τομογράφου και βέβαια προσωπικό για να το λειτουργήσει. Δυστυχώς η δεν βάλουμε και πάλι το χέρι στη τζέπη τίποτα από αυτά δεν πρόκεται να προχωρήσει. Αν θυμάστε στη περσινή συνέλευση είχαμε εγκρίνει το ποσό του 1 εκατ για την αγορά του εξοπλισμού. Από το ποσό αυτό τελικά δεσμευτήκαμε μόνο για 280.000. Ετσι φέτος είμαστε σε θέση να χρηματοδότησουμε τις ανάγκες αυτές για να μπορέσουμε τον Σεπτέμβρη να λειτουργήσουμε.  Είναι σχεδόν σίγουρο ότι θα έχουμε και την οικονομική στήριξη του ΟΠΑΠ που εξακολουθεί να ενδιαφέρεται και θέλει να δει τη χορηγία του να αξιοποιείται. Η γραφειοκρατία των νοσοκομείων βρίσκεται σε σημείο οριακό.  Αυτό που θέλω και πάλι να τονίσω είναι ότι  είναι ότι ο εξοπλισμός είναι τελευταίας τεχνολογίας και το νέο τμήμα θα είναι το καλύτερο στα Βαλκάνια και όχι μόνο.
Μέχρι να λειτουργήσει το τμήμα αυτό, το νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ   εξακολουθεί να προσφέρει στα παιδιά μας δωρεάν ακτινοβολίες και γ-knife. Πολλά παιδιά έχουν υποβληθεί και εξακολουθούν να υποβάλλονται σε  ακτινοβολίες χωρίς καμμία οικονομική επιβάρυνση.

Επίσης, θέλουμε να ενημερώσουμε τους γονείς η Βιοιατρική προσφέρει στα παιδιά τις εξετάσεις για τα παιδιά που έχουν ασφαλιστικό ταμείο (και την ύπνωση αν απαιτηθεί) και 40% έκπτωση στα παιδιά που δεν έχουν ασφαλιστικό ταμείιο.

Παροχή Νοσηλευτικής Φροντίδας στο σπίτι:

Για τη Φλόγα το πρόγραμμα «Νοσηλεία στο σπίτι» είναι εξίσου σημαντικό όσο και ο ξενώνας φιλοξενίας για τα παιδιά της περιφέρειας, και σαν τέτοιο θα πρέπει να το διαφυλάξει

Ολοκληρώνεται ένας χρόνος από την έναρξη του προγράμματος πέρισι τον Ιούνιο, δοκιμαστικά για ένα εξάμηνο στο Αγλαία Κυριακού και από τον Οκτώβριο στο ΚΕΘ και από τον Φεβρουάριο και στο ΤΑΟ.

Κάθε χρόνος λειτουργίας του προγράμματος αποτελεί τη βάση πάνω στην οποία στηρίζεται  ο παραπέρα σχεδιασμός, η αναπροσαρμογή εάν και όπου απαιτείται  και γενικά η πληρέστερη αξιοποίηση των δυνατοτήτων που μας παρέχει το πρόγραμμα. Πρακτικά προβλήματα που παρουσιάζονται σε καθημερινή βάση επιλύονται ανάλογα με τις ανάγκες και τις συνθήκες με στόχο την εξυπηρέτηση όσο γίνεται περισσοτέρων περιπτώσεων. Οσοι γονείς κάνετε χρήση του προγράμματος θα μας βοηθήσετε με τις παρατηρήσεις σας να γίνουμε καλύτεροι.

Μελετάται  το ενδεχόμενο της καθιέρωσης «ομάδας» που θα παρέχει πιο εξειδικευμένες υπηρεσίες όπου και όταν απαιτείται και στην οποία θα συμμετέχει και γιατρός.

Προκειμένου βέβαια το πρόγραμμα να αποδώσει θα πρέπει απαραίτητα να έχει την ενεργό συμμετοχή των γιατρών και νοσηλευτών των ογκολογικών τμημάτων, χωρίς  τη συμμετοχή των οποίων το πρόγραμμα δεν θα μπορούσε να συνεχιστεί.

Συνολικά στα τρία ογκολογικά τμήματα των δύο νοσοκομείων πραγματοποιήθηκενα πάνω από 1500 επισκέψεις σε 115 περίπου παιδιά, σε όλη την Αττική.

Την χρηματοδότηση του προγράμματος και για τα δύο νοσοκομεία,  για τρία τουλάχιστον χρόνια,  σε μέσα και προσωπικό,  όπως γνωρίζετε ανέλαβε η φαρμακευτική Εταιρεία GlaxoSmithKline. Η χρηματοδότηση θα διαρκέσει περισσότερα χρόνια γιατί εξασφαλίσαμε δωρεάν χρήση αυτοκινήτων από την  Εταιρεία Ενοικιάσεων AVIS.  Στις 20, θα πραγματοποιηθεί εκδήλωση στο θέατρο του Κολλεγίου Αθηνών για τον ένα χρόνο λειτουργίας του προγράμματος και καλό θα είναι να είμαστε όλοι εκεί. Υπάρχουν προσκλήσεις έξω για όποιον θέλει να παραστεί.

  1. Ογκολογικό Νοσοκομείο  ΕΛΠΙΔΑΣ    Μάθαμε ότι η Ελπίδα θα κάνει εγκαίνια στις 14 Οκτωβρίου 2010.  Την αγωνία μας για τη λειτουργία του νέου νοσοκομείου εκφράσαμε στην Υπουργό Υγείας και την Υφυπουργό και τις ενημερώσαμε ότι μέχρι σήμερα δεν έχει ζητηθεί η γνώμη ούτε η δική μας ούτε των γιατρών μας και απαιτήσαμε δικαίωμα παρέμβασης. Στη συνέχεια κλήθηκαν οι γιατροί μας σε κοινή συνάντηση στην ΔΥΠΕ όπου κατέθεσαν τις προτάσεις τους και τις παρατηρήσεις τους.  Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο θα πρέπει να ασχοληθεί σοβαρά με το θέμα και να διεκδικήσει λόγο στις εξελίξεις και την οργάνωση του νοσοκομείου.
  2. Ξενώνας – νέα διαμερίσματα Φέτος, αγοράσαμε και τον δεύτερο όροφο την οικοδομή Αιγίου 7, 140 περίπου τετρ.μέτρων ο οποίος δεν έχει ακόμα διαμορφωθεί για τελική χρήση. Η αγορά δεν ήταν στα περσινά προγράμματα της Φλόγας αλλά όταν είδαμε ότι πωλείται σκεφτήκαμε ότι είναι μια καλή ευκαιρία για τη Φλόγα. Ετσι τώρα στην Αιγίου 7 έχουμε Ισόγειο, πρώτο και δεύτερο συνολικής επιφάνειας 420 τετρ.μέτρα Επίσης, σε εκκρεμότητα βρίσκεται η αγορά δύο ακόμα στούντιο και 3 χώρων στάθμευσης, στην οδό Ηλιδος (1η παράλληλη δίπλα στο ξενώνα μας) που είχε προγραμματιστεί από πέρισι. Ηδη τα αυτοκίνητα της νοσηλείας σταθεύουν στις θέσεις στάθμευσης αλλά η τελική διευθέτηση δεν έχει γίνει ακόμα.   Η χορηγός της Φλογας Παντελίδου μαςε άφησε μετά το θάνατο της ένα διαμέρισμα στα Πατήσια. Ζητήσαμε δικαστική απόφαση, ώστε να πουλήσουμε το διαμέρισμα στα Πατήσια που είναι μακριά από τη Φλόγα και δεν μας είναι χρήσιμο  και να αγοράσουμε τα στούντιο  και τις θέσεις στάθμευσης.
Ο ξενώνας λειτούργησε κανονικά  και πρόσφερε στέγη σε όλους τους γονείς που το είχαν ανάγκη, επίσης το σχολείο  λειτούργησε και φέτος με 4 εκπαιδευτικούς του Υπουργείου Παιδείας (νηπιαγωγό, δάσκαλο, 2 καθηγητές – φιλόλογο και φυσικό) σε ένα άριστα διαμορφωμένο χώρο, με τα τελειότερα εκπαιδευτικά μέσα. Από το 2002 που λειτουργήσαμε φιλοξενήσαμε ….. οικογένειες για διάστημα από μερικές ημέρες μέχρι και μήνες.

Πολλές σημαντικές επισκέψεις στο «Σπίτι των Παιδιών»  μας το χρόνο που μας πέρασε, όπως της Υπουργού Υγείας κας Μαριλίζας Ξενογιαννακοπούλου, της κας Φώφης Γεννηματά, του Γενικού Γραμματέα της Βουλής, του Διεθύνοντα Συμβούλου της ΟΠΑΠ και πολλοί άλλοι.

Άλλες εκδηλώσεις

  • Τον Μάιο πραγματοποιήθηκε στο Κέντρο Τεχνών Χαλανδρίου χορευτική βραδιά με χορηγία της Εταιρείας Energizer  στην οποία συμμετείχαν συγκροτήματα από όλη την Ελλάδα, με 200 χορευτές τα οποία είχαν κερδίσει στο Πανελλήνιο Διαγωνισμό Χορού.
  • Τα Χριστούγεννα όπως κάθε χρόνο έγινε η ετήσια γιορτή μας στο ξενοδοχείο Τιτάνια
  • Οι Χριστουγεννιάτικες κάρτες της Φλόγας είχαν και πάλι ένα μεγάλο μερίδιο στην αγορά.  Το πρόγραμμα επιμελήθηκε όπως κάθε χρόνο εδώ και πολλά χρόνια  η κα Γιαννούση.
  • Η ποδοσφαιρική ομάδα είχε και φέτος τις δραστηριότητες της. Έτσι είχαμε αγώνες με την ομάδα των παλαιμάχων του Παναθηναϊκού, με αρχηγό το Μίμη Δομάζο, τους παλαίμαχους του Ιωνικού, όπου ο Δήμαρχος Νίκαιας έπαιξε με τα χρώματα της Φλόγας. Επίσης αγώνας πραγματοποιήθηκε με την ομάδα της Ενωσης Δήμων και Κοινοτήτων Αττικής
  • Πραγματοποιήθηκε η 4η φιλανθρωπική αγορά στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων στις αρχές Δεκεμβρίου γεγονός το οποίο προβλήθηκε από όλα τα μέσα ενημέρωσης. Υπεύθυνες για την αγορά ήταν  Λεμονιά Τσίρου και οι εθελόντριες Ελένη Βασιλάτου και Μαρίκα Ασούτη ενώ την αγορά πλαισίωσαν πολλοί γονείς και εθελοντές. Φέτος θα πραγματοποιηθεί η 5η κατά σειρά φιλανθρωπική αγορά στον ίδιο χώρο και καλούμε όλους τους γονείς να στηρίξουν την προσπάθεια μας αυτή,  είτε προσφέροντας είδη, είτε παρέχοντας εθελοντική εργασία
  • Τον Απρίλιο πραγματοποιήθηκε ο 5ος Μαραθώνιος στη Μεσσήνη αφιερωμένος στη Φλόγα με πρωτοβουλία του κ Ζαχαρόγιαννη, καθηγητή της Εργοφυσιολογίας στο Πανεπιστήμιο Αθηνών και βαλκανιονίκη στις μεγάλες αποστάσεις.
  • Πολλά σχολεία και φορείς σε όλη την Ελλάδα,  αφιέρωσαν τιμητικές εκδηλώσεις  στη Φλόγα. Πολλοί, πάρα πολλοί φίλοι της Φλόγας στήριξαν φέτος το έργο μας.
  • Φέτος, 55παιδιά θα ταξιδέψουν στις κατασκηνώσεις του Barretstown στην Ιρλανδία. Το πρόγραμμα επιδοτούν οι φαρμακευτικές GlaxoSmithKline και η WYETH. Η φιλοξενία των παιδιών στην κατασκήνωση είναι απόλυτα ασφαλής και τα παιδιά αποκτούν μια εμπειρία μοναδική. Από φέτος, έχει δημιουργηθεί και ειδικό πρόγραμμα για τα «αδέλφια». Υπεύθυνες του προγράμματος είναι η κα Χριστοφόρου και η κα Μποτσώλη.
  • Η  περιφέρεια,  όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος, έδωσε σημαντικό παρόν στις δραστηριότητες της Φλόγας. Η 15η έκθεση χειροποίητου κεντήματος στην Ηγουμενίτσα, συναυλίες, φιλανθρωπικές αγορές και πολλές  εκδηλώσεις στη Κέρκυρα, την Πάτρα, την Πρέβεζα, τα Γιάννενα, το Βόλο, τη Βέροια, ο 5ος Μαραθώνιος στη Μεσσήνη και πολλές άλλες.  Η Εταιρεία διαχείρισης ακινήτων του Δημοσίου, μετά από μεγάλο αγώνα από το Τμήμα Ηπείρου, παραχώρησε στη Φλόγα  ακίνητο στο κέντρο της πόλης το οποίο θα χρησιμοποιηθεί σαν γραφείο της Φλόγας.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ

ΕΞΑΚΟΛΟΥΘΟΥΜΕ ΝΑ ΠΙΣΤΕΥΟΥΜΕ ΤΗ ΦΙΛΟΣΟΦΙΑ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΣΤΟΧΟΥΣ ΤΩΝ ΠΡΩΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ ΤΗΣ ΦΛΟΓΑΣ ΚΑΙ ΝΑ ΚΡΑΤΟΥΜΕ ΣΤΑΘΕΡΟ ΤΟ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΜΑΣ ΣΥΜΦΩΝΑ ΜΕ ΤΟ ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ ΜΑΣ

Η Φλόγα τα τελευταία χρόνια έχει γίνει μεγάλη και έχει λόγο που ακούγεται.

Βασικός και πρωταρχικός μας στόχος να διαφυλάξουμε τη θέση και το όνομα της Φλόγας  Οι χειρισμοί μας θα πρέπει να είναι ιδιαίτερα προσεκτικοί γιατι ένα λάθος μπορεί να μας γυρίζει χρόνια πίσω.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ

Φέτος καταφέραμε να αυξήσουμε σημαντικά τις οικονομικές ενισχύσεις που χορηγούνται στις οικογένειες. Στόχος μας για τη φετινή χρονιά  να συνεχίσουμε την ίδια πρακτική.

ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ

Θα συνεχίσουμε να στηρίζουμε την ολοκλήρωση των διαδικασιών για τη λειτουργία του νέου ακτινοθεραπευτικού. Θα επικεντρωθούμε στην διαμόρφωση του χώρου και την πρόσληψη προσωπικού. Επίσης θα επιδιώξουμε να δοθεί η δυνατότητα σε όλα τα παιδιά και τους έφηβους όλης της χώρας να υποβάλλονται σε θεραπεία στο κέντρο αυτό.

ΣΥΝΕΧΙΣΗ ΣΥΝΤΗΡΗΣΗ ΤΟΥ REGISTRY

Θα συνεχίσουμε με την καταχώριση  την καταχώριση των στοιχείων σε όλα τα ογκολογικά τμήματα της χώρας.

ΝΟΣΗΛΕΙΑ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ

Συνέχιση και ίσως εμπλουτισμό του του προγράμματος. Ηδη απασχολείται ψυχολόγος για τις ανάγκες του ξενώνα, με χρηματοδότηση από το πρόγραμμα της GSK.  Οι νοσηλευτές που καλύπτουν το πρόγραμμα είναι νοσηλευτές των ογκολογικών τμημάτων και των δύο νοσοκομείων οι οποίοι εξέφρασαν την επιθυμία να δουλεύουν για το πρόγραμμα αυτό στα ρεπό τους. Με τον τρόπο αυτό και τα παιδιά και οι γονείς θα νοιώθουν καλύτερα γιατί βλέπουν τα ήδη γνωστά τους πρόσωπα, αλλά και οι γιατροί μας γιατί νοιώθουν μεγαλύτερη εμπιστοσύνη και ασφάλεια.

ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗ ΕΦΗΒΩΝ

Η αλήθεια είναι ότι δεν κάναμε πολλά στον τομέα αυτό, και θα πρέπει στη φετινή χρονιά να δώσουμε προτεραιότητα. Θα προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε τους εφήβους που νοσηλεύονται στα νοσοκομεία ενηλίκων. Θα επικοινωνήσουμε με τα νοσοκομεία ενηλίκων για να μπορέσουμε να έλθουμε σε επαφή με τα παιδιά και τις οικογένειες. Αυτό θα πρέπει να αποτελέσει προτεραιότητα.

ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΕΛΠΙΔΑΣ

Διεκδίκηση του δικαιώματος μας για συμμετοχή στα κέντρα αποφάσεων που αφορούν τα παιδιά μας και τη νοσηλεία τους.

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΑΠΟΜΥΘΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Να συνεχίσουμε και θα  εντείνουμε τις προσπάθειες μας ώστε να ενημερώσουμε το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον για τη νόσο με στόχο την έγκαιρη διάγνωση, με ιατρικές ομιλίες, στα σχολεία και γενικά σε ομάδες πολιτών σε εργασιακούς χώρους ή φορείς.

ΘΕΣΜΙΚΑ

Προσπαθούμε με κάθε τρόπο να ενημερώνουμε τους αρμόδιους φορείς και να απαιτούμε τα δικαιώματα των παιδιών που θα βοηθήσουν στην βελτίωση της ποιότητα ζωής και την καλύτερη ιατρική φροντίδα τους.

  • Καθιέρωση υποχρεωτικής της παρακολούθησης των εκπαιδευομένων παιδιάτρων και στα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων.
  • Αύξηση του ορίου ηλικίας των παιδιών που νοσηλεύονται στα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα μέχρι 18 χρονών, ή λειτουργία τμημάτων εφήβων
  • Ενιαία πολιτική σε όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, αύξηση του επιδόματος της πρόνοιας, μοριοδότηση των παιδιών για την κάλυψη θέσεων του Δημοσίου, άδειες με αποδοχές για τους γονείς στη διάρκεια της θεραπείας των παιδιών τους,
Και βέβαια συνέχιση όλων των υπολοίπων προγραμμάτων της Φλόγας

Για το Διοικητικό Συμβούλιο της Φλόγας

Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος

Γενική Συνέλευση 2009

18-05-2009

Συνοπτική εικόνα του έργου της Φλόγας για τον τελευταίο χρόνο.

Στο Διοικητικό Συμβούλιο συμμετείχαν οι Παναγιώτης Κόλλιας , Αντιπρόεδρος, Ξένια Μποτσώλη Γενική Γραμματέας, η Παρασκευή Γιαννούση, Ταμίας, μέλη οι Λεωνίδας Τσίρος, Γιώργος Βαμβακάς και Γεωργία Χριστοφόρου, και εγώ, Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος. Τους πρώτους μήνες στο ΔΣ συμμετείχε η Χριστίνα Μπάκα η οποία παραιτήθηκε λόγω προβλημάτων με το παιδί της και στη θέση της μπήκε ο πρώτος επιλαχών, Γιώργος Βαμβακάς.

Στη περιφέρεια η κα Κώτσιου, εκπρόσωπος στην Ήπειρο, μαζί με τη κα Καρρά και τη κα Μπέλη, η κα Κοσμαδάκη στη Κέρκυρα, η κα Παπαϊωάννου στη Πελοπόννησο με τη κα Ζαφείρη και τον κ. Χρήστο Σίνη, η κα Ντίνα Τριανταφύλλου στη Μαγνησία.

Μαζί μας είναι ο εκπρόσωπος του Συλλόγου της Θεσσαλονίκης ΛΑΜΨΗ ο οποίος θα μας μιλήσει για τις δραστηριότητες και τα προβλήματα της Θεσσαλονίκης.

Από τη περιφέρεια σήμερα είναι μαζί μας οι εκπρόσωποι της Πελοποννήσου κα Παπαϊωάννου και Ζαφείρη, της Μαγνησίας κα Τριανταφύλλου.

Μαζί μας το ΚΥΤΤΑΡΟ. Οι νέοι της Φλόγας που ίδρυσαν το δικό τους Σύλλογο εξακολουθούν όμως να βρίσκονται συνέχεια μαζί μας σε όλες τις εκδηλώσεις. Για τις δραστηριότητες τους θα μας μιλήσουν οι ίδιοι.

Η Φλόγα βραβεύτηκε και φέτος από τον Υπουργό Υγείας και ανακηρύχτηκε σε “Μη κερδοσκοπική οργάνωση της χρονιάς” μεταξύ των Συλλόγων όλης της χώρας.

Δημιουργία του «Αρχείου Νεοπλασιών» (Registry)

Το πρόγραμμα έχει ήδη τεθεί σε εφαρμογή σε συνεργασία με την «Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας – Αιματολογίας» Αυτό το μήνα προσλαμβάνεται ένα άτομο (με επιδότηση της μισθοδοσίας από το Υπουργείο Υγείας για ένα χρόνο) το οποίο θα αναλάβει την καταχώριση των στοιχείων. Το λογισμικό έχει καταρτιστεί από το γονιό της Φλόγας Ντίνο Κωνσταντινίδη σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα. Όπως όλοι γνωρίζουμε η δημιουργία του «Αρχείου Νεοπλασιών», περιλαμβάνεται στους αρχικούς στόχους της Φλόγας και η σημασία και η σπουδαιότητα του είναι τεράστια.

Εξοπλισμός Ακτινοθεραπευτικού τμήματος Π.&Α. Κυριακού

Ένας από τους στόχους των πρώτων γονιών της Φλόγας τελικά ολοκληρώνεται φέτος με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

Τον Απρίλιο 2008 καλέσαμε συνέντευξη τύπου στο κτίριο της ΕΣΗΕΑ για να κοινοποιήσουμε το πρόβλημα που εδώ και τόσα χρόνια αντιμετωπίζουμε με τις ακτινοβολίες των παιδιών μας. Μαζί μας είχαμε τον Πρόεδρο της Ελληνικής Ακτινοθεραπευτικής Εταιρείας κ. Παντελάκο, ο οποίος εξέθεσε το πρόβλημα και κάλεσε τα μέσα ενημέρωσης να σταθούν δίπλα μας. Η ανταπόκριση των μέσων ενημέρωσης ήταν άμεση. Από τον Απρίλιο μέχρι τον Δεκέμβριο είχαμε πολλές παρουσίες στη τηλεόραση, τις εφημερίδες τα ραδιόφωνα. Τελικά, τον Δεκέμβριο δόθηκε η καλύτερη λύση. Ο ΟΠΑΠ ανέλαβε τη προμήθεια του εξοπλισμού και το κόστος των 3 εκατ ευρώ. Η Φλόγα ανέλαβε με απόφαση του Γενικού Συμβουλίου να αναλάβει το όποιο κόστος απαιτηθεί πέραν των 3 εκατ και το οποίο δεν θα υπερβεί το 1 εκατ ευρώ.

Ο ΟΠΑΠ έχει προκηρύξει κλειστό διαγωνισμό, έχουν κληθεί εμπειρογνώμονες από το εξωτερικό για να συντάξουν τις προδιαγραφές. Η κα Barret, από την Αγγλία, Πρόεδρος της Παγκόσμιας Ακτινοθεραπευτικής Εταιρείας, εξειδικευμένη στα παιδιά, και ο κ. Ζαμπόγλου, καθηγητής ακτινοφυσικός / ακτινοθεραπευτής στη Γερμανία. Οι προδιαγραφές έχουν κλειδώσει και αναμένεται η οικονομική προσφορά των εταιρειών.

Ο ΟΠΑΠ δεν είναι υποχρεωμένος να ακολουθήσει τη διαδικασία του δημοσίου και ο διαγωνισμός κινείται με απόλυτη διαφάνεια και με μοναδικό στόχο το συμφέρον των παιδιών.

Το κέντρο ουσιαστικά θα είναι και ακτινοδιαγνωστικό αφού θα διαθέτει και αξονικό τομογράφο. Θα είναι το μοναδικό στην Ευρώπη που θα απευθύνεται μόνο σε παιδιά και εφήβους και ο εξοπλισμός του θα απευθύνεται μόνο σε αυτούς.

Αυτό που πρέπει τώρα μας απασχολεί και ήδη έχουμε επικοινωνία με τη Διοίκηση του νοσοκομείου είναι η ανανέωση της θωράκισης του χώρου που έχει γίνει πάνω από 10 χρόνια και θα πρέπει να ανανεωθεί καθώς επίσης και το προσωπικό που θα στελεχώσει το τμήμα. Χώρος και προσωπικό θα πρέπει να ετοιμαστούν άμεσα, έτσι ώστε όταν η Εταιρεία που θα επιλεγεί αρχίσει να παραδίδει τον Οκτώβριο, να μην έχουμε άλλες καθυστερήσεις.

Μέχρι να λειτουργήσει το τμήμα αυτό, το νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ προσφέρει στα παιδιά μας δωρεάν ακτινοβολίες και γ-knife. Ήδη πολλά παιδιά έχουν υποβληθεί σε ακτινοβολίες χωρίς καμία οικονομική επιβάρυνση.

Παροχή Νοσηλευτικής Φροντίδας στο σπίτι

Ο θεσμός της νοσηλείας στο σπίτι για απλές ιατρικές πράξεις έχει αρχίσει να εφαρμόζεται στο εξωτερικό με ευεργετικά αποτελέσματα τόσο για τα ίδια τα παιδιά και τις οικογένειες όσο και τα ογκολογικά τμήματα και την ποιότητα της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας.

Από μελέτη που πραγματοποιήσαμε στο εξωτερικό ιατρείο του Νοσοκομείου Π.&Α. Κυριακού, διαπιστώσαμε ότι περίπου το ένα στα 4 παιδιά που προσέρχονται καθημερινά στο εξωτερικό ιατρείο, θα μπορούσε να εξυπηρετηθεί με απόλυτη ασφάλεια στο σπίτι.

  • Με τον τρόπο αυτό εξασφαλίζεται ποιότητα ζωής και ενισχύεται η ψυχολογία παιδιών με την μείωση των επισκέψεων στα νοσοκομεία.
  • Τα παιδιά δεν ταλαιπωρούνται καθημερινά για ώρες είτε στους δρόμους είτε στις αίθουσες αναμονής των νοσοκομείων.
  • Στα εξωτερικά ιατρεία προσέρχονται λιγότερα παιδιά με αποτέλεσμα να έχουν καλύτερη ιατρική φροντίδα τα παιδιά που το έχουν περισσότερο ανάγκη.
  • Ειδικά για τα παιδιά που έχουν χαμηλά λευκά ή βρίσκονται σε απλασία θα μειωθεί ο κίνδυνος να εκτεθούν σε κάποια ίωση είτε στο δρόμο είτε στους χώρους αναμονής των νοσοκομείων.
  • Οικονομικό όφελος για τις οικογένειες λόγω των λιγότερων μετακινήσεων
  • Λιγότερες άδειες απουσίας των γονιών από την εργασία τους και των παιδιών από τα σχολεία τους.
  • Για την Ελλάδα αποτελεί μια πρωτοπόρα εφαρμογή ανεκτίμητης αξίας για τα παιδιά, και θα αποτελέσει μοντέλο και άλλες περιπτώσεις χρόνιων παθήσεων σε ολόκληρο τον Ελλαδικό χώρο.
Την πλήρη χρηματοδότηση του προγράμματος και για τα δύο νοσοκομεία, για τρία τουλάχιστον χρόνια, σε μέσα και προσωπικό, ανέλαβε η φαρμακευτική Εταιρεία GlaxoSmithKline. Η χρηματοδότηση θα διαρκέσει περισσότερα χρόνια γιατί εξασφαλίσαμε δωρεάν χρήση αυτοκινήτων από την Εταιρεία Ενοικιάσεων AVIS. Το πρόγραμμα αρχίζουμε πιλοτικά για ένα εξάμηνο με το ογκολογικό τμήμα του Αγλαια Κυριακού και μέχρι το τέλος του χρόνου θα επεκταθούμε και στο Αγία Σοφία, από τη Διοίκηση του οποίου έχουμε τη διαβεβαίωση ότι θα το στηρίξει.

Ογκολογικό Νοσοκομείο ΕΛΠΙΔΑΣ

Το νέο ογκολογικό νοσοκομείο κτίζεται με γρήγορους ρυθμούς. Τον προηγούμενο χρόνο ζητήσαμε επανειλημμένα από το γραφείο της κας Βαρδινογιάννη να μας δεχτεί αλλά ακόμα το αίτημα μας εκκρεμεί. Ζητήσαμε ενημέρωση από τον Διοικητή του Αγία Σοφία ο οποίος μας διευκρίνισε ότι η δωρεά περιλαμβάνει μόνο κτιριακές εγκαταστάσεις και έπιπλα. Δεν περιλαμβάνει ιατρικό εξοπλισμό, χειρουργεία, εντατική μονάδα, προσωπικό, έξοδα λειτουργίας. Πριν δύο εβδομάδες ζητήσαμε να δούμε τον Υπουργό Υγείας για το θέμα αυτό και περιμένουμε να μας καλέσει. Δεν θα ζητήσουμε μόνο ενημέρωση αλλά θα απαιτήσουμε και παρέμβαση. Σημειώνουμε ότι εκτός από τη δική μας δεν ζητήθηκε ούτε η γνώμη των γιατρών μας, οι οποίοι εξέφρασαν την επιθυμία να είναι μαζί μας στη συνάντηση που θα έχουμε στο Υπουργείο. Επίσης, πρόσφατα μάθαμε ότι το τμήμα του Αγλαΐα, διοικητικά, θα μεταφερθεί στο Αγία Σοφία. Δηλαδή το Αγλαΐα Κυριακού θα έχει ένα άριστο ακτινοθεραπευτικό τμήμα και δεν θα έχει ογκολογικό. Αν κάποιος γονιός έχει κάποια συγκεκριμένη πρόταση ή αν έχει εντοπίσει κάποιο συγκεκριμένο πρόβλημα ή απορία που αφορά το νέο νοσοκομείο θα θέλαμε να την ακούσουμε. Το θέμα είναι πολύ σοβαρό και θα πρέπει να μας απασχολήσει όλους, πριν είναι αργά για παρεμβάσεις.

Ξενώνας – νέα διαμερίσματα

Ολοκληρώθηκε η ανακαίνιση των επτά νέων διαμερισμάτων που αγοράστηκαν το 2007, εξοπλίστηκαν και έγιναν τα εγκαίνια τον περασμένο Δεκέμβριο. Ήδη φιλοξενούνται οικογένειες που έχουν ανάγκη από ειδικές συνθήκες διαμονής. Στο ένα διαμέρισμα (δωρεά της Βιομηχανίας Μπισκότων Παπαδοπούλου) μεταφέρθηκε το γραφείο της Φλόγας, ενώ ο παλιός χώρος του γραφείου στο ξενώνα παραχωρήθηκε στο «Σχολείο» της Φλόγας.

Ο ξενώνας λειτούργησε κανονικά και πρόσφερε στέγη σε όλους τους γονείς που το είχαν ανάγκη, επίσης το σχολείο λειτούργησε και φέτος με 4 εκπαιδευτικούς του Υπουργείου Παιδείας (νηπιαγωγό, δάσκαλο, 2 καθηγητές – φιλόλογο και φυσικό) σε ένα άριστα διαμορφωμένο χώρο, με τα τελειότερα εκπαιδευτικά μέσα. Επίσης, στο ξενώνα μας διαμορφώσαμε ένα μικρό εκκλησάκι μετά από αίτημα των ίδιων των γονιών που φιλοξενούμε.

Πολλές σημαντικές επισκέψεις στο «Σπίτι των Παιδιών» μας το χρόνο που μας πέρασε, όπως του Μακαριότατου Αρχιεπισκόπου, του κ. Χατζηεμμανουήλ του ΟΠΑΠ, της MIG κ. Βγενόπουλου, της GlaxoSmithKline, της Βιομηχανίας Μπισκότων Παπαδόπουλου, του ΥΓΕΙΑ, και πολλοί – πολλοί άλλοι ευαισθητοποιημένοι φίλοι και φορείς. Και όπως κάθε χρόνο, Πάσχα και Χριστούγεννα ο Πάτερ Γεράσιμος με το εκκλησίασμα του Αγίου Γεωργίου Νίκαιας.

Άλλες εκδηλώσεις

  • Τον Μάιο πραγματοποιήθηκε στο Κέντρο Τεχνών Χαλανδρίου χορευτική βραδιά με χορηγία των Ξενοδοχείων Χανδρή στην οποία συμμετείχαν συγκροτήματα από όλη την Ελλάδα, με 200 χορευτές τα οποία είχαν κερδίσει στο Πανελλήνιο Διαγωνισμό Χορού. Η ίδια βραδιά θα επαναληφθεί και φέτος, στις 29 Ιουνίου με χορηγία της Energizer.
  • Τον Δεκέμβριο που μας πέρασε πραγματοποιήθηκε στο Μέγαρο Μουσικής συναυλία από την Αποστολική Διακονία για τη Φλόγα.
  • Επίσης πραγματοποιήθηκε συναυλία με τη Ορχήστρα της ΕΡΤ στο Κολλέγιο Αθηνών από τους εν Αθήναις Πατρινούς, μετά από συνεννόηση με το τμήμα της Φλόγας της Πάτρας.
  • Τα Χριστούγεννα όπως κάθε χρόνο έγινε η ετήσια γιορτή μας στο ξενοδοχείο Κάραβελ με χορηγία της Ασφαλιστικής Ασπίς
  • Οι Χριστουγεννιάτικες κάρτες της Φλόγας είχαν και πάλι ένα μεγάλο μερίδιο στην αγορά. Το πρόγραμμα επιμελήθηκε όπως κάθε χρόνο εδώ και πολλά χρόνια η κα Γιαννούση.
  • Η ποδοσφαιρική ομάδα είχε και φέτος τις δραστηριότητες της. Έτσι είχαμε αγώνες με την ομάδα των παλαιμάχων του Παναθηναϊκού, με αρχηγό το Μίμη Δομάζο, τους παλαίμαχους του Ιωνικού, όπου ο Δήμαρχος Νίκαιας έπαιξε με τα χρώματα της Φλόγας. Επίσης αγώνας πραγματοποιήθηκε στο Αλκαζάρ της Λάρισσα με την ομάδα των παλαιμάχων. Ιδιαίτερα σημειώνουμε ότι την ημέρα αυτή συναντήθηκαν όλοι οι γονείς που κατά καιρούς φιλοξενήθηκαν στη Φλόγα από τη Μαγνησία μέχρι τη Θεσσαλονίκη και εξελίχθηκε σε μια συγκλονιστική εμπειρία για όσους βρέθηκαν εκεί. Τον συντονισμό και την οργάνωση της ομάδας έχουν ο Κώστας Τζιμούρτος, υπάλληλος στο ξενώνα της φλόγας και ο Γιώργος Τρυφωνίδης, γονιός. Αρχηγός της ομάδας ο Βαγγέλης Δενέζης.
  • Πραγματοποιήθηκε η 3η φιλανθρωπική αγορά στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων στις αρχές Δεκεμβρίου γεγονός το οποίο προβλήθηκε από όλα τα μέσα ενημέρωσης. Υπεύθυνες για την αγορά ήταν Λεμονιά Τσίρου και οι εθελόντριες Ελένη Βασιλάτου και Μαρίκα Ασούτη ενώ την αγορά πλαισίωσαν πολλοί γονείς και εθελοντές. Φέτος θα πραγματοποιηθεί η 4η κατά σειρά φιλανθρωπική αγορά στον ίδιο χώρο και καλούμε όλους τους γονείς να στηρίξουν την προσπάθεια μας αυτή, είτε προσφέροντας είδη, είτε παρέχοντας εθελοντική εργασία
  • Τον Απρίλιο πραγματοποιήθηκε ο 5ος Μαραθώνιος στη Μεσσήνη αφιερωμένος στη Φλόγα με πρωτοβουλία του κ Ζαχαρόγιαννη, καθηγητή της Εργοφυσιολογίας στο Πανεπιστήμιο Αθηνών και βαλκανιονίκη στις μεγάλες αποστάσεις.
  • Πολλά σχολεία σε όλη την Ελλάδα, αφιέρωσαν τις εκδηλώσεις τους και τα σχολικά πανηγύρια τους στη Φλόγα.
  • Παραβρεθήκαμε στη ετήσια Γενική Συνέλευση της Παγκόσμιας Συνομοσπονδίας Συλλόγων Γονιών όπου προβάλαμε το εξαιρετικό γεγονός της Έκθεσης χειροποίητων κεντημάτων που γίνεται κάθε χρόνο στην Ηγουμενίτσα,
  • Είχαμε σημαντική συμμετοχή στο 6ο συνέδριο για τη Ψυχοκοινωνική Στήριξη του παιδιού και της οικογένειας του που οργανώνει κάθε δύο χρόνια το Ογκολογικό Τμήμα του Αγλαΐα Κυριακού. Στο συνέδριο παραβρέθηκαν και ο Πρόεδρος και Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Κάνε μια ευχή της Κύπρου με τον οποίο έχουμε αναπτύξει συνεργασία τον τελευταίο χρόνο.
  • Φέτος, 35 παιδιά θα ταξιδέψουν στις κατασκηνώσεις του Barretstown στην Ιρλανδία. Το πρόγραμμα επιδοτούν οι φαρμακευτικές GlaxoSmithKline και η WYETH. Η φιλοξενία των παιδιών στην κατασκήνωση είναι απόλυτα ασφαλής και τα παιδιά αποκτούν μια εμπειρία μοναδική. Από φέτος, έχει δημιουργηθεί και ειδικό πρόγραμμα για τα «αδέλφια». Υπεύθυνες του προγράμματος είναι η κα Χριστοφόρου και η κα Μποτσώλη.
  • Η περιφέρεια, όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος, έδωσε σημαντικό παρόν στις δραστηριότητες της Φλόγας. Η 15η έκθεση χειροποίητου κεντήματος στην Ηγουμενίτσα, συναυλίες, φιλανθρωπικές αγορές και πολλές εκδηλώσεις στη Κέρκυρα, την Πάτρα, την Πρέβεζα, τα Γιάννενα, το Βόλο, τη Βέροια, ο 5ος Μαραθώνιος στη Μεσσήνη και πολλές άλλες. Η Εταιρεία διαχείρισης ακινήτων του Δημοσίου, μετά από μεγάλο αγώνα από το Τμήμα Ηπείρου, παραχώρησε στη Φλόγα ακίνητο στο κέντρο της πόλης το οποίο θα χρησιμοποιηθεί σαν γραφείο της Φλόγας.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ

Το πρόγραμμα δράσης συζητήθηκε στο Γενικό Συμβούλιο που πραγματοποιήθηκε χτες το απόγευμα με συμμετοχή των εκπροσώπων της περιφέρειας και του ευρύτερου κύκλου των γονιών που στηρίζουν με την προσφορά τους το Διοικητικό Συμβούλιο.

ΕΞΑΚΟΛΟΥΘΟΥΜΕ ΝΑ ΠΙΣΤΕΥΟΥΜΕ ΤΟΥΣ ΣΤΟΧΟΥΣ ΤΩΝ ΠΡΩΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ ΤΗΣ ΦΛΟΓΑΣ ΚΑΙ ΝΑ ΚΡΑΤΟΥΜΕ ΣΤΑΘΕΡΟ ΤΟ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΜΑΣ ΣΥΜΦΩΝΑ ΜΕ ΤΟ ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ ΜΑΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ.

Στόχος μας για τη φετινή χρονιά – όπως θα δείτε και στην οικονομική ενημέρωση που θα σας δοθεί – είναι να αυξήσουμε ακόμα περισσότερο το κοινωνικό ταμείο αφού έχουμε την οικονομική δυνατότητα να το κάνουμε.

ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ

Θα συνεχίσουμε να στηρίζουμε την ολοκλήρωση των διαδικασιών για τη λειτουργία του νέου ακτινοθεραπευτικού. Θα επικεντρωθούμε στην προετοιμασία του χώρου και την πρόσληψη προσωπικού. Επίσης θα επιδιώξουμε να δοθεί η δυνατότητα σε όλα τα παιδιά και τους έφηβους όλης της χώρας να υποβάλλονται σε θεραπεία στο κέντρο αυτό.

ΣΥΝΕΧΙΣΗ ΣΥΝΤΗΡΗΣΗ ΤΟΥ REGISTRY

Θα προχωρήσουμε άμεσα στη πρόσληψη υπαλλήλου ο οποίος θα αναλάβει την καταχώριση των στοιχείων σε όλα τα ογκολογικά τμήματα της χώρας. Για τη θέση αυτή έχουμε εξασφαλίσει πλήρη επιδότηση της μισθοδοσίας από το Υπουργείο Υγείας για ένα χρόνο με δυνατότητα παράτασης.

ΝΟΣΗΛΕΙΑ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ

Εφαρμογή του προγράμματος μέχρι τον Νοέμβριο στο Αγλαΐα Κυριακού και επέκταση και στο Αγία Σοφία από το τέλος του χρόνου. Οι νοσηλευτές που καλύπτουν το πρόγραμμα είναι νοσηλευτές των ογκολογικών τμημάτων και των δύο νοσοκομείων οι οποίοι εξέφρασαν την επιθυμία να δουλεύουν για το πρόγραμμα αυτό στα ρεπό τους. Με τον τρόπο αυτό και τα παιδιά και οι γονείς θα νοιώθουν καλύτερα γιατί θα βλέπουν τα ήδη γνωστά τους πρόσωπα, αλλά και για τους γιατρούς μας που θα νοιώθουν μεγαλύτερη εμπιστοσύνη και ασφάλεια.

Έχουν γίνει ήδη επαφές και με τα δύο νοσοκομεία και έχουμε τη διαβεβαίωση ότι θα υποστηρίξουν το πρόγραμμα.

ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗ ΕΦΗΒΩΝ

Η αλήθεια είναι ότι δεν κάναμε πολλά στον τομέα αυτό, και θα πρέπει στη φετινή χρονιά να δώσουμε προτεραιότητα. Θα προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε τους εφήβους που νοσηλεύονται στα νοσοκομεία ενηλίκων. Θα επικοινωνήσουμε με τα νοσοκομεία ενηλίκων για να μπορέσουμε να έλθουμε σε επαφή με τα παιδιά και τις οικογένειες. Αυτό θα πρέπει να αποτελέσει προτεραιότητα.

ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΕΛΠΙΔΑΣ

Διεκδίκηση του δικαιώματος μας για συμμετοχή στα κέντρα αποφάσεων που αφορούν τα παιδιά μας και τη νοσηλεία τους.

ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Η φλόγα είναι μέλος Συνομοσπονδίας Ατόμων με αναπηρία. Παρέχεται έτσι η δυνατότητα στους γονείς που το έχουν ανάγκη να κάνουν χρήση των δικαιωμάτων που του παρέχει ο νόμος. Όποιος δεν θέλει, μπορεί να μην κάνει χρήση των δικαιωμάτων αυτών.

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΑΠΟΜΥΘΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Να συνεχίσουμε και να εντείνουμε τις προσπάθειες μας ώστε να ενημερώσουμε το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον για τη νόσο με στόχο την έγκαιρη διάγνωση, με ιατρικές ομιλίες, στα σχολεία και γενικά σε ομάδες πολιτών σε εργασιακούς χώρους ή φορείς.

ΘΕΣΜΙΚΑ

Προσπαθούμε με κάθε τρόπο να ενημερώνουμε τους αρμόδιους φορείς και να απαιτούμε τα δικαιώματα των παιδιών που θα βοηθήσουν στην βελτίωση της ποιότητα ζωής και την καλύτερη ιατρική φροντίδα τους.

  • Καθιέρωση υποχρεωτικής της παρακολούθησης των εκπαιδευομένων παιδιάτρων και στα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων.
  • Αύξηση του ορίου ηλικίας των παιδιών που νοσηλεύονται στα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα μέχρι 18 χρονών, ή λειτουργία τμημάτων εφήβων
  • Ενιαία πολιτική σε όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, αύξηση του επιδόματος της πρόνοιας, μοριοδότηση των παιδιών για την κάλυψη θέσεων του Δημοσίου, άδειες με αποδοχές για τους γονείς στη διάρκεια της θεραπείας των παιδιών τους,
Και βέβαια συνέχιση όλων των υπολοίπων προγραμμάτων της Φλόγας

Για το Διοικητικό Συμβούλιο της Φλόγας

Μαρία Τρυφωνίδη,

Πρόεδρος

 

Γενική Συνέλευση 2008

Κυριακή 18-5-2008

Συνοπτική εικόνα του έργου της Φλόγας για τον τελευταίο χρόνο.

Στο Διοικητικό Συμβούλιο συμμετείχαν οι Θεώνη Στεφάτου, Αντιπρόεδρος, Γεωργία Χριστοφόρου, Γενική Γραμματέας, η Χριστίνα Βιντζιλαίου, Ταμίας, και μέλη οι Τρύφωνας Δάρας, Λεωνίδας Τσίρος και ο Γιώργος Βαμβακάς.

Η τελευταία χρονιά μπορούμε να πούμε ότι ήταν ιδιαίτερα αποδοτική , γιατί καταφέραμε να προχωρήσουμε προγράμματα που είχαν θέσει σαν στόχους οι πρώτοι γονείς της φλόγας.

Τον περασμένο Νοέμβριο η Φλόγα βραβεύτηκε για το κοινωνικό της έργο από τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας μετά από πρόταση της Κίνησης Πολιτών και του Σώματος Ελλήνων Οδηγών.

Επίσης, τον Ιανουάριο που μας πέρασε η Φλόγα μαζί με άλλους 15 άλλους μη κερδοσκοπικούς Συλλόγους υπέγραψε τη «Χάρτα Αποδέσμευσης, Κοινωνικής Ευθύνης και Λογοδοσίας». Με την υπογραφή της Χάρτας η Φλόγα, ουσιαστικά ζητά την καθιέρωση όχι μόνο οικονομικού ελέγχου των εθελοντικών οργανώσεων αλλά και ελέγχου κατά πόσον αυτοί εκτελούν το έργο το οποίο δηλώνουν και για το οποίο λειτουργούν σαν ΜΚΟ.

Οι δύο βασικοί στόχοι που είχε ψηφίσει και η γενική συνέλευση του 2007 έχουν επιτευχθεί κατά ένα μέρος επιτευχθεί. Η καταγραφή των νεοπλασιών και η ανακαίνιση των νέων διαμερισμάτων.

ΜΗΤΡΩΟ (REGISTRY)

Όπως γνωρίζετε, τουλάχιστον οι παλαιότεροι, ένας από τους στόχους της Φλόγας σχεδόν από την ίδρυση της, είναι το Registry, η καταγραφή δηλαδή, όλων των περιστατικών σε μια βάση πληροφοριών, την οποία θα ενημερώνουν τα ίδια τα τμήματα και από την οποία θα μπορούμε να αντλήσουμε πληροφορίες για τη σημερινή κατάσταση της θεραπείας στην Ελλάδα, τα ποσοστά ίασης, τις απώτερες παρενέργειες, τα πρωτόκολλα θεραπείας και την αποτελεσματικότητα, τη συχνότητα ανά περιοχή, και πολλά άλλα στοιχεία τα οποία θεωρούνται απαραίτητα για την χάραξη και τη βελτίωση της θεραπείας. Ήδη από τον Ιανουάριο η καταγραφή εφαρμόζεται σε όλα τα παιδιατρικά τμήματα της χώρας, με μέριμνα της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Ογκολογίας – Αιματολογίας, και την οικονομική στήριξη της Φλόγας. Η Πρόεδρος της Εταιρείας είναι η κα Κοσμίδη, η οποία ανέλαβε την πρωτοβουλία υλοποίησης και στην οποία χρωστάμε ένα μεγάλο ευχαριστώ. Στις συναντήσεις που πραγματοποιήθηκαν για το σκοπό αυτό συμμετείχε από την πλευρά της Φλόγας ο γονιός μας Ανδρέας Κώττης. Το λογισμικό και γενικά όλη την απαιτούμενη εργασία προσέφερε ο γονιός της Φλόγας Ντίνος Κωνσταντινίδης, και έτσι ενώ είχαμε υπολογίσει ένα αρκετά μεγάλο οικονομικό κόστος χάρη στον Ντίνο, η Φλόγα μέχρι τώρα επιβαρύνθηκε μόνο με 500 € για τη ενοικίαση χώρου όπου θα φιλοξενούνται οι πληροφορίες που θα καταχωρούν τα τμήματα. Αυτό που απομένει τώρα είναι να εξασφαλίσουμε την εφαρμογή του και να παρέχουμε στα τμήματα υποστήριξη για την καταχώριση τουλάχιστον σε μηνιαία βάση, των πληροφοριών. Για τα Ελληνικά δεδομένα είναι η πρώτη φορά που Registry έχει προχωρήσει μέχρι το σημείο αυτό. (στους ενήλικες όλες οι προσπάθειες αποτυγχάνουν η μία μετά την άλλη)

ΝΕΑ ΔΙΑΜΕΡΙΣΜΑΤΑ

Ολοκληρώθηκε η ανακαίνιση των 7 νέων διαμερισμάτων (300 τ.μ.) που αγοράσαμε το 2007. Για την ανακαίνιση βοήθησαν εθελοντικά οι αρχιτέκτονες Ελένη Μαίστρου και Βασίλης Κασκούρας και ο γονιός μας, πολιτικός μηχανικός Δημήτρης Γεωργιόπουλος. Η ανακαίνιση έχει ολοκληρωθεί και τώρα βρισκόμαστε στη φάση του εξοπλισμού και πριν το καλοκαίρι θα έχουμε και τα εγκαίνια. Όπως είπαμε και στο πρόγραμμα δράσης του 2007 θα μεταφέρουμε τις υπηρεσίες του γραφείου στο νέο κτίριο και στο χώρο του σημερινού γραφείου θα στεγάσουμε το σχολείο της Φλόγας.

ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ

Η διαδικασία για την αγορά του εξοπλισμού για το Ακτινοθεραπευτικό τμήμα του Αγλαΐα Κυριακού φαίνεται ότι θα ολοκληρωθεί μέσα στο 2008. Η Φλόγα με δυναμική κινητοποίηση προς τα μέσα ενημέρωσης, σε συνέντευξη τύπου, έκανε γνωστά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και οι γονείς σήμερα και ζήτησε άμεση ολοκλήρωση των διαδικασιών για την αγορά του εξοπλισμού που από χρόνια έχει σχεδιαστεί για το Αγλαΐα Κυριακού. Παρακολουθούμε το θέμα από κοντά και είμαστε έτοιμοι να επέμβουμε και πάλι, αν η διαδικασία καθυστερήσει ή αν γίνει και πάλι απόπειρα να υποβαθμιστούν οι προδιαγραφές. Το ακτινοθεραπευτικό πρέπει να γίνει φέτος και πρέπει να γίνει με τις σωστές προδιαγραφές.

ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ

Υπενθυμίζουμε ότι στις 25-2-2007, πραγματοποιήθηκε έκτακτη καταστατική συνέλευση η οποία καθιέρωσε και τυπικά τη Φλόγα σαν Πανελλήνιο Σύλλογο και αποφάσισε :

  • επέκταση της φλόγας εκτός από «παιδιών» να γίνει και «Εφήβων» (μέχρι 18 χρονών) Οι έφηβοι στο εξωτερικό αντιμετωπίζονται στα παιδιατρικά νοσοκομεία. Στην Ελλάδα, παρά το γεγονός ότι προτείνεται από τους γιατρούς μας, δεν έχει ακόμα επιτευχθεί γιατί η πολιτεία υποστηρίζει ότι τα παιδιατρικά νοσοκομεία δεν μπορούν να αντέξουν το φόρτο που θα προκύψει τόσο στους χώρους όσο και στο προσωπικό που θα απαιτηθεί. Στόχος μας η φροντίδα των εφήβων στα παιδιατρικά νοσοκομεία.
  • τακτικά μέλη είναι πλέον μόνο γονείς ή νόμιμοι κηδεμόνες και όχι οι αποθεραπευμένοι νέοι ενήλικες, και
  • οι εκπρόσωποι της περιφέρειας δεν ορίζονται από το ΔΣ αλλά εκλέγονται από τη γενική Συνέλευση Η Φλόγα προκειμένου να καθιερωθεί και νομικά σαν Πανελλήνιος Σύλλογος θα πρέπει να καθιερώσει αιρετούς αντιπροσώπους στη περιφέρεια. Υπενθυμίζεται ότι μέχρι σήμερα οι εκπρόσωποι ορίζονται από το Διοικητικό Συμβούλιο.
ΚΥΤΤΑΡΟ

Μετά την παραπάνω αλλαγή στο καταστατικό της Φλόγας, οι αποθεραπευμένοι νέοι ενήλικες της Ομάδας Νέων, δημιούργησαν το δικό τους σύλλογο το ΚΥΤΤΑΡΟ, ο οποίος είναι αδελφός σύλλογος, και η φλόγα θα του παρέχει κάθε δυνατή βοήθεια, ηθική και οικονομική. Καλούμε λοιπόν όποιο «παιδί» από την Αθήνα ή την περιφέρεια άνω των 18 ετών, ενδιαφέρεται να συμμετέχει στη κίνηση αυτή να επικοινωνήσει με τη φλόγα.

Σήμερα, οι νέοι είναι εδώ και θα μας απευθύνουν ένα χαιρετισμό και θα μας μιλήσουν για τα σχέδια τους

ΙΣΤΟΣΕΛΙΔΑ

Το φθινόπωρο ανεβάσαμε τη νέα μας ιστοσελίδα η οποία έχει μεγάλη επισκεψιμότητα. Την ιστοσελίδα επιμεληθήκαμε η Ξένια Μποτσώλη Δάρρα και η Μαίρη Τρυφωνίδη. Ακόμα προσθέτουμε υλικό που νομίζουμε χρήσιμο αλλά όποιος νομίζει ότι μπορούμε να συμπληρώσουμε κάτι άλλο μπορεί να μιλήσει με τη Ξένια τη Μποτσώλη ή εμένα. Δεν είμαστε «ειδικοί» και κάθε παρατήρηση είναι χρήσιμη. www.Floga.org.gr

Μπορείτε να ενημερώνεστε για όλες τις εκδηλώσεις μας από την ιστοσελίδα μας. Στόχος μας να ενημερώσουμε την ιστοσελίδα μας με όλα τα θεσμικά θέματα που ενδιαφέρουν τους γονείς

ΞΕΝΩΝΑΣ

Ο ξενώνας μας λειτούργησε και φέτος κανονικά. Όπως και τα προηγούμενα χρόνια λειτούργησε και το σχολείο της Φλόγας με αποσπασμένους από το Υπουργείο Παιδείας ένα νηπιαγωγό, ένα δάσκαλο, και για το Γυμνάσιο ένα φιλόλογο και ένα φυσικό.

Επίσης με την επιμέλεια της Διευθύντριας του 7ου Γυμνασίου Ζωγράφου κας Πενταρβάνη και των καθηγητών και δασκάλων του σχολείου μας, έγιναν γιορτές για τις εθνικές επετείους στις οποίες τα παιδιά τραγούδησαν και απάγγειλαν ποιήματα ενώ οργανώνονται τακτικά επισκέψεις των παιδιών με το αυτοκίνητο της Φλόγας σε διάφορα μουσεία και παιδικούς χώρους αναψυχής. Στη γιορτή του σχολείου μας που πραγματοποιήθηκε για την 28η Οκτωβρίου παραβρέθηκε και ο Υφυπουργός Παιδείας κ. Α. Λουκουρέντζος ο οποίος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον για το έργο της Φλόγας.

Το Ξενώνα επισκέφτηκαν αντιπροσωπείες πολλών σχολείων και φορέων καθώς και πολλοί επώνυμοι.

ΑΥΤΟΚΙΝΗΤΟ

Το αυτοκίνητο της Φλόγας, δωρεά της Ford , εξυπηρέτησε και φέτος όσα παιδιά το είχαν ανάγκη, σε διάφορες μετακινήσεις. Επίσης το μικρό αυτοκίνητο, δωρεά της Multifin Hellas αποδείχτηκε ιδιαίτερα χρήσιμο για τις μικρές διαδρομές.

ΟΜΑΔΑ ΜΗΤΕΡΩΝ

Η ομάδα των μητέρων συνέχισε το 2007 τις επισκέψεις της στο νοσοκομείο. Υπάρχει άμεση ανάγκη να βρεθούν και νέες μητέρες που να μπορούν να πλαισιώσουν την ομάδα. Το έργο τους είναι δύσκολο αλλά ανεκτίμητο για τους νέους γονείς. Οι μητέρες των αποθεραπευμένων παιδιών ας επικοινωνήσουν με τη Φλόγα. Στην ομάδα συμμετέχουν η Θεώνη Στεφάτου, η Χριστίνα Μπέση, Βάσω Τσιομίδη, Ζωή Γεωργιοπούλου, Ολυμπία Χριστογιωργάκη, Ελένη Αρκουμανέα, Φωτεινή Βάκρινου και Ευγενία Ντούση.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ

Η Φλόγα, συνέχισε και φέτος να παρέχει οικονομική βοήθεια σε όσους γονείς τα παιδιά τους βρίσκονται τώρα σε θεραπεία και το έχουν ανάγκη.

ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΙΑΤΙΚΕΣ ΚΑΡΤΕΣ

Οι κάρτες της Φλόγας είχαν και φέτος το μερίδιο τους στην αγορά. Ολόκληρο το πρόγραμμα από την επιλογή την εκτύπωση μέχρι και την διάθεση, επιμελήθηκε και φέτος, όπως κάθε χρόνο εδώ και πάρα πολλά χρόνια, με απόλυτη επιτυχία η μητέρα της Φλόγας κα Βούλα Γιαννούση. Όλοι μπορείτε να διαθέσετε κάρτες στο περιβάλλον σας. Οι κάρτες μας, εκτός από σοβαρό έσοδο για τη φλόγα, δηλώνουν και γνωστοποιούν την παρουσία της φλόγας σε χιλιάδες παραλήπτες σε όλη τη χώρα.

ΦΙΛΑΝΘΡΩΠΙΚΗ ΑΓΟΡΑ

Τον Δεκέμβριο που μας πέρασε πραγματοποιήθηκε η 2η φιλανθρωπική αγορά στην Αθήνα με μεγάλη επιτυχία. Φέτος θα έχουμε την 3η κατά σειρά αγορά και καλούμε όλους τους γονείς να στηρίξουν την προσπάθεια μας αυτή, είτε προσφέροντας είδη, είτε παρέχοντας εθελοντική εργασία, Την αγορά επιμελήθηκε η Λεμονιά Τσίρου και η εθελόντρια Ελένη Βασιλάτου.

ΠΡΟΒΟΛΗ – ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ

Τα Χριστούγεννα για πρώτη φορά κλήθηκε η Φλόγα από το Δήμο Αθηναίων για να συμμετέχει με περίπτερο στη Πλατεία Κοτζιά στα πλαίσια των εκδηλώσεων του Δήμου Αθηναίων για τις γιορτές. Το περίπτερο παρέμεινε ανοικτό για 15 μέρες από το πρωί μέχρι το βράδι και συμμετείχαν οι 20 πιο σημαντικοί Σύλλογοι της χώρας. Αυτό που αξίζει να σημειώσουμε είναι ότι όλοι οι άλλοι Σύλλογοι είχαν στελεχωθεί από υπαλλήλους και μόνο η φλόγα λειτούργησε με εθελοντές.

Η Φλόγα συμμετείχε για 6η χρονιά φορά με περίπτερο στην Γιορτή Εθελοντισμού που πραγματοποιείται κάθε χρόνο στον πεζόδρομο του Αγίου Παύλου στο Θησείο

Επίσης τη χρονιά που μας πέρασε πραγματοποιήσαμε ημερίδα ενημέρωσης για το κοινό στο Εμπορικό Κέντρο Mall.

Εκτός των παραπάνω είχαμε σημαντικές παρουσίες σε ιατρικά συνέδρια και άλλες εκδηλώσεις για τον εθελοντισμό. Για τις εκδηλώσεις μας μπορείτε να ενημερώνεστε στην ιστοσελίδα μας.

Επίσης τη χρονιά που μας πέρασε είχαμε πολλές φορές την ευκαιρία να παρουσιάσουμε το έργο μας και να απομυθοποιήσουμε τη νόσο στα μέσα ενημέρωσης, τόσο σε κεντρικά δελτία ειδήσεων όσο και σε εκπομπές μεγάλης τηλεθέασης, όπως η θεματική βραδιά του Κούλογλου, και πολλές άλλες. Ανάλογη παρουσία είχαμε και στα ραδιόφωνα.

ΨΥΧΑΓΩΓΙΑ

Την χρονιά που μας πέρασε έγιναν δεκτά 30 παιδιά της Φλόγας στις κατασκηνώσεις του Barrets town στην Ιρλανδία. Για φέτος θα πραγματοποιηθούν και πάλι δύο αποστολές. Η πρώτη τον Ιούνιο με 17 παιδιά ηλικίας 7-14 με την χορηγία της Glaxo Smith-Cline και η δεύτερη τον Αύγουστο με άλλα 17 παιδιά ηλικίας 14-17 χρονών και χορηγό την Wyeth. Με το πρόγραμμα αυτό ασχολείται η Γενική Γραμματέας της Φλόγας Γεωργία Χριστοφόρου.

Στις 19-12-2007 πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία η καθιερωμένη Χριστουγεννιάτικη γιορτή μας ενώ γιορτές οργανώθηκαν και στα δύο νοσοκομεία και στο ξενώνα της Φλόγας.

ΦΙΛΜΑΚΙ – ΜΑΡΙΑ ΛΕΩΝΙΔΑ

Η σκηνοθέτης Μαρία Λεωνίδα δούλεψε με τα παιδιά της φλόγας και έφτιαξαν ένα θαυμάσιο φιλμάκι. Τα παιδιά χρησιμοποίησαν τα γνωστά μας playmobil σαν ηθοποιούς και περιέγραψαν με το δικό τους τρόπο τη διάγνωση, τη θεραπεία και την επιστροφή στο σπίτι. Το φιλμάκι προβλήθηκε σε πανευρωπαϊκό φεστιβάλ ταινιών μικρού μήκους που έγινε στην Ελλάδα και το καλοκαίρι θα προβληθεί σε ανάλογο φεστιβάλ στην Ολλανδία όπου θα παρευρεθεί και η Σοφία ένα από τα μεγάλα παιδιά της φλόγας που συμμετείχε στη ομάδα των παιδιών που σκέφτηκαν και υλοποίησαν το φιλμάκι. Η Μαρία είναι πλέον καλή φίλη της Φλόγας.

ΠΟΔΟΣΦΑΙΡΙΚΗ ΟΜΑΔΑ

Όπως γνωρίζετε οι περισσότεροι, στη Φλόγα οργανώθηκε από τους πατεράδες, τους καθηγητές και τους φύλακες του ξενώνα ποδοσφαιρική ομάδα. Αρχηγός της ομάδας είναι ο γονιός Βαγγέλης Δενέζης από το Αργος, ενώ την υποστήριξη και τον συντονισμό έχουν ο Γιώργος Τρυφωνίδης και ο Κώστας Τζιμούρτος. Όποιος γνωρίζει από ποδόσφαιρο ή γνωρίζει ομάδες με τις οποίες που μπορούμε να δώσουμε φιλικό αγώνα παρακαλούμε να μας ενημερώσει. Με αφορμή τους αγώνες της ομάδας, η Φλόγα παρουσιάζεται σε όλο τον αθλητικό και όχι μόνο τύπο, Αύριο στις 6 το απόγευμα θα πραγματοποιηθεί ο 3ος κατά σειρά 4

αγώνας με την Ομάδα των παλαίμαχων του Ιωνικού, στο γήπεδο του Ιωνικού στη Νεάπολη Νίκαιας με την υποστήριξη του Δημάρχου της Νίκαιας.

ΧΟΡΗΓΟΙ / ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ

Με διάφορες εκδηλώσεις, προσωπικές επαφές, στην Αθήνα και την περιφέρεια, προσπαθήσαμε να χρηματοδοτήσουμε τα προγράμματα μας και έτσι όπως θα ακούσετε και αναλυτικά από την Ταμία μας, είμαστε σήμερα σε μια αρκετά καλή οικονομική κατάσταση.

Η Cosmote για 7η χρονιά συμπεριλαμβάνει τη Φλόγα στους Συλλόγους στους οποίους χορηγεί τα έσοδα από τα μηνύματα της πρωτοχρονιάς, ενώ είχαμε όπως έχουμε ξαναπεί για την αγορά των νέων διαμερισμάτων προσέφεραν το Ίδρυμα Νιάρχου, τα σουπερ μάρκετ ΑΒ Βασιλόπουλος και πριν από ένα μήνα περίπου είχαμε και μια νέα προσφορά από την γνωστή οικογένεια των μπισκότων Παπαδοπούλου 100.000 € στη μνήμη της Μιράντας Παπαδοπούλου. Επίσης η κα Μυρτώ Χανδρή προσέφερε 20.000 €

Πολλά σχολεία και φορείς έκαναν εκδηλώσεις για τη Φλόγα και αντιπροσωπείες επισκέφτηκαν τον ξενώνα.

Ο εκπαιδευτικός Ομιλος Ξυνή προσφέρει στα παιδιά της Φλόγας υποτροφίες για διάφορα θέματα. Οσοι ενδιαφέρεστε μπορείτε να πάρετε πληροφορίες από τα γραφεία της Φλόγας.

Ευχαριστούμε τα ζαχαροπλαστεία Κωνσταντινίδης για τις συνεχείς προσφορές ειδών ζαχαροπλαστικής στο ξενώνα και τα νοσοκομεία, το Cooky man, τους κηπουρούς μας, την ΑΧΑ ασφαλιστική, τη κα Καψή, τον πατέρα Γεράσιμο και τους ενορίτες του Αγίου Γεωργίου Νικαίας, και τους εθελοντές Ελένη Βασιλάτου, την Κάθλην, την κα Χλωρού τη ψυχοθεραπεύτρια, που προσφέρουν πολλές ώρες με τα παιδιά και τους γονείς του ξενώνα.

Εδώ νομίζω ότι είναι ενδιαφέρον να αναφέρω ότι 3 πτυχιούχοι της ΑΣΟΕΕ υπό τη Μαρκέλα Σακελαρίου, επέλεξαν σαν θέμα για το μεταπτυχιακό τους τίτλο στους ανθρώπινους πόρους τη Φλόγα και έχουν εκπονήσει μια πολύ ενδιαφέρουσα μελέτη για τη Φλόγα.

Και πρέπει επίσης να ευχαριστήσουμε το προσωπικό μας που στο σύνολο του προσφέρει με συνέπεια και ευαισθησία στο έργο της φλόγας.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ

Το πρόγραμμα δράσης συζητήθηκε στο Γενικό Συμβούλιο που πραγματοποιήθηκε χτες το απόγευμα με συμμετοχή των εκπροσώπων της περιφέρειας και του ευρύτερου κύκλου των γονιών που στηρίζουν με την προσφορά τους το Διοικητικό Συμβούλιο. Στο Γενικό Συμβούλιο παραβρέθηκαν εκτός από το Διοικητικό Συμβούλιο, οι εκπρόσωποι της περιφέρειας, Ελευθερία Κώτσιου, Τασία Παπαιωάννου, Ντίνα Τριανταφύλλου, Βάγια Μπέλη και Κική Ζαφείρη. Επίσης παραβρέθηκαν οι πρώην Πρόεδροι της Φλόγας Γιάννης Μαϊστρος και Π. Κόλλιας καθώς και γονείς που βρίσκονται κοντά και πλαισιώνουν το έργο της φλόγας.

ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ

Θα συνεχίσουμε την προσπάθεια μας με όποιο τρόπο απαιτηθεί, ακόμα και με μια δεύτερη συνέντευξη τύπου, έτσι ώστε το ακτινοθεραπευτικό να εξοπλιστεί και να δουλέψει έτσι όπως πρέπει, με τον εξοπλισμό που πρέπει.

ΣΥΝΕΧΙΣΗ ΣΥΝΤΗΡΗΣΗ ΤΟΥ REGISTRY

Θα συνεχίσουμε να πιέζουμε ώστε η δουλειά που έγινε με το Registry να μην μείνει μόνο στα χαρτιά. Ο Ντίνος ο Κωνσταντινίδης παρακολουθεί από κοντά το θέμα, θα πρέπει να πιέσουμε και να επιβλέψουμε την εφαρμογή του και να επέμβουμε όταν χρειαστεί ώστε να μην εγκαταλειφθεί η προσπάθεια και χαθεί η ευκαιρία.

ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗ ΕΦΗΒΩΝ

Θα προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε τους εφήβους που νοσηλεύονται στα νοσοκομεία ενηλίκων. Θα επικοινωνήσουμε με τα νοσοκομεία ενηλίκων για να μπορέσουμε να έλθουμε σε επαφή με τα παιδιά και τις οικογένειες. Αυτό θα πρέπει να αποτελέσει προτεραιότητα για το διοικητικό συμβούλιο που θα εκλεγεί.

ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΤΗΣ ΕΛΠΙΔΑΣ

Η μόνη ενημέρωση που είχαμε μέχρι τώρα είναι από τον Διοικητή του Αγία Σοφία μετά από δική μας αίτηση. Στο γενικό συμβούλιο που πραγματοποιήθηκε στη φλόγα αποφασίσαμε να απευθυνθούμε προς τη Διοίκηση του Αγία Σοφία και το Υπουργείο Υγείας και να απαιτήσουμε επίσημη ενημέρωση και δικαίωμα παρέμβασης.

ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΑΡΩΓΩΝ ΜΕΛΩΝ ΤΗΣ ΦΛΟΓΑΣ

Με την τροποποίηση του καταστατικού μας η ετήσια εισφορά ανέρχεται σε 50€ Όσοι από εμάς έχουμε καλούς φίλους ή στενούς συγγενείς που νομίζουμε ότι μπορούν να γίνουν αρωγά μέλη, μπορούμε να τους προτείνουμε. Τα αρωγά μέλη μπορούν να παρευρίσκονται στη γενική συνέλευση χωρίς δικαίωμα ψήφου.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ

Στόχος μας για τη φετινή χρονιά – όπως θα δείτε και στην οικονομική ενημέρωση που θα σας δοθεί – είναι να αυξήσουμε σημαντικά το κοινωνικό ταμείο αφού έχουμε την οικονομική δυνατότητα να το κάνουμε.

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΑΠΟΜΥΘΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Πρέπει να εντείνουμε τις προσπάθειες μας ώστε να ενημερώσουμε το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον για τη νόσο με ιατρικές ομιλίες, στα σχολεία και γενικά σε ομάδες πολιτών σε εργασιακούς χώρους ή φορείς.

ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Η φλόγα θα γίνει μέλος της Συνομοσπονδίας Ατόμων με αναπηρία και όποιος γονιός θέλει, θα κάνει χρήση των δικαιωμάτων που του παρέχει ο νόμος και όποιος θέλει όχι.

ΘΕΣΜΙΚΑ

Προσπαθούμε με κάθε τρόπο να ενημερώνουμε τους αρμόδιους φορείς και να απαιτούμε τα δικαιώματα των παιδιών που θα βοηθήσουν στην βελτίωση της ποιότητα ζωής και την καλύτερη ιατρική φροντίδα τους.

ΖΗΤΟΥΜΕ

  • Καθιέρωση υποχρεωτικής της παρακολούθησης των εκπαιδευομένων παιδιάτρων και στα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων.
  • Αύξηση του ορίου ηλικίας των παιδιών που νοσηλεύονται στα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα μέχρι 18 χρονών, ή λειτουργία τμημάτων εφήβων
  • Ενιαία πολιτική σε όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, αύξηση του επιδόματος της πρόνοιας, μοριοδότηση των παιδιών για την κάλυψη θέσεων του Δημοσίου, άδειες με αποδοχές για τους γονείς στη διάρκεια της θεραπείας των παιδιών τους,
  • Απομυθοποίηση της νόσου, ενημέρωση στα σχολεία για τον καρκίνο στο παιδί, τα ποσοστά ίασης και τις θεραπείες για να σταματήσουν οι προκαταλήψεις.
Και βέβαια συνέχιση όλων των υπολοίπων προγραμμάτων της Φλόγας.

Τελειώνοντας θέλω να παρακαλέσω τους νέους γονείς θα θέσουν υποψηφιότητα. Η Φλόγα χρειάζεται ανανέωση, χρειάζεται νέους γονείς που το παιδί τους νοσηλεύτηκε πρόσφατα ή νοσηλεύεται ακόμα, γιατί αυτοί γνωρίζουν από πρώτο χέρι τα καθημερινά προβλήματα των νοσοκομείων σήμερα, στα οποία πρέπει να δώσουμε ιδιαίτερη σημασία. Οι καιροί αλλάζουν, κάποια προβλήματα επιλύονται και κάποια καινούργια δημιουργούνται. Στηρίξτε τους νέους γονείς. Η Φλόγα τους έχει ανάγκη. Για να μπει κάποιος στο διοικητικό συμβούλιο δεν χρειάζονται ειδικές γνώσεις. Χρειάζεται μόνο αγάπη, χρόνο και κυρίως υπευθυνότητα για αυτό που αναλαμβάνει.

Επίσης θέλουμε να ενθαρρύνουμε γονείς από το Αγία Σοφία να συμμετέχουν στο Διοικητικό Συμβούλιο.

 

Γενική Συνέλευση 2007

Κυριακή 13-5-2007

Σας καλωσορίζουμε στην Γενική Συνέλευση της Φλόγας.

Ακολουθεί συνοπτική περιγραφή του έργου της Φλόγας για το 2006

ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗ ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟΥ

Το Διοικητικό Συμβούλιο κάλεσε έκτακτη καταστατική συνέλευση για την τροποποίηση του καταστατικού στις 19-2-2007 και λόγω μη απαρτίας στις 25-2-2007.

Το Διοικητικό Συμβούλιο αξιολόγησε τη κατάσταση που δημιουργήθηκε κατά τη τελευταία Γενική συνέλευση με αφορμή το θέμα της συμμετοχής των παιδιών στο ΔΣ της φλόγας, που ετέθη από ορισμένα μέλη μας, συνεργάστηκε με τους εκπροσώπους της Περιφέρειας και της Ομάδας Νέων και κάλεσε καταστατική συνέλευση με 3 προτάσεις τροποποίησης του καταστατικού, οι οποίες εγκρίθηκαν από τη γενική συνέλευση.

  • Η Φλόγα επεκτείνει τις δραστηριότητες της και στους εφήβους.
Οι έφηβοι στο εξωτερικό αντιμετωπίζονται στα παιδιατρικά νοσοκομεία. Στην Ελλάδα, παρά το γεγονός ότι το προτείνουν οι γιατροί δεν έχει ακόμα επιτευχθεί γιατί η πολιτεία υποστηρίζει ότι τα παιδιατρικά νοσοκομεία δεν μπορούν να αντέξουν το φόρτο που θα προκύψει τόσο στους χώρους όσο και στο προσωπικό που θα απαιτηθεί. Στόχος μας η φροντίδα των εφήβων στα παιδιατρικά νοσοκομεία.

  • Τακτικά μέλη είναι αποκλειστικά μόνο γονείς παιδιών.
Με την τροποποίηση που εγκρίθηκε δεν θα είναι πλέον τακτικά μέλη οι ενήλικες αποθεραπευμένοι νέοι καθώς και τα αδέλφια, και έτσι ο Σύλλογος παραμένει αμιγώς ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΙΩΝ. Το θέμα είχε απασχολήσει το Διοικητικό Συμβούλιο και συζητήθηκε διεξοδικά στο Γενικό Συμβούλιο που πραγματοποιήθηκε το Νοέμβριο 2006, στο οποίο παραβρέθηκε και η ομάδα νέων της Φλόγας.

  • Εκλέγονται οι εκπρόσωποι της περιφέρειας
Η Φλόγα προκειμένου να καθιερωθεί και νομικά σαν Πανελλήνιος Σύλλογος θα πρέπει να καθιερώσει αιρετούς αντιπροσώπους στη περιφέρεια. Υπενθυμίζεται ότι μέχρι σήμερα οι εκπρόσωποι ορίζονται από το Διοικητικό Συμβούλιο. Δίνεται έτσι και νομική υπόσταση στους εκπροσώπους της περιφέρειας, οι οποίοι θα εκλέγονται από τη Γενική Συνέλευση όπως και το Διοικητικό Συμβούλιο.

Οι παραπάνω προτάσεις έγιναν δεκτές από τη συνέλευση και οι τροποποιήσεις έχουν υποβληθεί στο πρωτοδικείο για έγκριση. Μέχρι τότε ισχύει το σημερινό καταστατικό.

Όσον αφορά το Σύλλογο των ενηλίκων παιδιών, η Φλόγα αναλαμβάνει να παράσχει οποιαδήποτε βοήθεια ζητηθεί από τους νέους.

Οι εκπρόσωποι της περιφέρειας αναλαμβάνουν να φέρουν σε επαφή τα παιδιά της περιφέρειας με την ομάδα νέων της Αθήνας έτσι ώστε ο Σύλλογος των ενηλίκων παιδιών να είναι πανελλήνιος όπως και ο αντίστοιχος των γονιών. Οι δύο Σύλλογοι (γονιών και παιδιών) είναι αδελφοί σύλλογοι, η Φλόγα γονιών στηρίζει τη Φλόγα νέων με κάθε τρόπο, ηθικά και οικονομικά, και οι δύο Σύλλογοι στεγάζονται στη Φλόγα, συνεργάζονται, αλλά έχουν ξεχωριστά ανεξάρτητα Διοικητικά Συμβούλια.

Έτσι, τα ενήλικα παιδιά θα προχωρήσουν στην ίδρυση νέου Πανελλήνιου Συλλόγου, με μέλη μόνο ενήλικες αποθεραπευμένους νέους, με σκοπό την κοινωνική υποστήριξη του ενήλικα αποθεραπευμένου νέου καθώς και την ενημέρωση της κοινής γνώμης για την απομυθοποίηση του καρκίνου

ΑΓΟΡΑ 7 ΝΕΩΝ ΔΙΑΜΕΡΙΣΜΑΤΩΝ

Τον χρόνο που μας πέρασε διαπραγματευτήκαμε την αγορά 7 νέων μικρών διαμερισμάτων, απέναντι ακριβώς από το ξενώνα μας, για τη φιλοξενία οικογενειών και του γραφείου της φλόγας. Τα οριστικά συμβόλαια υπεγράφησαν αρχές του 2007 με συνολικό τίμημα 455.000€. Για την αγορά έχουμε εξασφαλίσει πρόσθετες χορηγίες 315.000 € (135.000 € από το Ίδρυμα Σ. Νιάρχου, 100.000 € από χορηγό που θέλει να κρατήσει την ανωνυμία του, και 80.000 € από τις Επιχειρήσεις σουπερ μάρκετ ΑΒ Βασιλόπουλος) ενώ η κα Γαλαζούδη, μεγάλη δωρήτρια της Φλόγας που έχει εξοπλίσει τον ξενώνα, θα αναλάβει και πάλι τον εξοπλισμό των διαμερισμάτων.

ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ

Η διαδικασία για την αγορά του εξοπλισμού για το ακτινοθεραπευτικό τμήμα του Αγλαΐα Κυριακού δεν έχει ακόμα ολοκληρωθεί. Η Φλόγα με δυναμική παρουσία βρίσκεται σε κάθε βήμα της διαδικασίας, προστατεύοντας τις αρχικές προδιαγραφές που έθεσε η Διευθύντρια του τμήματος κα Συνοδινού. ‘Εγιναν πολλές δυναμικές παρεμβάσεις, τόσο στο Υπουργείο Ανάπτυξης όσο και στο Υπουργείο Υγείας και τη Διοίκηση του νοσοκομείου, με αποτέλεσμα όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς να αναγνωρίζουν και να λαμβάνουν πολύ σοβαρά την παρουσία μας. Είναι σίγουρο ότι ο ρόλος μας αποδείχτηκε αποφασιστικός για τη μέχρι σήμερα –τουλάχιστον – διασφάλιση των σωστών προδιαγραφών.

ΞΕΝΩΝΑΣ

Ο ξενώνας μας λειτούργησε και φέτος άψογα, και φιλοξένησε όλα τα παιδιά και τους γονείς που το είχαν ανάγκη, σε άριστες συνθήκες διαβίωσης.

Επίσης για τέταρτη χρονιά λειτουργεί στον ξενώνα μας σχολείο έτσι ώστε τα παιδιά να συνεχίζουν τα μαθήματα τους για να μην χάνουν την χρονιά τους από απουσίες. Το σχολείο μας στελεχώνεται από το Υπουργείο Παιδείας με ένα φιλόλογο, ένα Μαθηματικό για τα παιδιά του Γυμνασίου, ένα δάσκαλο και μία νηπιαγωγό για τα μικρότερα παιδιά. Ολοι, δάσκαλοι και καθηγητές, είναι νέα παιδιά με κέφι και όρεξη και προσαρμόζουν το ωράριο τους ανάλογα με τις ανάγκες των παιδιών.

Θέλουμε στο σημείο αυτό να αναφέρουμε ότι η κα Ξενικάκη, ψυχή του ξενώνα αλλά και όλο το προσωπικό της Φλόγας καθώς και οι καθηγητές και δάσκαλοι του σχολείου αγκαλιάζουν τα παιδιά μας με πραγματική αγάπη και προσφέρουν το μέγιστο των δυνάμεων τους.

ΑΥΤΟΚΙΝΗΤΟ

Το αυτοκίνητο της Φλόγας, δωρεά της Ford , εξυπηρέτησε και φέτος όσα παιδιά το είχαν ανάγκη, σε διάφορες μετακινήσεις. Επίσης το μικρό αυτοκίνητο, δωρεά της Multifin Hellas αποδείχτηκε ιδιαίτερα χρήσιμο για τις μικρές διαδρομές.

ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ

Η Ομάδα Στήριξης, από μητέρες αποθεραπευμένων παιδιών συνέχισε να επισκέπτεται μια φορά την εβδομάδα τους γονείς και τα παιδιά στο νοσοκομείο Αγλαΐα Κυριακού, για να δώσει συμπαράσταση και ελπίδα σε μια τόσο κρίσιμη γι αυτούς στιγμή της ζωής τους. Η Ομάδα για να μπορέσει να συνεχίσει το δύσκολο πραγματικά έργο της χρειάζεται επειγόντως βοήθεια. Όποιες μητέρες αποθεραπευμένων παιδιών βρίσκεστε εδώ παρακαλώ ρωτήστε μας.

Επίσης το νοσοκομείο και το ξενώνα περιστασιακά επισκέπτεται και η Ομάδα Νέων.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ

Η Φλόγα, συνέχισε και φέτος να παρέχει οικονομική βοήθεια σε όσους γονείς τα παιδιά τους βρίσκονται τώρα σε θεραπεία και το έχουν ανάγκη. Όποιος νομίζει ότι χρειάζεται τη βοήθεια μας μπορεί να απευθυνθεί στο γραφείο της Φλόγας.

ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΙΑΤΙΚΕΣ ΚΑΡΤΕΣ

Οι κάρτες της Φλόγας είχαν και φέτος το μερίδιο τους στην αγορά. Όλοι μπορείτε να βοηθήσετε στο πρόγραμμα αυτό. Μπορείτε να διαθέσετε κάρτες στο περιβάλλον σας.

ΦΙΛΑΝΘΡΩΠΙΚΗ ΑΓΟΡΑ

Τον Δεκέμβριο που μας πέρασε πραγματοποιήθηκε Φιλανθρωπική Αγορά στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων και θα επαναληφθεί και φέτος. Όποιος γονιός νομίζει ότι μπορεί να βοηθήσει είτε με την προσφορά ειδών προς πώληση είτε με εθελοντική εργασία μπορεί να επικοινωνήσει με τη Φλόγα.

ΨΥΧΑΓΩΓΙΑ

Την χρονιά που μας πέρασε έγιναν δεκτά 21 παιδιά της Φλόγας στις κατασκηνώσεις του Barrets town στην Ιρλανδία. Για φέτος θα πραγματοποιηθούν και πάλι δύο αποστολές. Η πρώτη τον Ιούνιο με 15 παιδιά ηλικίας 7-14 με την χορηγία της Glaxo Smith-Cline και η δεύτερη τον Αύγουστο με άλλα 15 παιδιά ηλικίας 14-17 χρονών και χορηγό την Wyeth.

Στις 19-12-2006 πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία η καθιερωμένη Χριστουγεννιάτικη γιορτή μας στο ξενοδοχείο ΤΙΤΑΝΙΑ ενώ γιορτές οργανώθηκαν και στα δύο νοσοκομεία και στο ξενώνα της Φλόγας.

Επίσης με την επιμέλεια της Διευθύντριας των καθηγητών και των δασκάλων του σχολείου μας, έγιναν γιορτές για τις εθνικές επετείους στις οποίες τα παιδιά τραγούδησαν και απάγγειλαν ποιήματα ενώ οργανώνονται επισκέψεις των παιδιών με το αυτοκίνητο της Φλόγας σε διάφορα μουσεία και παιδικούς χώρους αναψυχής.

ΠΟΔΟΣΦΑΙΡΙΚΗ ΟΜΑΔΑ

Όπως σας αναφέραμε και στην επιστολή που σας στείλαμε στη Φλόγα οργανώθηκε από τους πατεράδες, τους καθηγητές και τους φύλακες του ξενώνα ποδοσφαιρική ομάδα. Όποιος γνωρίζει από ποδόσφαιρο ή γνωρίζει ομάδες με τις οποίες που μπορούμε να δώσουμε φιλικό αγώνα παρακαλούμε να το αναφέρει στη Γραμματεία. Με αφορμή τους αγώνες της ομάδας, η Φλόγα παρουσιάζεται σε όλο τον αθλητικό και όχι μόνο τύπο,

ΧΟΡΗΓΟΙ / ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ

Με διάφορες εκδηλώσεις, προσωπικές επαφές, στην Αθήνα και την περιφέρεια, προσπαθήσαμε να χρηματοδοτήσουμε τα προγράμματα μας και έτσι όπως θα ακούσετε και αναλυτικά από την Ταμία μας, είμαστε σήμερα σε μια αρκετά καλή οικονομική κατάσταση.

Η Cosmote για έκτη χρονιά συμπεριλαμβάνει τη Φλόγα στους Συλλόγους στους οποίους χορηγεί τα έσοδα από τα μηνύματα της πρωτοχρονιάς, ενώ είχαμε όπως είπαμε και πιο πάνω φέτος μαζί μας το Ίδρυμα Νιάρχου και τα Σούπερ Μάρκετ ΑΒ.

Επίσης αναφέρουμε και πάλι την προσφορά του κ. Παπαβασιλείου στο νοσοκομείο Υγεία που αναλαμβάνει τις ακτινοβολίες παιδιών μας δωρεάν στις περιπτώσεις που δεν είναι δυνατόν να γίνουν στα κρατικά νοσοκομεία, την Johnson & Johnson για τα προϊόντα της, τα ζαχαροπλαστεία Κωνσταντινίδης για τις συνεχείς προσφορές ειδών ζαχαροπλαστικής στο ξενώνα και τα νοσοκομεία, το Cooky man, τους κηπουρούς μας, το Κολλέγιο Αθηνών, τη φαρμακευτική Εταιρεία Roche, τους εθελοντές Ελένη Βασιλάτου, την Κάθλην, την κα Χλωρού τη ψυχοθεραπεύτρια, τον Κλήμη Ασίκογλου που ανέλαβε την παραγωγή διαφημιστικού τηλεοπτικού σποτ για τη Φλόγα, τη Χρύσα Σαλαβράκου Δαμιανού και τον σύζυγό της Θεόδωρο Δαμιανό, τον Δήμαρχο Νίκαιας, τον Γιάννη Κότσιρα, τα Κίτρινα Ποδήλατα και τον ιδιοκτήτη της Μουσικής Σκηνής Μετρό κ. Τσατσούλη, το σταθμό Δίεση τον ποδοσφαιριστή της Εθνικής ομάδας Τραιανό Δέλλα, τον Πύρρο Δήμα, τη Καλομοίρα και τη Δόμνα από το Fame Story, τον τραγουδιστή Λαυρέντη Μαχαιρίτσα τον Μάρκο Σεφερλή, την Ελεονώρα Μελέτη.

Γιορτές και φιλανθρωπικές αγορές έγιναν για τη Φλόγα σε πολλά σχολεία όλης της χώρας.

Προβάλαμε όσο μπορούσαμε το έργο της Φλόγας προς το ευρύτερο κοινό, και μας δόθηκε η ευκαιρία να απομυθοποιήσουμε την νόσο σε εκπομπές μεγάλης ακροαματικότητας, όπως τα κεντρικά δελτία ειδήσεων των μεγαλύτερων τηλεοπτικών καναλιών της χώρας και να δώσουμε το μήνυμα της ελπίδας με την παρουσία των αποθεραπευμένων παιδιών μας. Νοιώθουμε από την ανταπόκριση του κόσμου ότι η Φλόγα έχει μεγαλώσει, έχει γίνει αρκετά γνωστή και κυρίως χαίρει μεγάλης εκτίμησης.

Πολλά σχολεία και Σύλλογοι σε όλη την Ελλάδα οργάνωσαν εκδηλώσεις και φιλανθρωπικές αγορές για τη Φλόγα.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ

ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΑΝΑΚΑΙΝΙΣΗ ΤΟΥ ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΑΠΟΚΤΗΘΕΝΤΟΣ ΑΚΙΝΗΤΟΥ

Όπως είπαμε και παραπάνω η αγοράσαμε 7 νέα διαμερίσματα ακριβώς απέναντι από τον Ξενώνα της Φλόγας. Τα διαμερίσματα χρειάζονται ανακαίνιση και τροποποιήσεις ώστε να προσαρμοστούν στις ανάγκες μας.

  1. Στο ένα διαμέρισμα θα μεταφερθεί το γραφείο της Φλόγας και στο χώρο του σημερινού γραφείου θα διαμορφωθεί σχολείο. Για τη διαμόρφωση και το εξοπλισμό του σχολείου έχουμε ήδη εξασφαλίσει το ποσό που απαιτείται από τις δωρεές που έγιναν στη μνήμη της συζύγου του δημοσιογράφου Πάνου Σόμπολου. Το σχολείο θα διαθέτει θρανία, πίνακα υπολογιστές όπως τα κανονικά σχολεία.
  2. Στα υπόλοιπα 6 μικρά διαμερίσματα θα φιλοξενούνται γονείς και παιδιά. Τη χρονιά που μας πέρασε δεν είναι λίγες οι φορές που υποχρεωθήκαμε να φιλοξενήσουμε παιδιά στο ξενοδοχείο λόγω πληρότητας του ξενώνα.
REGISTRY

Όπως όλοι γνωρίζουμε, τουλάχιστον οι παλαιότεροι, ένας από τους σκοπούς της Φλόγας σχεδόν από την ίδρυση της, είναι το Registry, η καταγραφή δηλαδή, των περιστατικών σε μια βάση πληροφοριών την οποία θα ενημερώνουν τα ογκολογικά τμήματα και από την οποία θα μπορούμε να αντλήσουμε πληροφορίες για τη σημερινή κατάσταση στην Ελλάδα, για τα ποσοστά επιτυχίας, για τις απώτερες συνέπειες, τα πρωτόκολλα θεραπείας, για τη συχνότητα, και πολλά άλλα στοιχεία τα οποία θεωρούνται απαραίτητα για την βελτίωση της παρεχόμενης θεραπείας. Όπως σας είχαμε ανακοινώσει πέρυσι είχαμε τη σύμφωνη γνώμη της κας Κοσμίδη και είχαμε σκοπό να αρχίσουμε μόνο από το ογκολογικό του Αγλαΐα. Φέτος είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι τελικά φτάσαμε σε συμφωνία με την Εταιρεία Παιδιάτρων Ογκολόγων – Αιματολόγων και έτσι η καταγραφή αυτή τη φορά θα αρχίσει σε σωστές βάσεις. Θα δημιουργηθεί μία βάση πληροφοριών για όλα τα ογκολογικά τμήματα ης χώρας, Θεσσαλονίκη, Ηράκλειο Κρήτης και Αγία Σοφία. Η Πρόεδρος της Ογκολογικής Εταιρείας, κα Κοσμίδη σε συνεργασία με τη Φλόγα έχει ήδη σε έλθει σε επαφή με ανάλογα κέντρα του εξωτερικού, για να αρχίσουμε μια σωστή βάση πληροφοριών σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα. Το κόστος όλης αυτής της προσπάθειας, που δεν είναι μικρό, θα αναλάβει η Φλόγα. Είναι η πρώτη φορά που οι γιατροί μας συμφώνησαν. Η Φλόγα θα έχει πρόσβαση μόνο στα στατιστικά στοιχεία.

ΘΕΣΜΙΚΑ

Προσπαθούμε με κάθε τρόπο να ενημερώνουμε τους αρμόδιους φορείς και να απαιτούμε τα δικαιώματα των παιδιών που θα βοηθήσουν στην βελτίωση της ποιότητα ζωής και την καλύτερη ιατρική φροντίδα τους.

ΖΗΤΟΥΜΕ

  • Καθιέρωση υποχρεωτικής της παρακολούθησης των εκπαιδευομένων παιδιάτρων και στα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων.
  • Αύξηση του ορίου ηλικίας των παιδιών που νοσηλεύονται στα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα μέχρι 18 χρονών, ή λειτουργία τμημάτων εφήβων
  • Ενιαία πολιτική σε όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, αύξηση του επιδόματος της πρόνοιας, μοριοδότηση των παιδιών για την κάλυψη θέσεων του Δημοσίου, άδειες με αποδοχές για τους γονείς στη διάρκεια της θεραπείας των παιδιών τους,
  • Απομυθοποίηση της νόσου, ενημέρωση στα σχολεία για τον καρκίνο στο παιδί, τα ποσοστά ίασης και τις θεραπείες για να σταματήσουν οι προκαταλήψεις.
Ας αξιοποιήσουμε όλοι τις γνωριμίες που ο καθένας από εμάς έχει στο χώρο του. Επώνυμους, πολιτικούς, φορείς, χορηγούς. Η Φλόγα έχει ανάγκη όλους τους γονείς.

Μπορείτε να θέσετε υποψηφιότητα για το Διοικητικό Συμβούλιο.

Για τη Φλόγα είναι αναγκαία η παρουσία στο Διοικητικό Συμβούλιο νέων γονιών που το παιδί τους νοσηλεύτηκε πρόσφατα ή νοσηλεύεται ακόμα γιατί αυτοί γνωρίζουν από πρώτο χέρι τα σημερινά πραγματικά προβλήματα των νοσοκομείων.

Επίσης θέλουμε να ενθαρρύνουμε γονείς από το Αγία Σοφία να συμμετέχουν στο Διοικητικό Συμβούλιο.

Είμαστε στη διάθεση σας για να συζητήσουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε σήμερα για να βοηθήσουμε όσο μπορούμε.

Φέτος δεν κατέστη δυνατόν να έχουμε μαζί μας τους εκπροσώπους της περιφέρειας, η οποία όπως κάθε χρόνο έδωσε το δυναμικό παρόν της στις δραστηριότητες της Φλόγας.

Το Διοικητικό Συμβούλιο

Γενική Συνέλευση 2006

19-3-2006

Σας καλωσορίζουμε στην Γενική Συνέλευση της Φλόγας.

Ακολουθεί συνοπτική περιγραφή του έργου της Φλόγας για τον χρόνο που μεσολάβησε από την τελευταία γενική συνέλευση.

ΞΕΝΩΝΑΣ

Ο ξενώνας μας λειτούργησε και φέτος άψογα, και φιλοξένησε όλα τα παιδιά και τους γονείς που το είχαν ανάγκη, σε άριστες συνθήκες διαβίωσης.

Επίσης για τέταρτη χρονιά λειτουργεί στον ξενώνα μας σχολείο έτσι ώστε τα παιδιά να συνεχίζουν τα μαθήματα τους για να μην χάνουν την χρονιά τους από απουσίες. Το σχολείο μας στελεχώνεται από το Υπουργείο Παιδείας με ένα φιλόλογο, ένα Μαθηματικό για τα παιδιά του Γυμνασίου, ένα δάσκαλο και μία νηπιαγωγό για τα μικρότερα παιδιά. Όλοι, δάσκαλοι και καθηγητές, είναι νέα παιδιά με κέφι και όρεξη και προσαρμόζουν το ωράριο τους ανάλογα με τις ανάγκες των παιδιών και απασχολούν τα παιδιά συνοδεύοντας τα σε μουσεία, λούνα-παρκ και σε μικρές εκδρομές με το πουλμανάκι της Φλόγας.

Θέλουμε στο σημείο αυτό να αναφέρουμε ότι όλο το προσωπικό της Φλόγας καθώς και οι καθηγητές και δάσκαλοι του σχολείου αγκαλιάζουν τα παιδιά μας με πραγματική αγάπη και προσφέρουν το μέγιστο των δυνάμεων τους. Υπενθυμίζουμε ότι η Φλόγα απασχολεί για τη λειτουργία του ξενώνα την Διευθύντρια, 4 φύλακες σε 3 βάρδιες 7 μέρες την εβδομάδα, δύο καθαρίστριες, μία πρωί μία απόγευμα, ένα οδηγό, 2 γραμματείς για τα γραφεία της Φλόγας, μία ψυχολόγο η οποία απασχολείται στο Αγλαΐα Κυριακού, ενώ το λογιστήριο έχει ανατεθεί σε λογιστικό γραφείο.

ΑΥΤΟΚΙΝΗΤΟ

Το νέο αυτοκίνητο της Φλόγας, δωρεά της Ford , εξυπηρέτησε και φέτος όσα παιδιά το είχαν ανάγκη, σε διάφορες μετακινήσεις. Επίσης το μικρό αυτοκίνητο, δωρεά της Multifin Hellas αποδείχτηκε ιδιαίτερα χρήσιμο για τις μικρές διαδρομές.

REGISTRY

Η Ελληνική Παιδιατρική Εταιρεία Αιματολόγων Ογκολόγων αποφάσισε να δεχθεί την προσφορά της Φλόγας για την δημιουργία του αρχείου καταγραφής των περιστατικών.

Ήδη έχουμε συλλέξει πληροφορίες από τις χώρες του εξωτερικού που εφαρμόζεται και πιστεύουμε ότι σύντομα να αρχίσουμε. Η πληροφόρηση του συστήματος θα γίνεται βέβαια από τους γιατρούς μας και η φλόγα θα μπορεί μόνο να χρησιμοποιεί τα στατιστικά στοιχεία.

ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ

Η Ομάδα Στήριξης, από μητέρες αποθεραπευμένων παιδιών συνέχισε να επισκέπτεται μια φορά την εβδομάδα τους γονείς και τα παιδιά στο νοσοκομείο Αγλαΐα Κυριακού, για να δώσει συμπαράσταση και ελπίδα σε μια τόσο κρίσιμη γι αυτούς στιγμή της ζωής τους. Η Ομάδα χρειάζεται επειγόντως βοήθεια για να μπορέσει να βοηθήσει και στο ΤΑΟ. Όποιες μητέρες αποθεραπευμένων παιδιών βρίσκεστε εδώ παρακαλώ ρωτήστε μας.

Επίσης το νοσοκομείο και το ξενώνα περιστασιακά επισκέπτεται και η Ομάδα Νέων.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΑΜΕΙΟ

Η Φλόγα, συνέχισε και φέτος να παρέχει οικονομική βοήθεια σε όσους γονείς τα παιδιά τους βρίσκονται τώρα σε θεραπεία και το έχουν ανάγκη. Όποιος νομίζει ότι χρειάζεται τη βοήθεια μας μπορεί να απευθυνθεί στο γραφείο της Φλόγας.

ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΙΑΤΙΚΕΣ ΚΑΡΤΕΣ

Οι κάρτες της Φλόγας είχαν και φέτος το μερίδιο τους στην αγορά. Διαθέσαμε 100.000 κάρτες τις οποίες προβάλαμε τηλεοπτικά και ραδιοφωνικά. Όλοι μπορείτε να βοηθήσετε στο πρόγραμμα αυτό. Μπορείτε να διαθέσετε κάρτες στο περιβάλλον σας.

ΨΥΧΑΓΩΓΙΑ

Την χρονιά που μας πέρασε έγιναν δεκτά 21 παιδιά της Φλόγας στις κατασκηνώσεις του Barrets town στην Ιρλανδία. Για φέτος θα πραγματοποιηθούν και πάλι δύο αποστολές. Η πρώτη τον Ιούνιο με 15 παιδιά ηλικίας 7-14 με την χορηγία της Glaxo Smith-Cline και η δεύτερη τον Αύγουστο με άλλα 15 παιδιά ηλικίας 14-17 χρονών και χορηγό την Wyeth.

Στις 19-12-2005 πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία η καθιερωμένη Χριστουγεννιάτικη γιορτή μας στο ξενοδοχείο ΤΙΤΑΝΙΑ ενώ γιορτές οργανώθηκαν και στα δύο νοσοκομεία και στο ξενώνα της Φλόγας.

Επίσης με την επιμέλεια των καθηγητών και δασκάλων του σχολείου που λειτουργεί στον ξενώνα μας, έγιναν γιορτές για τις εθνικές επετείους στις οποίες τα παιδιά τραγούδησαν και απάγγειλαν ποιήματα ενώ συνέχεια οργανώνονται επισκέψεις με το αυτοκίνητο της Φλόγας των παιδιών σε διάφορα μουσεία και παιδικούς χώρους αναψυχής. Είχαμε πολλές επισκέψεις επωνύμων με τελευταία αυτή του Πύρρου Δήμα, γιορτές για τα γενέθλια των παιδιών που φιλοξενούνται καθώς και τη καθιερωμένη πλέον γιορτή για τα γενέθλια του ξενώνα μας.

ΠΟΔΟΣΦΑΙΡΙΚΗ ΟΜΑΔΑ

Όπως σας αναφέραμε και στην επιστολή που σας στείλαμε στη Φλόγα οργανώθηκε από τους πατεράδες, τους καθηγητές και τους φύλακες του ξενώνα ποδοσφαιρική ομάδα. Αρχηγός της ομάδας είναι ο γονιός Βαγγέλης Δενέζης από το Αργος και που φιλοξενείται στο ξενώνα μας αυτή την εποχή, ενώ την υποστήριξη και τον συντονισμό έχουν ο Γιώργος Τρυφωνίδης και ο Κώστας Τζιμούρτος. Όποιος γνωρίζει από ποδόσφαιρο ή γνωρίζει ομάδες με τις οποίες που μπορούμε να δώσουμε φιλικό αγώνα παρακαλούμε να το αναφέρει στη Γραμματεία. Με αφορμή τους αγώνες της ομάδας, η Φλόγα παρουσιάζεται σε όλο τον αθλητικό και όχι μόνο τύπο.

ΧΟΡΗΓΟΙ / ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ

Με διάφορες εκδηλώσεις, προσωπικές επαφές, στην Αθήνα και την περιφέρεια, προσπαθήσαμε να χρηματοδοτήσουμε τα προγράμματα μας

Η Cosmote για έκτη χρονιά συμπεριλαμβάνει τη Φλόγα στους Συλλόγους στους οποίους χορηγεί τα έσοδα από τα μηνύματα της πρωτοχρονιάς, ενώ είχαμε όπως είπαμε και πιο πάνω φέτος μαζί μας το Ίδρυμα Νιάρχου, τα Σούπερ Μάρκετ ΑΒ

Επίσης αναφέρουμε την προσφορά του κ. Παπαβασιλείου στο νοσοκομείο Υγεία που αναλαμβάνει τις ακτινοβολίες παιδιών μας δωρεάν στις περιπτώσεις που δεν είναι δυνατόν να γίνουν στα κρατικά νοσοκομεία, την Johnson & Johnson για τα προϊόντα της, τα 2 ζαχαροπλαστεία Κωνσταντινίδης για τις συνεχείς προσφορές ειδών ζαχαροπλαστικής στο ξενώνα και τα νοσοκομεία, το Cooky man, τους κηπουρούς μας, τους εθελοντές Ελένη Βασιλάτου, Χρύσα Σαλαβράκου Δαμιανού και τον σύζυγό της πρώην Υπουργό Βιομηχανίας κο Δαμιανό, τον Γιάννη Κότσιρα, τα Κίτρινα Ποδήλατα και τον ιδιοκτήτη της Μουσικής Σκηνής Μετρό κ. Γιώργο Τσατσούλη, το σταθμό Δίεση τον ποδοσφαιριστή της Εθνικής ομάδας Τραιανό Δέλλα, τη Καλομοίρα και τη Δόμνα από το Fame Story και τον τραγουδιστή Λαυρέντη Μαχαιρίτσα.

Προβάλαμε όσο μπορούσαμε το έργο της Φλόγας προς το ευρύτερο κοινό, και μας δόθηκε η ευκαιρία να απομυθοποιήσουμε την νόσο σε εκπομπές μεγάλης ακροαματικότητας, όπως τα κεντρικά δελτία ειδήσεων των μεγαλύτερων τηλεοπτικών καναλιών της χώρας και να δώσουμε το μήνυμα της ελπίδας με την παρουσία των αποθεραπευμένων παιδιών μας. Νοιώθουμε από την ανταπόκριση του κόσμου ότι η Φλόγα έχει μεγαλώσει, έχει γίνει αρκετά γνωστή και κυρίως χαίρει μεγάλης εκτίμησης.

Πολλά σχολεία και Σύλλογοι οργάνωσαν εκδηλώσεις και φιλανθρωπικές αγορές για τη Φλόγα.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΗΣ

ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΑΝΑΚΑΙΝΙΣΗ ΤΟΥ ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΑΠΟΚΤΗΘΕΝΤΟΣ ΑΚΙΝΗΤΟΥ

Όπως είπαμε και παραπάνω η αγοράσαμε 7 νέα διαμερίσματα ακριβώς απέναντι από τον Ξενώνα της Φλόγας. Τα διαμερίσματα χρειάζονται ανακαίνιση και τροποποιήσεις ώστε να είναι κατάλληλα για τις ανάγκες μας.

  1. Στο ένα διαμέρισμα θα μεταφερθεί το γραφείο της Φλόγας και στο χώρο του σημερινού γραφείου θα διαμορφωθεί σχολείο. Για τη διαμόρφωση και το εξοπλισμό του σχολείου έχουμε ήδη εξασφαλίσει το ποσό που απαιτείται από τις δωρεές που έγιναν στη μνήμη της συζύγου του δημοσιογράφου Σόμπολου. Το σχολείο θα διαθέτει θρανία, πίνακα υπολογιστές όπως τα κανονικά σχολεία.
  2. Στα υπόλοιπα 6 μικρά διαμερίσματα θα φιλοξενούνται γονείς και παιδιά. Τη χρονιά που μας πέρασε δεν είναι λίγες οι φορές που υποχρεωθήκαμε να φιλοξενήσουμε παιδιά στο ξενοδοχείο λόγω πληρότητας του ξενώνα.
  3. Επίσης στα διαμερίσματα αυτά μπορεί να φιλοξενηθούν παιδιά που έχουν μεταμοσχευθεί και δεν πρέπει να έρχονται σε επαφή με άλλα παιδιά.
  4. Είναι πολύ κοντά στο ξενώνα και επομένως δεν θα χρειαστεί άλλο προσωπικό για να επιβλέπει την καλή λειτουργία.
ΘΕΣΜΙΚΑ

Προσπαθούμε με κάθε τρόπο να ενημερώνουμε τους αρμόδιους φορείς και να απαιτούμε τα δικαιώματα των παιδιών που θα βοηθήσουν στην βελτίωση της ποιότητα ζωής και την καλύτερη ιατρική φροντίδα τους.

ΖΗΤΟΥΜΕ

  • Καθιέρωση υποχρεωτικής της παρακολούθησης των εκπαιδευομένων παιδιάτρων και στα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων.
  • Αύξηση του ορίου ηλικίας των παιδιών που νοσηλεύονται στα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα μέχρι 18 χρονών, ή λειτουργία τμημάτων εφήβων
  • Ενιαία πολιτική σε όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, αύξηση του επιδόματος της πρόνοιας, μοριοδότηση των παιδιών για την κάλυψη θέσεων του Δημοσίου, άδειες με αποδοχές για τους γονείς στη διάρκεια της θεραπείας των παιδιών τους,
  • Απομυθοποίηση της νόσου, ενημέρωση στα σχολεία για τον καρκίνο στο παιδί, τα ποσοστά ίασης και τις θεραπείες για να σταματήσουν οι προκαταλήψεις.
Ας αξιοποιήσουμε όλοι τις γνωριμίες που ο καθένας από εμάς έχει στο χώρο του. Επώνυμους, πολιτικούς, φορείς, χορηγούς. Η Φλόγα έχει ανάγκη όλους τους γονείς.

Μπορείτε να θέσετε υποψηφιότητα για το Διοικητικό Συμβούλιο.

Για τη Φλόγα είναι αναγκαία η παρουσία στο Διοικητικό Συμβούλιο νέων γονιών που το παιδί τους νοσηλεύτηκε πρόσφατα ή νοσηλεύεται ακόμα γιατί αυτοί γνωρίζουν από πρώτο χέρι τα σημερινά πραγματικά προβλήματα των νοσοκομείων.

Επίσης θέλουμε να ενθαρρύνουμε γονείς από το Αγία Σοφία να συμμετέχουν στο Διοικητικό Συμβούλιο.

Είμαστε στη διάθεση σας για να συζητήσουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε σήμερα για να βοηθήσουμε όσο μπορούμε.

Για τη δραστηριότητα της περιφέρειας θα αναφερθούν οι ίδιοι οι εκπρόσωποι.

Το Διοικητικό Συμβούλιο

 

Κοινότητα Facebook της Φλόγας

Προγράμματα της Φλόγας