Ο Δήμος Νίκαιας-Αγ.Ι. Ρέντη «φούντωσε» τη Φλόγα της αγάπης

Καινούργια παιχνίδια, ρούχα , παπούτσια για τα παιδιά του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Η Φλόγα» καθώς και δωροεπιταγές παρέδωσε ο Δήμαρχος Νίκαιας-Αγ.Ι. Ρέντη Κωνσταντίνος Μαραγκάκης και εκπρόσωποι του Συλλόγου Εργαζομένων του Δήμου. Σ’αυτή την εκστρατεία στήριξης της Φλόγας  που ξεκίνησε πριν από ένα μήνα, συνοδοιπόροι ήταν η Διεύθυνση Προσχολικής Αγωγής που συγκέντρωσε το ποσό των 630 €, η Διεύθυνση Καθαριότητας με το ποσό των 150 € , η Διεύθυνση Αθλητισμού που συμμετείχε με ρούχα και παπούτσια και εργαζόμενοι του Δήμου. Μέλη του 6ου ΚΑΠΗ και το Πανεπιστήμιο Πειραιώς  πρόσφεραν καινούργια ρούχα και το 4ο Λύκειο Νίκαιας συμμετείχε με  παιχνίδια και δωροεπιταγές των 30€. Ουσιαστική ήταν η συμβολή της εθελοντικής ομάδας «Έλα κι εσυ» που κάλυψε  τα ρούχα και τα παπούτσια για τα 40 παιδιά της Φλόγας.

Ο Δήμαρχος Νίκαιας-Αγ.Ι. Ρέντη Κωνσταντίνος Μαραγκάκης δήλωσε:«Ο Δήμος μας σε κάθε ευκαιρία φροντίζει και δείχνει έμπρακτα την κοινωνική αλληλεγγύη του ιδιαίτερα σε θέματα παιδιού και οικογένειας. Πριν από ένα μήνα ξεκινήσαμε την εκστρατεία στήριξης για τον Σύλλογο Φλόγα, ένα σύλλογο που παρέχει σημαντική υποστήριξη στα παιδιά που δίνουν τη δική τους μάχη με τον καρκίνο και στις τις οικογένειες τους. Θέλω να ευχαριστήσω τους εργαζόμενους του Δήμου και τους φορείς που ανταποκρίθηκαν σ’αυτό το κάλεσμα αγάπης και να δεσμευτώ όπως έχω αποδείξει και στο παρελθόν ότι θα παρέχω κάθε δυνατή στήριξη στο σύλλογο Φλόγα. Για άλλη μια φορά αποδείχθηκε ότι η ενότητα για έναν κοινό σκοπό κάνει τη διαφορά και αυτά τα παιδιά με τη δύναμη και την αντοχή που επιδεικνύουν κάθε μέρα είναι πηγή έμπνευσης και θάρρους για όλους μας».

Ο πρόεδρος του Συλλόγου Εργαζομένων του Δήμου Νίκαιας- Αγ. Ι. Ρέντη και της ΠΟΕ ΟΤΑ Νίκος Τράκας δεσμεύτηκε ότι ο σύλλογος και η ΠΟΕ ΟΤΑ θα στηρίξει με κάθε τρόπο τις δράσεις της Φλόγας. Αξίζει να σημειωθεί ότι στην συλλογή και μεταφορά των ειδών στη Φλόγα βοήθησαν εργαζόμενοι της Καθαριότητας.

Η πρόεδρος  Δ.Σ του Συλλόγου   «Η  Φλόγα» κα Μαρία Τρυφωνίδη σημειώνει:

«Εκ μέρους των γονιών και των παιδιών της Φλόγας, που τώρα δίνουν τον δικό τους αγώνα για τη ζωή και την υγεία τους, θέλουμε να εκφράσουμε τις ευχαριστίες μας στον Δήμαρχο Νίκαιας- Αγ. Ι. Ρέντη, κ. Κωνσταντίνο Μαραγκάκη για την πρωτοβουλία του να διοργανώσει εκστρατεία στήριξης του Συλλόγου μας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Παράλληλα, θέλουμε να ευχαριστήσουμε την εθελοντική ομάδα “Έλα κι Εσύ”, τη Δ/νση Προσχολικής Αγωγής, τη Δ/νση Καθαριότητας, το 4ο Λύκειο Νίκαιας, τη Δ/νση Αθλητισμού, το 6ο ΚΑΠΗ, το Πανεπιστήμιο Πειραιώς και κάθε έναν δημότη ξεχωριστά, που προσέφεραν από το υστέρημά τους  για να στηρίξουν τον αγώνα μας. Η επίσκεψη του Δημάρχου στο “Σπίτι” μας και η προσφορά των ειδών που συγκεντρώθηκαν, μας δίνουν δύναμη να συνεχίσουμε το έργο μας δίπλα στα παιδιά μας. Όλοι μαζί κρατάμε τη Φλόγα αναμμένη.»

 

Γιατί κύριε Πρωθυπουργέ;

Ζητούμε να δοθεί παράταση τουλάχιστον 6 μηνών στην εφαρμογή του Νόμου 5034/2023, ώστε να δοθεί χρόνος για τη σύσταση Επιτροπής,  η οποία με την επίβλεψη του Υπουργού Υγείας και συμμετοχή εκπροσώπων των διοικήσεων των δύο Παιδιατρικών Νοσοκομείων, του επιστημονικού προσωπικού των ογκολογικών τμημάτων και των υπόλοιπων ειδικοτήτων της παιδιατρικής επιστήμης που καθημερινά φροντίζουν τα παιδιά μας καθώς και εκπροσώπων των γονιών, να καταρτίσει με σοβαρότητα και ευθύνη «Κανονισμό Λειτουργίας» και να θέσει τους όρους και τις προϋποθέσεις για τη λειτουργία του Ογκολογικού Κέντρου.

Δεν μπορούμε να καταλάβουμε γιατί η Πολιτεία δυσκολεύεται να καταλάβει το αυτονόητο.

Ότι δηλαδή, δεν είναι δυνατόν να ανακηρύξει σε «Ογκολογικό Κέντρο» τους απλούς θαλάμους νοσηλείας των παιδιών, χωρίς χειρουργεία,  χωρίς εντατική, χωρίς μαγνητικό τομογράφο και ακτινοθεραπευτικό  τμήμα, χωρίς απλά να είναι σε θέση να πραγματοποιήσει ούτε μια γενική εξέταση αίματος ούτε μια ακτινογραφία!

Δεν μπορούμε να καταλάβουμε γιατί πρέπει επειγόντως να ανακηρύξει η Πολιτεία σε «Ογκολογικό Κέντρο» τους θαλάμους νοσηλείας των παιδιών που σήμερα σε μεγάλο βαθμό στηρίζουν τη λειτουργία τους στους 15 ανθρώπους και τις κλινικές μελέτες που χρηματοδοτεί η Φλόγα, ο Σύλλογος των γονιών.

Έχουμε επανειλημμένα εκθέσει τις θέσεις μας, στη Βουλή κατά τη συζήτηση του Νομοσχεδίου, στο Υπουργείο Υγείας αλλά και δημόσια με σειρά δελτίων τύπου.

Το θέμα είναι σοβαρό και η οποιαδήποτε βιαστική κίνηση, χωρίς μελέτη και προγραμματισμό, χωρίς τους κατεξοχήν αρμόδιους,  τους γιατρούς μας, θα στοιχίσει ζωές παιδιών. Σε όλο τον κόσμο στη δημιουργία και λειτουργία νοσοκομείων τον πρώτο λόγο έχουν οι γιατροί. Τι ακριβώς σημαίνει για τη δουλειά τους η αλλαγή αυτή; Δεν πρέπει να ξέρουν; Για παράδειγμα, ποιος θα χρηματοδοτεί τη λειτουργία του εργαστηρίου της Μονάδας Μεταμόσχευσης αν σταματήσει να το κάνει η Φλόγα;

Περίπου 300 παιδιά από 1 ημέρας μέχρι 17 χρονών νοσούν από καρκίνο κάθε χρόνο στη χώρα μας με τη συντριπτική πλειονότητα αυτών να νοσηλεύεται στην Αθήνα.

Οι εκ των υστέρων εξεταστικές επιτροπές και παρα-επιτροπές και οι ατελείωτες συζητήσεις στα κανάλια, δεν θα μπορούν – δυστυχώς–  να φέρουν πίσω ζωές παιδιών, που καλούνται να παλέψουν μια απειλητική για τη ζωή τους νόσο.

Ζητούμε να δοθεί τουλάχιστον 6μηνη παράταση στην εφαρμογή του Νόμου και συμμετοχή των ιατρών και των γονιών στο σχεδιασμό του Κέντρου με ευθύνη, συντονισμό και επίβλεψη του Υπουργείου Υγείας.

Ευχαριστήρια Επιστολή της ΕΕΠΑΟ στην Φλόγα για την προσφορά του 1.000.000€ στα δύο Παιδιατρικά Νοσοκομεία

Διάθεση 1.000.000€ για τις ανάγκες των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων της Αθήνας, Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού

Με γνώμονα το τρίπτυχο ιατρική-ψυχική-κοινωνική φροντίδα, η Φλόγα υπηρετεί με σεβασμό και ευθύνη το παιδί που νοσεί από καρκίνο και την οικογένειά του. Έτσι, σήμερα μετά από 41 χρόνια συνεχούς δράσης αποτελεί τον βασικό πυλώνα στήριξης της δημόσιας υγείας για τα παιδιά και τους εφήβους με καρκίνο.

Είμαστε δίπλα στις οικογένειες με διάφορους τρόπους: Νοσηλεία στο σπίτι, φιλοξενία οικογενειών από την περιφέρεια, στήριξη της δημόσιας υγείας όπου διαπιστώνουμε ανάγκες. Μοναδικός στόχος μας είναι να κερδίσουμε αυτή την ίδια την ζωή και την υγεία των παιδιών μας.

Η υποστήριξη του κόσμου μας δίνει τη δυνατότητα να στηρίζουμε οικονομικά τη φροντίδα του παιδιού σε όλα τα επίπεδα, και για αυτό οφείλουμε να ενημερώνουμε για τη διάθεση των δωρεών που λαμβάνουμε.

Το ΔΣ της Φλόγας αποφάσισε να διαθέσει 1 εκατ. ευρώ για τον εκσυγχρονισμό του θεραπευτικού και διαγνωστικού εξοπλισμού στα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, όπου βασικά πραγματοποιείται η φροντίδα των παιδιών μας.

Ενημερώσαμε σχετικά το Υπουργείο Υγείας, με επιστολή μας προς τον Υφυπουργό Υγείας, κ. Μάριο Θεμιστοκλέους, με κοινοποίηση στον Υπουργό Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη και αναμένουμε προτάσεις τους.

 

Ακολουθεί η επιστολή που έστειλε η Φλόγα στο Υπουργείο Υγείας:

Προς

Υπουργείο Υγείας

Υπόψιν Υφυπουργού Υγείας

κ. Μάριου Θεμιστοκλέους

Κοιν.: Υπουργό Υγείας

κ. Άδωνι Γεωργιάδη

Θέμα: Διάθεση 1.000.000€ για τις ανάγκες των Παιδιατρικών Νοσοκομείων της Αθήνας

Η Φλόγα μπορεί να συνεχίζει σταθερά και με συνέπεια το έργο της, γιατί έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη και την εκτίμηση του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος από όπου προέρχεται η πλήρης και αποκλειστική χρηματοδότηση της δράσης της.

Η Φλόγα όλα τα χρόνια βρίσκεται σε τακτική επικοινωνία με τους γιατρούς όλων των ειδικοτήτων των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, με αποτέλεσμα, όπως θα δείτε στο συν.1, να στηρίζει αθόρυβα και διακριτικά το έργο τους, με τον εκσυγχρονισμό του ιατρικού εξοπλισμού, ακόμα και την ανακατασκευή ολόκληρων τμημάτων αν χρειαστεί, και στα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία, μέσα από δωρεές που έχουν ξεπεράσει τα 6 εκατ. ευρώ από το 2010 έως σήμερα.

Τα τελευταία 2-3 χρόνια, η συνήθης επικοινωνία με τους διευθυντές των τμημάτων, οι οποίοι μας ενημέρωναν για τις ανάγκες τους, έχει σταματήσει για λόγους που δεν θέλουμε να πιστέψουμε. Ωστόσο, εμείς γνωρίζουμε ότι οι ανάγκες υπάρχουν και μένουν ακάλυπτες εις βάρος όλων των παιδιών που νοσηλεύονται – και όχι μόνο των παιδιών με καρκίνο.

Επικοινωνούμε μαζί σας για να σας ενημερώσουμε ότι η Φλόγα, με πρόσφατη απόφαση του Δ.Σ. της, αποφάσισε να διαθέσει ποσό 1.000.000 € για τον εκσυγχρονισμό του θεραπευτικού και διαγνωστικού εξοπλισμού στα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, όπου ουσιαστικά πραγματοποιείται η φροντίδα των παιδιών μας.

Ζητούμε την άδειά σας να επικοινωνήσουμε με τους διευθυντές των τμημάτων που κυρίως φροντίζουν τα παιδιά με καρκίνο (ακτινοθεραπευτικό, χειρουργεία, παθολογοανατομικά, εντατικές, τμήματα ιατρικών απεικονίσεων κ.λπ.), για να ενημερωθούμε για τις ανάγκες τους και να προχωρήσουμε στην προμήθεια σύγχρονου ιατρικού εξοπλισμού, με μοναδικό στόχο να βελτιώσουμε τις παρεχόμενες υπηρεσίες.

Η προσφορά του 1 εκατ. ευρώ είναι επιπλέον των δράσεων που υλοποιούμε σε συνεχή βάση για τη χρηματοδότηση κλινικών μελετών, προσωπικού και λοιπών εξόδων των 2 παιδιατρικών νοσοκομείων (αναλυτικά στο συν.2), το κόστος των οποίων ανέρχεται περίπου σε 420 χιλ. ευρώ ετησίως.

Παραμένουμε στη διάθεσή σας για να σας ενημερώσουμε από κοντά πιο αναλυτικά.

Με εκτίμηση

Το Διοικητικό Συμβούλιο της ΦΛΟΓΑΣ

Επίσκεψη στελεχών του ΠΑΣΟΚ-ΚΙΝΗΜΑ ΑΛΛΑΓΗΣ στη Φλόγα

Τον Σύλλογο Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» επισκέφτηκαν ο Γραμματέας της Κεντρικής Πολιτικής Επιτροπής του ΠΑΣΟΚ – Κινήματος Αλλαγής Ανδρέας Σπυρόπουλος, ο Βουλευτής Ιωαννίνων και υπεύθυνος Κ.Τ.Ε. Υγείας Ιωάννης Τσίμαρης, η Γραμματέας του τομέα Κοινωνικής Ένταξης & Συνοχής Έφη Μπέκου, η Αν. Γραμματέας του τομέα Υγείας Ρόζα Βρεττού, ο Αν. Γραμματέας του Τομέα Κοινωνικής Ένταξης & Συνοχής Βαλάντης Παπαθανασίου, η Υπεύθυνη ανθρώπινου δυναμικού του ΠΑΣΟΚ – Κινήματος Αλλαγής Μάρα Κουκουδάκη και το μέλος Κ.Π.Ε. Μαρία Σιούνα – Δημητρακοπούλου.

Το κλιμάκιο του ΠΑΣΟΚ – Κινήματος Αλλαγής ενημερώθηκε από την πρόεδρο, Μαρία Τρυφωνίδου και τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου για το έργο της «Φλόγας», που στηρίζει παιδιά που νοσούν από καρκίνο και τις οικογένειές τους φροντίζοντας για τη φιλοξενία τους, την κατ’ οίκον νοσηλεία, την ψυχολογική και κοινωνική συνδρομή τους. Επιπλέον, μέσα από τις οργανωμένες δράσεις του συλλόγου υποστηρίζεται η λειτουργία των ογκολογικών τμημάτων των παιδιατρικών νοσοκομείων.Τα στελέχη του ΠΑΣΟΚ-Κινήματος Αλλαγής παρακολούθησαν την χριστουγεννιάτικη γιορτή, που ετοίμασαν μαθητές του 3ου Γυμνασίου Ζωγράφου για τα παιδιά και τους γονείς, που φιλοξενεί η «Φλόγα» στους ξενώνες του συλλόγου.

Φλόγα ελπίδας και ζωής από τον Ολυμπιακό και τη Stoiximan

H Stoiximan και η ΠΑΕ Ολυμπιακός, στο πλαίσιο της χορηγικής τους συνεργασίας, για 9η διαδοχική χρονιά πραγματοποίησαν επίσκεψη στις εγκαταστάσεις του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια “Φλόγα”, λίγο πριν από τον εορτασμό των Χριστουγέννων, με σκοπό να στηρίξουν το έργο του Συλλόγου.

Κατά τη διάρκεια της χριστουγεννιάτικης επίσκεψης που πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 19 Δεκεμβρίου, εκπρόσωποι της Stoiximan, της ΠΑΕ Ολυμπιακός, αλλά και οι ποδοσφαιριστές Γιώργος Μασούρας, Ανδρέας Ντόη και Φρανσίσκο Ορτέγκα προσέφεραν δώρα, μπάλες και αυτόγραφα στα παιδιά που φιλοξενούνται στον ξενώνα της Φλόγας. Παράλληλα, με σκοπό την οικονομική ενίσχυση του Οργανισμού για την κάλυψη των άμεσων λειτουργικών εξόδων του, οι δύο συνεργαζόμενοι εταίροι προχώρησαν σε χρηματική δωρεά προς τον Σύλλογο.

Η κα. Ιωάννα Κοζαδίνου, Υπεύθυνη Εταιρικής Υπευθυνότητας της Stoiximan, δήλωσε: “Στη Stoiximan, όραμά μας είναι μέσω πρωτοβουλιών εταιρικής κοινωνικής ευθύνης να υλοποιούμε δράσεις που συμβάλλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της ζωής των παιδιών που αντιμετωπίζουν σοβαρές παθήσεις. Είμαστε περήφανοι που για 9η συνεχή χρονιά μαζί με την ΠΑΕ Ολυμπιακός, μένουμε πιστοί στη δράση και συμβάλουμε και εμείς στην προσπάθεια της Φλόγας να παρέχει ιατρική, κοινωνική αλλά και ψυχική φροντίδα σε αυτά τα παιδιά και στις οικογένειές τους. Ευχόμαστε από καρδιάς γρήγορη ανάρρωση και επιστροφή στην καθημερινότητα σε όλους τους μικρούς ήρωες”.

Ο κ. Νίκος Γαβαλάς, Διευθυντής Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης της ΠΑΕ Ολυμπιακός, ανέφερε: ”Είναι μεγάλη μας χαρά να βρισκόμαστε για ακόμη μια χρονιά δίπλα στα παιδιά της Φλόγας, μαζί με τον χορηγό μας, τη Stoiximan, συμβάλλοντας από κοινού στην ενίσχυση του έργου του Οργανισμού. Όλοι μαζί αγκαλιάζουμε τους αληθινούς μαχητές της ζωής και στηρίζουμε τον αγώνα και κάθε προσπάθειά τους για ένα καλύτερο αύριο”.

 

Επίσκεψη του υποψήφιου Περιφερειάρχη Αττικής, κ.Νίκου Χαρδαλιά, στο σπίτι της Φλόγας

Την Κυριακή 1 Οκτωβρίου, υποδεχθήκαμε τον υποψήφιο Περιφερειάρχη Αττικής, Νίκο Χαρδαλιά, στο σπίτι της «Φλόγας». Η πρόεδρός μας, Μαρία Τρυφωνίδη, συνοδευόμενη από μέλη του Δ.Σ. ξενάγησε τον κ. Χαρδαλιά, και τον ενημέρωσε για όλα τα προβλήματα που επιζητούν λύση αλλά και για ζητήματα τα οποία, λόγω γραφειοκρατίας και γενικότερης έλλειψης υποδομών έχουν μείνει πίσω.

Η κα Τρυφωνίδη υπογράμμισε ότι αναμένει αγαστή συνεργασία και έχει εμπιστοσύνη στο πρόσωπο του κ. Χαρδαλιά, δηλώνοντας χαρακτηριστικά: «Είναι πολύ σημαντικό να αναδείξουμε τη σημασία της έρευνας που γίνεται στην Ελλάδα και στο εξωτερικό σε επίπεδο πρόληψης αλλά και θεραπείας για τη βελτίωση του ποσοστού επιβίωσης και ποιότητας ζωής των παιδιών. Παράλληλα, χρειαζόμαστε την Περιφέρεια Αττικής δίπλα μας, γιατί οι ανάγκες σε ιατρικό προσωπικό, εξοπλισμό αλλά και ψυχοκοινωνική στήριξη των οικογενειών είναι μεγάλες».

Ο υποψήφιος Περιφερειάρχης Αττικής, Νίκος Χαρδαλιάς αφού άκουσε προσεκτικά και συζήτησε διεξοδικά τα ζητήματα που αντιμετωπίζουμε, τόνισε μεταξύ άλλων: «Δεν είναι η στιγμή για μεγάλα λόγια. Σκοπός μου είναι να είμαι χρήσιμος την επόμενη μέρα των εκλογών και θα σταθώ δίπλα στα παιδιά με νεοπλασματική ασθένεια, κάνοντας ό,τι περνάει από το χέρι μου». Και πρόσθεσε: «η Περιφέρεια Αττικής καλείται να διαδραματίσει βασικό ρόλο στις δομές που προσφέρουν σημαντικό έργο σε γονείς και παιδιά. Θα πρέπει να βρεθούν μόνιμες λύσεις στα χρόνια προβλήματα. Θα είμαστε δίπλα στη «Φλόγα» σε ό,τι αφορά  και τον υλικοτεχνικό εξοπλισμό, με την εξεύρεση ίδιων και ευρωπαϊκών κονδυλίων».

Το La Fondation La Roche-Posay δίπλα στη «Φλόγα»: Φέρνοντας την ψυχολογική υποστήριξη σε πρώτο πλάνο

Το La Fondation La Roche-Posay και η Childhood Cancer International προσπαθώντας να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των παιδιών που νοσούν από καρκίνο και των οικογενειών τους έχουν αναπτύξει το πρόγραμμα «Μια καλύτερη ζωή για τα παιδιά με καρκίνο». Στo πλαίσιo αυτό, φέτος χρηματοδότησαν την παροχή ψυχολογικής υποστήριξης σε γονείς και παιδιά της Φλόγας. Πρόκειται αναμφίβολα για μία σημαντική συνεργασία, η οποία βέβαια, δεν είναι τυχαία. Και αυτό διότι το La Fondation La Roche-Posay στηρίζει εδώ και χρόνια το Childhood Cancer International (CCI) -τον μεγαλύτερο φορέα για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας που ενώνει περίπου 190 συλλόγους γονιών και επιζώντων από όλο τον κόσμο- στον οποίο η «Φλόγα» είναι ιδρυτικό μέλος, συμμετέχοντας πολύ ενεργά σε όλες τις δράσεις του, ενώ από τον φετινό Οκτώβριο θα συμμετέχει στο διοικητικό συμβούλιο του φορέα και σε διεθνές επίπεδο.

Στην ανάγκη ψυχολογικής υποστήριξης στα παιδιά που νοσούν από καρκίνο και στις οικογένειές τους , αναφέρθηκε η Διευθύντρια της La Roche-Posay, Μαριάννα Χαντάντ, κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης για την ανακοίνωση αυτής της σημαντικής συνεργασίας που έγινε μέσα στον Σεπτέμβριο -μήνα αφιερωμένο στη μάχη εναντίον του παιδικού και εφηβικού καρκίνου. Όπως είπε η κυρία Χαντάντ, «τo έργο της Φλόγας το γνωρίζαμε ήδη, ξέραμε ότι πρόκειται για έναν σύλλογο γονέων που κάνει μία τρομερή προσπάθεια για να μπορέσει να εξασφαλίσει ότι αυτό που χρειάζονται τα παιδιά, θα είναι διαθέσιμο». Σύμφωνα με την ίδια, λοιπόν, από την αρχή έγινε μία προσπάθεια να καλυφθούν άμεσα οι πραγματικές ανάγκες της «Φλόγας». Και μία από τις πλέον σημαντικές, ήταν εκείνη της ενίσχυσης της παροχής ψυχολογικής υποστήριξης.

Στη σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης αναφέρθηκε, φυσικά, και η ψυχολόγος του Ογκολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Π&Α Κυριακού», Χαρά Λύρα, που απασχολεί η Φλόγα, υπογραμμίζοντας πως στόχος είναι «να βοηθήσουμε παιδιά και γονείς να προσαρμοστούν σε μία σκληρή και δύσκολη πραγματικότητα».

Η συνεργασία του La Fondation La Roche-Posay με τον Σύλλογο Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα», είναι κάτι παραπάνω από μία αισιόδοξη πρωτοβουλία. Είναι ένα σημαντικό βήμα να βελτιωθεί η ζωή των παιδιών με καρκίνο και των οικογενειών τους και είναι μόνο η αρχή σε μία ευρύτερη προσπάθεια με θετικό αντίκτυπο. Είμαστε ευγνώμονες που η La Roche-Posay βρίσκεται στο πλευρό της Φλόγας και ελπίζουμε ότι η συνεργασία αυτή θα συνεχιστεί το ίδιο εποικοδομητικά και στο μέλλον, προς όφελος των παιδιών που καλούνται να αντιμετωπίσουν μια τόσο απειλητική για τη ζωή τους νόσο!

Η Φλόγα παραμένει δίπλα στα παιδιά της

Τελικά, το νομοσχέδιο για τη Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την Επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – Ελπίδα» έγινε νόμος του κράτους.

Την Τετάρτη 16 Μαρτίου 2023, ψηφίστηκε στην ολομέλεια της Βουλής. Υπέρ ψήφισε η ΝΕΑ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ. Κατά ψήφισαν το ΠΑΣΟΚ, το ΚΚΕ, η ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΛΥΣΗ και το ΜΕΡΑ 25. Ο ΣΥΡΙΖΑ εξέφρασε έντονα την αντίθεσή του, αλλά δεν συμμετείχε στην ψηφοφορία, λόγω της γενικότερης απόφασής του να απέχει από όλες τις ψηφοφορίες στη Βουλή μέχρι τις εκλογές.

Από την αρχή εκφράσαμε την αντίθεσή μας για την απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, και ζητήσαμε, αν όχι να αποσυρθεί το νομοσχέδιο, τουλάχιστον να δοθεί χρόνος, έτσι ώστε να το μελετήσουμε σε συνεργασία με το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, και να υποβάλλουμε εμπεριστατωμένες και σοβαρές προτάσεις.

Το αίτημά μας δεν έγινε δεκτό και το σχέδιο κατατέθηκε αμέσως στη Βουλή προς ψήφιση. Έτσι υπό το καθεστώς της ανεξήγητης πίεσης χρόνου, στις 28.02.2023 καταθέσαμε στον Υπουργό Υγείας κ. Θάνο Πλεύρη και την Αναπληρωτή Υπουργό κ. Μίνα Γκάγκα, τις παρατηρήσεις και τις προτάσεις μας, για ένα νομοσχέδιο που εξαρχής δεν είχαμε καταλάβει τους λόγους που το υπαγόρευαν.

Στο τελικό σχέδιο νόμου που τελικά ψηφίστηκε από τη Βουλή, λίγες μόνο από τις προτάσεις μας είδαμε να υιοθετούνται, ενώ παρέμειναν ασάφειες και ελλείψεις που καθιστούν την εφαρμογή του προβληματική, αν όχι αδύνατη. Θετικό σημείο είναι η ανάληψη από την πολιτεία της πλήρους οικονομικής κάλυψης της λειτουργίας του Κέντρου -προς τι τότε η αλλαγή σε ιδιωτικού δικαίου και η άνευ όρων παραχώρηση της ιδιοκτησίας και της διοίκησης – καθώς και η δυνατότητα του Υπουργού Υγείας να αναβάλει την ημερομηνία εφαρμογής αν δεν ολοκληρωθούν οι απαραίτητες ενέργειες και δεν πληρούνται οι απαραίτητες προϋποθέσεις.

Παραμένουμε αντίθετοι και παρακολουθούμε τις εξελίξεις. Εξακολουθούμε να πιστεύουμε ότι ο νόμος είναι πρόχειρος, απαράδεκτος, ανεφάρμοστος, ενώ δεν εξυπηρετεί ουσιαστικό λόγο. Το επίπεδο της φροντίδας των παιδιών μας δεν αλλάζει, δεδομένου ότι οι στόχοι του νέου Κέντρου έχουν ήδη επιτευχθεί: άριστο, εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό και φαρμακευτική κάλυψη από την πολιτεία, άριστοι χώροι νοσηλείας χάρη στη δωρεά του Συλλόγου ΕΛΠΙΔΑ, στενή συνεργασία και επαφή με τα κέντρα ερευνών του εξωτερικού χάρη και στη Φλόγα, πλήρης υποστήριξη από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, συνεχώς εκσυγχρονιζόμενος ιατρικός εξοπλισμός και νοσηλεία στο σπίτι, χάρη και στη Φλόγα.

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα», οι εκπρόσωποι της περιφέρειας σε όλη την Ελλάδα, καθώς και η συντριπτική πλειοψηφία των γονιών που τα παιδιά τους βρίσκονται σε θεραπεία, παραμένουμε σε εγρήγορση, και θεωρούμε όλα τα ενδεχόμενα ανοικτά. Θα δούμε τις εξελίξεις, θα ακούσουμε τις απόψεις του προσωπικού και των γιατρών, θα ανταλλάξουμε απόψεις μεταξύ μας, και μετά θα αποφασίσουμε για τα επόμενα βήματά μας.

Το μόνο σίγουρο είναι ότι θα παραμείνουμε δίπλα στα παιδιά μας. Δεν θα κουραστούμε να επαναλαμβάνουμε ότι είμαστε χιλιάδες, είμαστε σε όλη την Ελλάδα και είμαστε οι επίσημοι εκπρόσωποι γονέων (ασθενών) της χώρας μας στην Ευρώπη σε ό,τι αφορά τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Ο καρκίνος πέρασε την πόρτα του δικού μας σπιτιού και έφερε τα πάνω κάτω στη δική μας ζωή. Είμαστε κάθε μέρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία, για μήνες και για χρόνια πολλές φορές, και μπορούμε να γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τις ανάγκες και τις προτεραιότητες, τα καλά και τα κακά του συστήματος υγείας.

Εμείς, θα συνεχίσουμε να κάνουμε αυτό που κάνουμε εδώ και 40 χρόνια: Να στηρίζουμε τον αγώνα των παιδιών μας να κερδίσουν την υγεία τους.

Θα συνεχίσουμε, όσο έχουμε δίπλα μας όλους εσάς. Όσο έχουμε την ηθική και οικονομική υποστήριξη όλων σας, των αναρίθμητων φίλων μας.

Με τη βοήθειά σας υπάρχουμε 40 χρόνια και με τη βοήθειά σας πετύχαμε πολύ σπουδαία πράγματα.

Με τη βοήθειά σας, θα μπορέσουμε να συνεχίσουμε!

 

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Φλόγας

Θέσεις της ΕΕΠΑΟ σχετικά με την ίδρυση ΝΠΙΔ Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μ.Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ”

Τα ποσοστά ίασης των παιδιών με νεοπλασίες έχουν βελτιωθεί θεαματικά τα τελευταία χρόνια, χάρη στις συντονισμένες προσπάθειες των ειδικών ιατρών και νοσηλευτών και της συμμετοχής της χώρας μας σε διεθνείς κλινικές μελέτες.

Η επιτυχία αυτή είναι το αποτέλεσμα της επίπονης προσπάθειας πολλών ετών με συνέχεια και συνέπεια στους χώρους εργασίας μας και με συνεργασίες των εξειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών του χώρου με συναδέλφους τους, σε διεθνείς επιστημονικούς φορείς και Κέντρα.

Οι ασθενείς που αντιμετωπίζονται στα Παιδιατρικά Αιματολογικά Ογκολογικά Τμήματα όλης της Ελλάδας έχουν και πρέπει να συνεχίσουν να έχουν ισότιμη πρόσβαση στις διεθνείς μελέτες .

Όλα τα ανωτέρω μπορούν να βελτιωθούν περαιτέρω με ένα σύγχρονο και αποτελεσματικό «Εθνικό Σχέδιο για την αντιμετώπιση του παιδικού και εφηβικού καρκίνου», στο οποίο λόγο θα έχουν πέραν της της Πολιτείας, όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς ιατρών, νοσηλευτών και γονέων.

Σχετικά με την ίδρυση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» και τους σκοπούς αυτού, όπως αποτυπώνονται στο σχετικό σχέδιο νόμου, η θέση του ΔΣ της ΕΕΠΑΟ έχει ως εξής:

1. Στο σύνολο των τμημάτων Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας της χώρας, περιλαμβανομένων αυτών που στεγάζονται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, η παροχή ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών ήταν και παραμένει υψηλή.Οι μικροί ασθενείς απολαμβάνουν ήδη τη βέλτιστη θεραπεία, με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, ισότιμης ανάλογων Κέντρων του εξωτερικού, με στόχο πάντα την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο.

2. Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες, περιλαμβανόμενης της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων είναι δεδομένη ενώ είναι εφικτή επιστημονικά και ιατρικά η παρασκευή και εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών.

3. H διασύνδεση των Τμημάτων Αιματολογίας – Ογκολογίας με τα οικεία Νοσοκομεία Παίδων Αθηνών, από δεκαετίες εξασφαλίζει την ομαλή και εύρυθμη λειτουργία τους και την απαραίτητη συνεργασία με τις υπόλοιπες συναφείς ειδικότητες.

4. Η επίτευξη των στόχων αυτών των Τμημάτων, οφείλεται σε σημαντικότατο βαθμό στην άμεση σχέση που υφίσταται μεταξύ του κάθε Αιματολογικού – Ογκολογικού Τμήματος και του οικείου Νοσοκομείου στο οποίο το Τμήμα αυτό ανήκει, περιλαμβανομένων των Τμημάτων της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” τα οποία έως τώρα ανήκουν διοικητικά και λειτουργικά στα δυο νοσοκομεία Παίδων.

5. Η με σαφήνεια καθορισμένη διασύνδεση με τα οικεία Νοσοκομεία κρίνεται απολύτως απαραίτητη δεδομένου ότι η Παρούσα Ογκολογική Μονάδα δεν διαθέτει νοσοκομειακή υποδομή αλλά μόνο κλίνες νοσηλείας.

6. Αντίστροφα, οι επιπτώσεις που θα έχει η πλήρης απομάκρυνση των Αιματολογικών – Ογκολογικών Τμημάτων από τα οικεία Νοσοκομεία στην ομαλή λειτουργία αυτών των ιδίων των Νοσοκομείων και στην επίτευξη των στόχων τους, θα πρέπει να ληφθεί υπ’ όψιν τόσο σε επίπεδο εκπαίδευσης όσο και στην ουσιαστική φροντίδα του παιδιού με καρκίνο.

7. Η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης των φοιτητών, των ειδικευόμενων και ειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών τόσο σε κλινικό επίπεδο όσο και μέσω του σχεδιασμού, του προγραμματισμού και της εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων και διεθνών συνεργατικών μελετών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας υφίσταται ήδη από 20ετίας και βαίνει συνεχώς αυξανόμενη.

8. Η οργάνωση κάθε είδους διεθνών συναντήσεων, συνδιασκέψεων, συνεδρίων και σεμιναρίων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και της αλλοδαπής υφίσταται ήδη με επιτυχία, από δεκαετιών.

9. Επίσης ήδη επιτελείται, η συλλογή και αξιοποίηση επιστημονικών πληροφοριών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, κυρίως μέσω της διασύνδεσης της ΕΕΠΑΟ και των Τμημάτων, με αντίστοιχα κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του Εξωτερικού.

10. Συνεπώς, οι βασικοί στόχοι που αφορούν τη φροντίδα των μικρών ασθενών μας, έχουν ήδη κατακτηθεί και διαρκώς βελτιώνονται με το υπάρχον πλαίσιο διοικητικής λειτουργίας, δεδομένων μάλιστα των τεράστιων παροχών του κράτους και των συλλόγων γονέων / φίλων, που υποστηρίζουν οικονομικά το έργο της καταπολέμησης του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο.

11. Η οικονομική και διοικητική αυτοτέλεια του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” μπορεί ενδεχομένως να εγκυμονεί ανεξερεύνητους κίνδυνους συνδεόμενους με όλα τα ανωτέρω πεδία, αλλά και με την εύρυθμη και αδιατάρακτη διοχέτευση ανθρωπίνων και υλικών πόρων στην υπηρεσία των μικρών μας ασθενών.

12. Οι προβλέψεις σχετικά με το προσωπικό, μόνιμο ή και προσωρινό, πρέπει να αποσαφηνιστούν, στις μεταβατικές διατάξεις σε κάθε περίπτωση.

13. Επισημαίνεται, φυσικά, η αντίφαση μεταξύ της «οικονομικής αυτοτέλειας» και της πρόβλεψης για συνεχιζόμενη παροχή υψηλοτάτων ποσών από την πλευρά του κράτους για τη λειτουργία της νέας μονάδας, σε επίπεδο θεραπευτικής και υποστηρικτικής αγωγής των ασθενών, αλλά και σε επίπεδο μισθολογικού κόστους.

14. Ιδιαίτερα σημειώνεται ότι, η σύγχρονη Ευρωπαϊκή και διεθνής πρακτική όσον αφορά τη διενέργεια ερευνητικών – επιστημονικών μελετών σε Εθνικό και διεθνές επίπεδο, επιβάλλει τον συντονιστικό ρόλο των Ιατρών μέσω των αντίστοιχων Εθνικών Επιστημονικών Εταιρειών.

15. Ο ιατροκεντρικός ρόλος της θεραπευτικής πολιτικής απέναντι στα παιδιά και τους εφήβους μας με καρκίνο, καλύπτει όλα τα στάδια διάγνωσης, θεραπείας και διενέργειας των μελετών που τους αφορούν, καθώς και την εποπτεία στη συλλογή και διαχείριση των ιατρικών δεδομένων τους και των σχετικών πόρων, για εκπλήρωση των ανωτέρω.

Όλα τα αναφερθέντα επιτεύγματα έχουν επιτευχθεί χάρη στις επί περισσότερο από 40 χρόνια, προσπάθειες των ιατρών, των νοσηλευτών και του συνόλου του προσωπικού των υπαρχόντων Τμημάτων.

Επιπλέον οι επιστημονικοί εθνικοί εκπρόσωποι της χώρας μας (national coordinators) στα πλαίσια της ΕΕΠΑΟ, σε πολλαπλά κακοήθη νοσήματα, των παιδιών και εφήβων, έχουν ήδη πετύχει τη διασύνδεση με διακεκριμένους φορείς του εξωτερικού, την ισότιμη ένταξη της χώρας μας στα διεθνή θεραπευτικά πρωτόκολλα και την αναβάθμιση του επιπέδου θεραπευτικής φροντίδας των ασθενών μας.

Η οποιαδήποτε αλλαγή δομής και/ή αναθεώρηση όλων των ανωτέρω θα οδηγήσει σε ενδεχόμενη ακύρωση των επιτευγμάτων της χώρας μας στον τομέα του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σε οπισθοδρόμηση και5απώλεια πολύτιμου χρόνου, καθώς πολλές διαδικασίες θα πρέπει να διακοπούν ή να επαναπροσδιορισθούν.

Τέλος, το ΔΣ της ΕΕΠΑΟ βλέπει με ιδιαίτερο προβληματισμό και σκεπτικισμό, ότι στο 7μελές διοικητικό συμβούλιο του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” δεν είναι διασφαλισμένη η συμμετοχή εκπροσώπων του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού του ιδρύματος, κάτι που θα έπρεπε να είναι δεδομένο και αυτονόητο, γιατί οι ιατροί και οι νοσηλευτές είναι εκείνοι που φέρουν το βάρος της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών.

Εφόσον ο κοινός στόχος όλων μας είναι η υψηλού επιπέδου και ιατροκεντρική, διεπιστημονική θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο, κρίνεται απαραίτητη η κατάθεση γόνιμων προτάσεων στα θέματα που έχουν πολύ συνοπτικά περιγραφεί παραπάνω, περιλαμβανομένης μίας σαφώς μεγαλύτερης χρονικής περιόδου διαβούλευσης για την ωρίμανσή τους, προς όφελος των παιδιών και των εφήβων μας με καρκίνο και των οικογενειών τους.

ΟΜΟΦΩΝΑ ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ (ΕΕΠΑΟ)