ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΣΚΗΝΗ 08.09.2026 / ώρα 19.00
Ο Σύνδεσμος Εκδοτών Βιβλίου (Σ.ΕΚ.Β.), στο πλαίσιο του 54ου Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως, διοργανώνει σε συνεργασία με τον Σύλλογο Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Η Φλόγα» διαδραστική εκδήλωση με θέμα:
«Γίνε κι εσύ εφευρέτης του χρόνου και άφησε το δικό σου ξεχωριστό αποτύπωμα»
Διαδραστικές – βιωματικές δράσεις από την ομάδα εθελοντών νηπιαγωγών του Συλλόγου: Βασιλική Παππά, Ιωάννα Μισέλ, Θεώνη Γκυρτή, Σοφία Ιορδανίδου, Φιλίτσα Κουνέλη.
Η καρδιά του Πολιτισμού χτυπάει στο Πεδίον του Άρεως!
Περισσότερες πληροφορίες: Σύνδεσμος Εκδοτών Βιβλίου
Τηλ.: 210 3303942, 210 3302523
books@sekb.gr | www.sekb.gr
Παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει επιτευχθεί τις τελευταίες δεκαετίες, πολλές οικογένειες εξακολουθούν να έρχονται αντιμέτωπες με δύσκολες διαγνώσεις, σύνθετες θεραπείες και μακροχρόνιες επιπτώσεις στην υγεία και την ποιότητα ζωής των παιδιών. Η αντιμετώπιση των παιδιατρικών όγκων εγκεφάλου απαιτεί συντονισμένη δράση σε πολλαπλά επίπεδα:
1. Έγκαιρη αναγνώριση και διάγνωση
Η ενημέρωση γονέων, εκπαιδευτικών και επαγγελματιών υγείας για πιθανά συμπτώματα –όπως πονοκέφαλος, έμετος, διαταραχές ισορροπίας, αλλαγές στην όραση ή στη συμπεριφορά– μπορεί να συμβάλει στην ταχύτερη διάγνωση και έναρξη της κατάλληλης θεραπείας.
2. Εξειδικευμένη και ολιστική φροντίδα
Η σύγχρονη προσέγγιση δεν περιορίζεται μόνο στη χειρουργική, τη χημειοθεραπεία ή την ακτινοθεραπεία. Απαιτεί τη συνεργασία πολυεπιστημονικών ομάδων που περιλαμβάνουν παιδοογκολόγους, νευροχειρουργούς, ακτινοθεραπευτές, νοσηλευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, φυσικοθεραπευτές και ειδικούς στην αποκατάσταση. Στόχος είναι η καλύτερη ποιότητα ζωής για το παιδί και την οικογένειά του.
3. Ανακουφιστική φροντίδα από τη διάγνωση
Η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της ολοκληρωμένης θεραπευτικής προσέγγισης. Δεν αφορά μόνο τα τελικά στάδια της νόσου, αλλά μπορεί να προσφέρεται από τη στιγμή της διάγνωσης, συμβάλλοντας στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, αλλά και των ψυχολογικών και κοινωνικών αναγκών του παιδιού και της οικογένειας. Η ανακουφιστική φροντίδα ενισχύει τη συνολική ποιότητα της παρεχόμενης φροντίδας.
4. Ανάγκη για περισσότερη έρευνα και καινοτόμες θεραπείες
Η Φλόγα στηρίζει και επενδύει οικονομικά στην έρευνα που είναι απαραίτητη για την ανάπτυξη νέων, πιο αποτελεσματικών θεραπειών. Η χρηματοδότηση της έρευνας και η συμμετοχή της χώρας μας σε διεθνή πρωτόκολλα θεραπείας, αποτελούν κρίσιμους παράγοντες για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων και την αύξηση των ποσοστών αποθεραπείας.
Στόχος μας: Ένα σύστημα φροντίδας που να ανταποκρίνεται στις συνολικές ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας. Η αντιμετώπιση των όγκων εγκεφάλου στα παιδιά δεν αποτελεί μόνο ιατρική πρόκληση αλλά και κοινωνική ευθύνη. Η έγκαιρη διάγνωση, η ολιστική προσέγγιση, η ανακουφιστική φροντίδα, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη και η συνεχής επένδυση στην έρευνα μπορούν να προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής και νέες προοπτικές για τα παιδιά και τις οικογένειές τους.
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
8 Ιουνίου – Παγκόσμια Ημέρα κατά των Όγκων Εγκεφάλου
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά των Όγκων Εγκεφάλου, στις 8 Ιουνίου, ενώνουμε τη φωνή μας με τη διεθνή κοινότητα για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με τους όγκους του εγκεφάλου στα παιδιά και τους εφήβους.
Οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος αποτελούν τη συχνότερη συμπαγή κακοήθεια της παιδικής ηλικίας και μία από τις σημαντικότερες αιτίες θανάτου από καρκίνο στα παιδιά. Κάθε χρόνο, εκατοντάδες οικογένειες έρχονται αντιμέτωπες με τη διάγνωση ενός όγκου εγκεφάλου, μια εμπειρία που επηρεάζει βαθιά τη ζωή του παιδιού και του οικογενειακού του περιβάλλοντος.
Τα τελευταία χρόνια, η πρόοδος στη νευροχειρουργική, τη μοριακή διάγνωση, την ακτινοθεραπεία και τις στοχευμένες θεραπείες έχει συμβάλει σημαντικά στη βελτίωση της επιβίωσης και της ποιότητας ζωής πολλών παιδιών. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν μορφές όγκων με ιδιαίτερα δυσμενή πρόγνωση, γεγονός που καθιστά αναγκαία τη συνεχή επένδυση στην έρευνα, τη διεθνή συνεργασία και την ανάπτυξη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων.
Η έγκαιρη αναγνώριση συμπτωμάτων όπως οι επίμονοι πονοκέφαλοι, οι πρωινοί έμετοι, οι διαταραχές ισορροπίας, οι αλλαγές στην όραση ή στη συμπεριφορά και η έγκαιρη παραπομπή σε εξειδικευμένα κέντρα μπορούν να συμβάλουν στην ταχύτερη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου.
Στην χώρα μας εκτιμάται ότι 70-90 παιδιά ηλικίας 0-16 ετών θα διαγνωστούν με όγκο εγκεφάλου κάθε χρόνο. Το επίπεδο αντιμετώπισης των ασθενών είναι ιδιαίτερα υψηλό και εφάμιλλο των αντίστοιχων ευρωπαϊκών κέντρων. Οι Έλληνες επιστήμονες συμμετέχουν ενεργά στην αντίστοιχη Ευρωπαϊκή κοινότητα. Ενδεικτικό της αναγνώρισης αυτής είναι η διοργάνωση της ετήσιας συνάντησης της Ευρωπαϊκής Ομάδας Παιδο-Νευροογκολογίας στην Αθήνα τον Σεπτέμβριο 2026, με πρόεδρο της τοπικής οργανωτικής επιτροπής τον Καθηγητή κ. Αντώνη Καττάμη.
Η προσέγγιση των ασθενών οφείλει να είναι ολιστική από οργανωμένες και εξειδικευμένες διατομεακές ομάδες επιστημόνων όπου συμμετέχουν κατ’ ελάχιστον νευροχειρουργοί, παιδίατροι ογκολόγοι, και ακτινοθεραπευτές. Ενδεικτικά στη Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα (ΠΟΑιΜ/ΚΕΘ) της Ογκολογικής Μονάδας «Ελπίδα -Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη» στο Γ.Ν. Παίδων «Η Αγία Σοφία» η διατομεακή μονάδα περιλαμβάνει εξειδικευμένο νευρολόγο και νευρογνωσιακό ψυχολόγο.
Η ανάπτυξη της μοριακής βιολογίας και της γονιδιωματικής έχει αλλάξει σημαντικά τον τρόπο με τον οποίο ταξινομούνται και αντιμετωπίζονται οι παιδιατρικοί όγκοι εγκεφάλου.
Η ακριβής μοριακή διάγνωση επιτρέπει πλέον την καλύτερη κατανόηση της βιολογίας κάθε όγκου και ανοίγει τον δρόμο για πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Το Μεταφραστικό Εργαστήριο Μοριακής Αιματολογίας Ογκολογίας της ΠΟΑιΜ, το μόνο αντίστοιχο στον ελληνικό χώρο, πρωτοστατεί στην εφαρμογή των νέων αυτών μεθόδων. Η εξασφάλιση δημόσιων πόρων για την κάλυψη των εξόδων των εξετάσεων όπως το προφίλ μεθυλίωσης, είναι απαραίτητη στη σύγχρονη ιατρική
Σήμερα, τιμούμε τα παιδιά που δίνουν ή έδωσαν τη δική τους μάχη με έναν όγκο εγκεφάλου, τις οικογένειές τους που στέκονται καθημερινά δίπλα τους, αλλά και όλους τους επαγγελματίες υγείας και ερευνητές που εργάζονται για ένα καλύτερο μέλλον.
Η γνώση, η έρευνα και η συνεργασία αποτελούν τα ισχυρότερα εργαλεία μας για να προσφέρουμε στα παιδιά με όγκους εγκεφάλου περισσότερες θεραπευτικές επιλογές, καλύτερη ποιότητα ζωής και μεγαλύτερη ελπίδα για το αύριο.
Η κοινωνία κι πολιτεία οφείλει να σταθεί αρωγός στον αγώνα των παιδιών, των οικογενειών τους και των επιστημόνων.
Πληροφορίες:
κ. Αντώνης Καττάμης
Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας/Ογκολογίας
Διευθυντής, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας/Ογκολογίας
Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»
6945709592
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
15η ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ
Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο στο Παιδί και στον Έφηβο
Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας–Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο στο Παιδί και στον Έφηβο, που τιμάται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου, στέλνει μήνυμα ελπίδας, ευθύνης και διαρκούς εγρήγορσης στον αγώνα κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Στη χώρα μας, όπως και στην υπόλοιπη Ευρώπη, εκτιμάται ότι σχεδόν ένα παιδί διαγιγνώσκεται με καρκίνο κάθε ημέρα. Χάρη στη συστηματική πρόοδο στη διάγνωση, στη θεραπευτική αντιμετώπιση και στη συμμετοχή σε ευρωπαϊκά ερευνητικά πρωτόκολλα, σήμερα περίπου 4 στα 5 παιδιά επιτυγχάνουν πλήρη ίαση ενώ σε ορισμένες μορφές κακοήθειας τα ποσοστά επιβίωσης υπερβαίνουν το 90%. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν νεοπλασίες με χαμηλότερα ποσοστά ίασης, γεγονός που καθιστά επιτακτική τη συνέχιση και εντατικοποίηση της έρευνας.
Η σύγχρονη, τεκμηριωμένη ιατρική γνώση και η ολιστική προσέγγιση του παιδιού και του εφήβου με καρκίνο — από τη διάγνωση έως τη θεραπεία, την αποκατάσταση και τη μακροχρόνια παρακολούθηση — αποτελούν βασικούς πυλώνες της υψηλής ποιότητας φροντίδας που παρέχεται στη χώρα μας. Στη θεραπευτική φαρέτρα μας περιλαμβάνονται εξειδικευμένες μοριακές γενετικές αναλύσεις, στοχευμένες θεραπείες, ανοσοθεραπείες, κυτταρικές θεραπείες με τροποποιημένα CAR-T λεμφοκύτταρα και εφαρμογές της ιατρικής ακριβείας και διενεργούνται ΟΛΕΣ ΕΝΤΟΣ ΤΗΣ ΧΩΡΑΣ ΜΑΣ.
Κεντρικός στόχος της ΕΕΠΑΟ παραμένει όχι μόνο η ίαση αλλά και η διασφάλιση της ποιότητας ζωής των παιδιών και εφήβων που νοσούν ή έχουν νοσήσει. Η θεσμοθετημένη αυτόνομη μακροχρόνια παρακολούθηση και φροντίδα των απώτερων επιπλοκών, η ανάπτυξη υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και η ιδιαίτερη μέριμνα για τους εφήβους και νεαρούς ενήλικες αποτελούν σταθερές μας προτεραιότητες.
Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας, η International Childhood Cancer Day (ICCD) παρέχει ένα επίσημο Toolkit 2026 (https://www.iccd.care/toolkit) με έτοιμα υλικά για χρήση από οργανώσεις, φορείς και υποστηρικτές της προσπάθειας. Το Toolkit περιλαμβάνει έτοιμα γραφικά και πρότυπα για κοινωνικά δίκτυα, λογότυπα, έντυπα υλικά όπως επιστολές και αφίσες, υπογραφές email και επίσημο έγγραφο δελτίου τύπου καθώς και εκδόσεις σε πολλές γλώσσες — όλα σχεδιασμένα για να υποστηρίξουν τη διάδοση των μηνυμάτων για ίση πρόσβαση σε φροντίδα για όλα τα παιδιά με καρκίνο παγκοσμίως.
Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, συμμετέχει ενεργά σε διεθνείς επιστημονικούς οργανισμούς, συνεργατικές μελέτες και ερευνητικά δίκτυα, διασφαλίζοντας ότι οι εξελίξεις της παγκόσμιας επιστημονικής κοινότητας ενσωματώνονται άμεσα στην καθημερινή κλινική πράξη στη χώρα μας.
Η συνεργασία με την Πολιτεία είναι καθοριστικής σημασίας. Έχουμε καταθέσει προτάσεις για υλοποίηση ενός ολοκληρωμένου και μακροπρόθεσμου Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου, με ειδική μέριμνα για τον παιδιατρικό και εφηβικό πληθυσμό και ουσιαστικές, στρατηγικές παρεμβάσεις και θεσμικές αλλαγές για την αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών.
Η επαρκής στελέχωση με ιατρούς, νοσηλευτές, φαρμακοποιούς, βιολόγους και διοικητικό προσωπικό, των Τμημάτων Παιδιατρικής Αιματολογίας–Ογκολογίας, Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, Αιμοδοσιών, Εργαστηρίων και Νοσοκομειακών Φαρμακείων, καθώς και η εξασφάλιση σύγχρονης υλικοτεχνικής υποδομής, είναι αναγκαία για τη διατήρηση και περαιτέρω βελτίωση του επιπέδου φροντίδας.
Η 15η Φεβρουαρίου είναι ημέρα αφιερωμένη:
Παράλληλα υπενθυμίζουμε την σημασία της εθελοντικής αιμοδοσίας και της δωρεάς μυελού των οστών καθώς και της ενεργού στήριξης των φορέων που υποστηρίζουν τα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους.
Με αίσθημα ευθύνης και βαθιά πίστη στη δύναμη της επιστήμης και της συνεργασίας, τα Μέλη της ΕΕΠΑΟ συνεχίζουμε καθημερινά τον αγώνα για την πλήρη ίαση και τη διασφάλιση ίσων ευκαιριών πρόσβασης στη θεραπεία για κάθε παιδί και έφηβο που νοσεί αλλά και τις ίσες ευκαιρίες για την επιτυχία τους στον μετέπειτα στίβο της ΖΩΗΣ τους.
Για το Διοικητικό Συμβούλιο της ΕΕΠΑΟ,
Σοφία Πολυχρονοπούλου
Παιδίατρος Αιματολόγος-Ογκολόγος, MD, PhD, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ)
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
15 Φεβρουαρίου
Παγκόσμια Ημέρα για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας
Συνεχίζουμε να ελπίζουμε, συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε, συνεχίζουμε να νικάμε!
Μια μέρα αγάπης, για να τιμήσουμε τη γενναιότητα και το κουράγιο των παιδιών που:
Γνωρίζετε ότι στην Ελλάδα νοσούν κάθε χρόνο 300-350 παιδιά και έφηβοι;
4 στα 5 παιδιά με καρκίνο γίνονται καλά
Ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Ωστόσο, στις χώρες υψηλού εισοδήματος το 80% των παιδιών με καρκίνο γίνονται καλά.
Δεν είναι 1 νόσος αλλά δεκάδες διαφορετικές μορφές. Διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλίκων και γι’ αυτό απαιτεί εξειδικευμένη θεραπεία και αντιμετώπιση.
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση τα περισσότερα παιδιά και εφήβους.
Όταν ένα παιδί νοσεί από καρκίνο, νοσεί όλη η οικογένεια
Ο καρκίνος στο παιδί είναι ένα συνταρακτικό γεγονός που αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα μιας οικογένειας. Οι θεραπείες είναι χρονοβόρες, επίπονες και απαιτούν συνεχείς επισκέψεις στο νοσοκομείο. Το παιδί αποκόπτεται από τις δραστηριότητές του, οι γονείς συχνά εγκαταλείπουν τη δουλειά τους, και τα αδέλφια περνούν αρκετό χρόνο μόνα ή με άλλους συγγενείς.
Σε αυτήν τη δύσκολη κατάσταση η οικογένεια χρειάζεται στήριξη από το φιλικό, κοινωνικό αλλά και σχολικό περιβάλλον. Πολλές φορές αρκεί απλώς να κρατάμε επαφή, να δείχνουμε διακριτικά το ενδιαφέρον μας και να βοηθάμε τα παιδιά να επιστρέψουν ομαλά στο σχολείο.
Η χρυσή κορδέλα δεν έχει επιλεγεί τυχαία
Η χρυσή κορδέλα δεν έχει επιλεγεί τυχαία. Συμβολίζει πόσο πολύτιμα είναι τα παιδιά και πόσο δυνατά και ανθεκτικά βγαίνουν από αυτή τη δύσκολη διαδικασία.
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας σε αριθμούς:
Συνεργαζόμαστε με συλλόγους στο εξωτερικό
Συμμετέχουμε στις δράσεις ευαισθητοποίησης που οργανώνουν από κοινού η Childhood Cancer International (CCI), ο διεθνής φορέας των συλλόγων γονέων και ασθενών, και η Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP).
Η Φλόγα είναι ιδρυτικό μέλος και συμμετέχει στο Διοικητικό Συμβούλιο της Childhood Cancer International (CCI) που ξεκίνησε το 1994. Σήμερα είναι ο μεγαλύτερος οργανισμός υποστήριξης ασθενών με καρκίνο της παιδικής ηλικίας στον κόσμο. Εκπροσωπεί 221 συλλόγους γονέων παιδιών με καρκίνο από 102 χώρες και στις 6 ηπείρους.
Είμαστε γονείς παιδιών που έτυχε να νοσήσουν από καρκίνο
Από το 1982 είμαστε δίπλα στο παιδί με καρκίνο και την οικογένειά του. Γνωρίζουμε πολύ καλά τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με καρκίνο και οι οικογένειές τους, όπως επίσης και τις ελλείψεις στη Δημόσια Υγεία.
Σήμερα, εκπροσωπούμε πάνω από 3.500 οικογένειες σε όλη την Ελλάδα και έχουμε καθιερωθεί σαν βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων.
Απόλυτη προτεραιότητα μας να αξιοποιήσουμε τα όπλα που θέτει στη διάθεση μας η εξέλιξη της ιατρικής και της τεχνολογίας και να πετύχουμε ίαση σε περισσότερα παιδιά
Το έργο μας:
Εκφράζουμε τις θερμές μας ευχαριστίες προς τη Media Strom για την άμεση και γενναιόδωρη ανταπόκρισή της στο αίτημά μας για τη δωρεά 10 στρωμάτων ύπνου (διαστάσεων 80×200εκ. και 90×200εκ.)
Η σημαντική αυτή προσφορά θα καλύψει μέρος από τις τρέχουσες ανάγκες των ξενώνων μας, εξασφαλίζοντας καλύτερες συνθήκες ξεκούρασης και φροντίδας για τα παιδιά μας.
Με πράξεις αλληλεγγύης όπως αυτή, ενισχύεται το έργο μας και αναδεικνύεται η σημασία της εταιρικής κοινωνικής ευθύνης στην πράξη.
Σας ευχαριστούμε από καρδιάς!
Αθήνα, 17 Σεπτεμβρίου 2025
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
ΧΡΥΣΟΣ ΣΕΠΤΕΜΒΡΗΣ
Μήνας Ενημέρωσης κι Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας
Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) συμμετέχει ενεργά στην παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης «September Gold», αφιερωμένη στον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Ο Σεπτέμβριος έχει καθιερωθεί διεθνώς ως μήνας ενημέρωσης, στήριξης και ευαισθητοποίησης για τα παιδιά που δίνουν τη μάχη με τον καρκίνο, με σύμβολο τη χρυσή κορδέλα, που αντιπροσωπεύει τη δύναμη και την ανεκτίμητη αξία κάθε παιδικής ζωής. Κάθε χρόνο στην Ελλάδα, περισσότερα από 300 παιδιά και έφηβοι διαγιγνώσκονται με καρκίνο. Χάρη στην πρόοδο της ιατρικής επιστήμης, τα ποσοστά ίασης έχουν βελτιωθεί σημαντικά, ωστόσο η μάχη παραμένει δύσκολη και απαιτεί συνεχή έρευνα, υποστήριξη και ενημέρωση της κοινωνίας. Η ΕΕΠΑΟ, ως επιστημονικός φορέας που εκπροσωπεί τους Έλληνες παιδιάτρους αιματολόγους – ογκολόγους, από την ίδρυσή της έως και σήμερα έχει ως προτεραιότητες:
Ο παιδικός καρκίνος δεν είναι ανίκητος. Με τη συλλογική προσπάθεια της επιστημονικής κοινότητας, των φορέων υγείας και της κοινωνίας, μπορούμε να προσφέρουμε περισσότερη ελπίδα και να χαρίσουμε σε κάθε παιδί τη δυνατότητα για ένα υγιές μέλλον.Την ίδια στιγμή, δεν ξεχνάμε τα παιδιά που έχασαν τη ζωή τους στη μάχη με τον καρκίνο. Τιμούμε τη μνήμη τους και στεκόμαστε δίπλα στις οικογένειές τους με σεβασμό και αγάπη. Η απώλειά τους μας υπενθυμίζει την αναγκαιότητα να συνεχίσουμε με ακόμη μεγαλύτερη αποφασιστικότητα τον αγώνα για καλύτερες θεραπείες, περισσότερη στήριξη και ένα αύριο με πλήρη θεραπεία του παιδικού καρκίνου. Αυτόν τον Σεπτέμβριο, η ΕΕΠΑΟ καλεί όλους να φορέσουν τη χρυσή κορδέλα και να γίνουν αρωγοί στην προσπάθεια να ακουστεί πιο δυνατά το μήνυμα: «Κανένα παιδί και καμία οικογένεια δεν είναι μόνες στη μάχη με τον καρκίνο! Όλοι μαζί δίνουμε την μάχη για τη ζωή»
Για το Διοικητικό Συμβούλιο της ΕΕΠΑΟ
Η Πρόεδρος
Σοφία Πολυχρονοπούλου
Η Γενική Γραμματέας
Κλεονίκη Ρόκα
ΔΡΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ-ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ:
Στα πλαίσια του μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, ενημερώνουμε ότι η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας συμμετέχει διαχρονικά και ενεργά με πλήθος δράσεων.
Ενδεικτικά αναφέρουμε:
15 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ
Μια ημέρα αγάπης, για να τιμήσουμε τη γενναιότητα και το κουράγιο των παιδιών που αντιμετωπίζουν τώρα τον καρκίνο, των παιδιών που έχουν αποθεραπευθεί, των παιδιών που δεν είναι πια κοντά μας.
Συνεχίζουμε να ελπίζουμε, συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε, συνεχίζουμε να νικάμε!
4 στα 5 παιδιά με καρκίνο γίνονται καλά
Ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή του παιδιού, ασθένεια. Ωστόσο, στις χώρες υψηλού εισοδήματος το 80% των παιδιών με καρκίνο γίνονται καλά. Δεν είναι μία νόσος αλλά δεκάδες διαφορετικές μορφές. Διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλίκων και γι’ αυτό απαιτεί εξειδικευμένη θεραπεία και αντιμετώπιση. Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη! Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση περισσότερα παιδιά κι εφήβους. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να υπάρχει σωστή ενημέρωση και πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες.
Όταν ένα παιδί νοσεί από καρκίνο, νοσεί όλη η οικογένεια
Ο καρκίνος στο παιδί είναι ένα συνταρακτικό γεγονός που αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα της οικογένειας. Οι θεραπείες είναι χρονοβόρες και επίπονες και απαιτούν συνεχείς επισκέψεις στο νοσοκομείο, με αποτέλεσμα το παιδί να αποκόπτεται από τις δραστηριότητές του, οι γονείς να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους και τα αδέλφια να περνούν αρκετό χρόνο μόνα ή με άλλους συγγενείς. Σε αυτήν τη δύσκολη κατάσταση η οικογένεια χρειάζεται στήριξη από το φιλικό, κοινωνικό αλλά και σχολικό περιβάλλον. Πολλές φορές αρκεί απλώς να κρατάμε επαφή, να δείχνουμε διακριτικά το ενδιαφέρον μας και να βοηθάμε τα παιδιά να επιστρέψουν ομαλά στο σχολείο.
Η χρυσή κορδέλα δεν έχει επιλεγεί τυχαία
Συμβολίζει πόσο πολύτιμα είναι τα παιδιά και πόσο δυνατά και ανθεκτικά βγαίνουν από αυτή τη δύσκολη διαδικασία. Αντιπροσωπεύει όλες τις δεκάδες μορφές καρκίνου της παιδικής ηλικίας.
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας σε αριθμούς:
Κάθε χρόνο στην Ευρώπη πεθαίνουν από καρκίνο πάνω από 6.000 παιδιά και έφηβοι.
Στις χώρες υψηλού εισοδήματος το 80% των παιδιών με καρκίνο γίνονται καλά, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό για τις χώρες χαμηλού εισοδήματος είναι μόλις 20%.
Κάθε χρόνο στην Ευρώπη νοσούν 15.000 παιδιά και 20.000 έφηβοι 15-24 χρονών.
Στην Ελλάδα νοσούν κάθε χρόνο 300 περίπου παιδιά.
Εστιάζουμε στις προκλήσεις και τις ανισότητες
Η Φλόγα συμμετέχει στις δράσεις ευαισθητοποίησης που οργανώνουν από κοινού η Childhood Cancer International (CCI) – ο διεθνής φορέας των συλλόγων γονέων και ασθενών – και η Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP).
Η Φλόγα είναι ιδρυτικό μέλος και συμμετέχει στο Διοικητικό Συμβούλιο της Childhood Cancer International (CCI) που ξεκίνησε το 1994. Σήμερα είναι ο μεγαλύτερος οργανισμός υποστήριξης ασθενών με καρκίνο της παιδικής ηλικίας στον κόσμο. Εκπροσωπεί 183 συλλόγους γονέων παιδιών με καρκίνο από 93 χώρες και στις 5 ηπείρους.
Είμαστε οι γονείς των παιδιών που έτυχε να νοσήσουν από καρκίνο
Γι’ αυτό γνωρίζουμε καλύτερα απ’ τον καθένα, τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με καρκίνο και οι οικογένειές τους, όπως επίσης και τις ελλείψεις στη Δημόσια Υγεία. Η αγωνία μας να κάνουμε το καλύτερο για τα παιδιά μας και η ανάγκη μας για πρόσβαση σε θεραπείες αντίστοιχες με αυτές στην υπόλοιπη Ευρώπη και τις ΗΠΑ, οδήγησε στην ίδρυση και τη συνέχιση του έργου της Φλόγας για 43 ολόκληρα χρόνια. Σήμερα, εκπροσωπούμε χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα και έχουμε καθιερωθεί ως βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των Ογκολογικών Τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων της Αθήνας.
Απόλυτη προτεραιότητα μας να αξιοποιήσουμε τα όπλα που θέτει στη διάθεσή μας η εξέλιξη της ιατρικής και της τεχνολογίας και να πετύχουμε ίαση σε περισσότερα παιδιά ακόμα.
Το έργο μας:
ΔελτίοΤύπου_15_ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ_2025.pdf
Το Διοικητικό Συμβούλιο της Φλόγας
Σχέδιο Νόμου του Υπουργείου Υγείας με τίτλο «Ρυθμίσεις για την ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και την παρακολούθηση και αξιολόγηση της φαρμακευτικής δαπάνης»
ΚΕΦΑΛΑΙΟ Γ΄: ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟ ΩΝΑΣΕΙΟ ΚΑΡΔΙΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ, ΤΟ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΜΑΡΙΑΝΝΑ Β. ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ-ΕΛΠΙΔΑ» ΚΑΙ ΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ ΤΟΥ ΕΘΝΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ ΥΓΕΙΑΣ
Στις 25/10/2024 κατατέθηκε στη Βουλή για ψήφιση νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας στο οποίο (Κεφάλαιο Γ) περιλαμβάνεται τροποποίηση του Ν. 5034/23, με την οποία αφενός αλλάζει η ονομασία του νέου προσώπου από «ογκολογικό κέντρο» σε «ογκολογικό νοσοκομείο» και αφετέρου προβλέπεται αυτόματη μεταφορά ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, χωρίς προηγούμενη αίτησή τους.
Και πάλι όμως, δεν γίνονται τροποποιήσεις ουσίας, οι οποίες είναι απαραίτητες για να διασφαλιστεί η ομαλή λειτουργία των ογκολογικών τμημάτων και η σωστή πρόσβαση σε θεραπεία των παιδιών, όπως κανονισμός λειτουργίας, τρόπος διασύνδεσης με τα νοσοκομεία παίδων κ.λπ. Ακόμη και η μετονομασία σε «νοσοκομείο» γίνεται χωρίς πρόβλεψη που να το καθιστά πραγματικό νοσοκομείο και όχι απλούς θαλάμους νοσηλείας που είναι αυτή τη στιγμή. Τα ογκολογικά τμήματα των Νοσοκομείων Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού που στεγάζονται στο ΕΛΠΙΔΑ είναι τα μοναδικά δημόσια ογκολογικά τμήματα στην περιοχή της Αττικής και επομένως ο κάθε γονιός δεν έχει καμία άλλη επιλογή.
Αναπάντητα τα αιτήματά μας από το Υπουργείο Υγείας
Ποτέ δεν καταλάβαμε τους λόγους που υπαγόρευσαν την ανάγκη για αυτόν τον Νόμο, όσο κι αν προσπαθήσαμε. Όμως, είμαστε πολίτες αυτού του κράτους και οφείλουμε να τηρούμε και να εφαρμόζουμε τους Νόμους και το Σύνταγμα, και να υπακούμε στην πολιτεία και τις αποφάσεις της, και αυτό κάνουμε.
Σε αυτό το πλαίσιο έχουμε κάνει επαφές με το Υπουργείο Υγείας για να συμβάλλουμε εποικοδομητικά σε όποιες αλλαγές και να διασφαλίσουμε ότι τα παιδιά μας θα συνεχίσουν να λαμβάνουν τη φροντίδα που τους αξίζει. Παρά τις συνεχείς προσπάθειες και επαφές, το Υπουργείο συνεχίζει να μην απαντάει στα αιτήματα και τα ερωτήματα μας. Συγκεκριμένα δεν έχουμε λάβει απάντηση:
Η Φλόγα είναι ο βασικότερος εκπρόσωπος ασθενών για παιδιά με καρκίνο στην Ελλάδα
Σύντομο ιστορικό
Ο Ν.5034/2023 ψηφίστηκε τον Μάρτιο του 2023. Έκτοτε η εφαρμογή του Νόμου παίρνει συνεχείς παρατάσεις αφού από τη φύση του είναι πρόχειρος, ανεφάρμοστος, ασαφής, ελλιπής και δεν συνοδεύεται από κανένα Κανονισμό Λειτουργίας.
Για τη σύνταξη του Νόμου δεν ζητήθηκε η άποψη της Διοίκησης του Νοσοκομείου Αγλαΐα Κυριακού, στο οποίο υπάγεται το 1 από τα 3 ογκολογικά τμήματα του ΕΛΠΙΔΑ, ούτε των γιατρών/νοσηλευτών, αλλά ούτε και των γονιών των παιδιών που εκπροσωπούν την πλευρά του ασθενή. Μάλιστα έγινε χωρίς να υπάρχει συνολικός σχεδιασμός και εθνικό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, το οποίο και οφείλει η πολιτεία να καταρτίσει για να συμμορφωθεί με τις απαιτήσεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Οι θέσεις των γονιών της Φλόγας είναι γνωστές. Τις έχουμε εκφράσει επανειλημμένα στον Πρόεδρο και όλα τα μέλη της Βουλής, στο γραφείο του Πρωθυπουργού, στο Υπουργείο Υγείας, τη Διαρκή Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, ενώ τις έχουμε κοινοποιήσει στον Τύπο και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, με αναλυτικά Δελτία Τύπου (21-22-24.2.2023, 03-08-20.3.2023).
300 περίπου νέα παιδιά νοσούν από καρκίνο κάθε χρόνο σε όλη την Ελλάδα. Στη χώρα μας όπως και στην Ευρώπη και την Αμερική, ο καρκίνος παραμένει η 1η αιτία θανάτου στα παιδιά μετά τα ατυχήματα. Υπολογίστε, πόσα παιδιά μπαίνουν στον αγώνα κάθε χρόνο, το ποσοστό θνησιμότητας και σκεφτείτε σε πόσα «Τέμπη» αναλογεί.
Σήμερα, 4 στα 5 παιδιά μπορούν να γίνουν καλά με τη σωστή ιατρική φροντίδα. Οποιαδήποτε πρωτοβουλία προς την κατεύθυνση αυτή, μας βρίσκει συμπαραστάτες και υποστηρικτές, από όπου και αν προέρχεται.
Το Διοικητικό Συμβούλιο της Φλόγας
