Φλόγα - Σύλλογος γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια

Ελληνικό μητρώο για παιδιά με νεοπλασματική ασθένεια (ΕΜΠΝΑ)

Η Ελλάδα μέχρι πρότινος, ήταν η μόνη χώρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης που δεν διέθετε Εθνικό Μητρώο Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια (ΕΜΠΝΑ). Η Ελληνική Εταιρία Παιδιατρικής Αιματολογίας- Ογκολογίας, αναγνωρίζοντας την ανάγκη και την χρησιμότητα του, αποφάσισε να κατασκευάσει και να καθιερώσει την χρήση από τα μέλη της Μητρώου παιδιών ασθενών με νεοπλασματική νόσο (Registry).

registry

Σκοπός του ΕΜΠΝΑ είναι να συμπεριλάβει όλα τα παιδιά που νοσούν και λαμβάνουν θεραπεία μέσα στα όρια της ελληνικής επικράτειας όπως ορίζουν οι κανόνες του Εθνικού Συστήματος Υγείας (ΕΣΥ). Η ύπαρξη και η συστηματική συντήρηση του Μητρώου αποτελεί βασική πηγή όχι μόνο για επιδημιολογικές έρευνες των νεοπλασιών αλλά και για τον προγραμματισμό και την αξιολόγηση των υπηρεσιών υγείας για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία της νόσου. Ταυτόχρονα δίνεται η δυνατότητα εξαγωγής χρήσιμων συμπερασμάτων μέσα από την ανταλλαγή των στοιχείων με αντίστοιχα ευρετήρια της Ευρωπαϊκής Ένωσης και της παγκόσμιας κοινότητας.

Η Φλόγα αναγνωρίζοντας ήδη από το 1990 (όταν έλαβε μέρος σε ημερίδα που συμπεριλάμβανε και το θέμα αυτό) την σημαντικότητα του Μητρώου ασθενών, προσφέρθηκε και ανέλαβε τον σχεδιασμό, την δημιουργία και την συντήρηση του λογισμικού συστήματος που φιλοξενεί την ηλεκτρονική βάση δεδομένων του Μητρώου. Ταυτόχρονα η Φλόγα προσέλαβε άτομο προκειμένου να συντονίζει και να προσφέρει βοήθεια στην καταχώρηση των δεδομένων σε στενή συνεργασία με τους γιατρούς (παιδίατρους- ογκολόγους – αιματολόγους) μέλη της ΕΠΑΟΕ στις κλινικές υποδοχής και θεραπείας των μικρών ασθενών σε όλη την Ελλάδα.
Αξίζει να σημειωθεί ότι για λόγους ασφάλειας και προστασίας του απόρρητου των δεδομένων, η πρόσβαση στο σύστημα είναι αυστηρά ελεγχόμενη και η μεταγωγή και αποθήκευση των δεδομένων είναι κρυπτογραφημένη.

Η ενημέρωση και συντήρηση του ΕΜΠΝΑ βρίσκεται σε εξέλιξη έχοντας ήδη μία ουσιαστική βάση δεδομένων που αναφέρεται σε περιστατικά από το 2009 και μετά. Το αρχείο ενημερώνεται συστηματικά από όλα τα παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα όλης της χώρας

Κοινότητα Facebook της Φλόγας

Προγράμματα της Φλόγας