250 Ογκολογικοί Ασθενείς από ολόκληρη την Ευρώπη, είναι έτοιμοι να μπουν στο γήπεδο για το “Κύπελλο Νικητών 2023”
Το Σάββατο 13 Μαΐου 2023 θα πραγματοποιηθεί η τέταρτη έκδοση του τουρνουά ποδοσφαίρου των παιδοογκολογικών τμημάτων. Μια μοναδική εκδήλωση ικανή να εξυψώσει την αξία του αθλητισμού, την παγκόσμια γλώσσα που ενώνει – γκρεμίζοντας τοίχους και φραγμούς, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά – και αντιπροσωπεύει το καλύτερο αντίδοτο σε οποιαδήποτε ασθένεια. Το τουρνουά Winners Cup, θα πραγματοποιηθεί στο «Κέντρο Ανάπτυξης Νέων ΚΟΝΑΜΙ σε μνήμη του Giacinto Facchetti» στο Μιλάνο.
Οι ποδοσφαιριστές που θα βρεθούν στο γήπεδο είναι νέοι άνθρωποι με πάθος για τον αθλητισμό και νοσηλεύονται, ή έχουν νοσηλευτεί με καρκίνο. Οι συμμετέχοντες θα προέρχονται από τριάντα ευρωπαϊκά παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα και θα σχηματίσουν 16 ομάδες 12 παικτών η κάθε μία, συνολικά περίπου 250 αγόρια και κορίτσια, ηλικίας 15 έως 20 ετών. Η Φλόγα θα συμμετέχει στο τουρνουά με μια ομάδα 6 αγοριών και 6 κοριτσιών από ολόκληρη την Ελλάδα.
Το τελευταίο τουρνουά, που έγινε το 2019, πριν την πανδημία, είχε προσελκύσει την προσοχή του Προέδρου της Δημοκρατίας Sergio Mattarella, ο οποίος είχε βραβεύσει όλες τις ομάδες που συμμετείχαν.
Την εκδήλωση διοργανώνει η FC Internazionale Milano με τη συμβολή της RIA Money Transfer και την υποστήριξη της AMI (Minoranza Inter Shareholders), από το Ιταλικό Αθλητικό Κέντρο – Comitato di Milano, από την Ομάδα Εφήβων της ΑΙΕΟΠ (Ιταλική Ένωση Αιματολογίας και Παιδιατρικής Ογκολογίας), με την πολύτιμη υποστήριξη του Συλλόγου Λευκών Γαραβάγλια – που εδώ και χρόνια υποστηρίζει την Παιδιατρική Ογκολογία του Εθνικού Ινστιτούτου Όγκων στο Μιλάνο- και της ΦΙΑΓΟΠ (Ιταλική Ομοσπονδία Γονέων και Θεραπευμένων Παιδιατρικών Ογκοματολογικών Συλλόγων). Όντας πλήρως ευρωπαϊκή διοργάνωση, το τουρνουά χρηματοδοτείται επίσης από την SIOPE (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας).
Όπως ανέφερε η παιδοογκολόγος Andrea Ferrari: “Το Winners Cup είναι μια μοναδική εκδήλωση, μια υπέροχη γιορτή για κορίτσια και αγόρια που περνούν, ή πέρασαν, τόσο δύσκολες στιγμές. Το να τους κοιτάς στα μάτια, να τους βλέπεις να τρέχουν και να γελούν μαζί, να θυμώνουν για ένα δοκάρι ή ένα πέναλτι, να λένε ο ένας στον άλλον τις ιστορίες τους, να αναγνωρίζουν ο ένας τον άλλον από μια ουλή, στο σώμα ή στην ψυχή, είναι μεγάλη συγκίνηση. Στόχος του τουρνουά είναι πάνω απ’ όλα να επιστήσει την προσοχή όλων στο γεγονός ότι οι έφηβοι είναι ασθενείς, σε μια μέση ηλικία μεταξύ παιδιατρικής ογκολογίας και ογκολογίας ενηλίκων. Και αυτό μερικές φορές δυσκολεύει την πρόσβαση σε περίθαλψη και την ένταξη στα κλινικά πρωτόκολλα.”
Ευχόμαστε καλή επιτυχία στην ομάδα της Φλόγας!!!
Με αφορμή τη συμπλήρωση τριών ετών από την απώλεια του Ιδρυτή του, ο Όμιλος ΒΙΟΙΑΤΡΙΚΗ, πραγματοποίησε δωρεά ύψους 10.000 ευρώ στη Φλόγα, στη μνήμη του Ευάγγελου Σπανού.
Έχοντας πυξίδα σε κάθε τους βήμα την προσφορά και την αλληλεγγύη, η Διοίκηση του Ομίλου Βιοιατρική ενίσχυσε και φέτος τον Σύλλογο Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια “Φλόγα”, που προσπαθεί να κάνει πιο εύκολη τη ζωή και πιο ποιοτική τη φροντίδα των μικρών ασθενών με καρκίνο.
Η δωρεά θα αξιοποιηθεί για τις ανάγκες του Συλλόγου, ενώ ο Όμιλος θέτει στη διάθεσή μας και τις υπηρεσίες του. Ο Ευάγγελος Σπανός συνήθιζε να λέει πως η ευτυχία είναι η ανταμοιβή για αυτούς που προσφέρουν. “Η κοινωνική προσφορά, η αλληλεγγύη και η ανθρωπιά είναι για εμάς πυξίδα σε κάθε βήμα.”
“Τιμώντας τη μνήμη του Ευάγγελου Σπανού, στηρίζουμε έμπρακτα ασθενείς και οικογένειες, μικρούς και μεγάλους, που μάχονται για τη ζωή τους ενάντια στον καρκίνο. Ενώνουμε τη δύναμή μας με τη δική τους, ώστε να μη σηκώνουν μόνοι τους το βάρος αυτής της, συχνά άνισης, μάχης. Είμαστε στο πλευρό των φορέων που προσπαθούν να κάνουν πιο εύκολη τη ζωή και πιο ποιοτική τη φροντίδα των ασθενών με καρκίνο”, δήλωσε ο πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος του Ομίλου ΒΙΟΙΑΤΡΙΚΗ Γιώργος Ευ. Σπανός.
Την Τετάρτη 3 Μαΐου 2023, ώρα 19.30 στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών (αίθουσα «Γιάννης Μαρίνος») πραγματοποιήθηκε η παρουσίαση του βιβλίου του Γεδεών Βούλη Το «Καταθυμωμένον…Ευαγγέλιον» από τις Εκδόσεις Μπαρμπουνάκης.
Το “Καταθυμωμένον … Ευαγγέλιον” αποτελείται από ογδόντα αυτοτελείς ιστορίες, γραμμένες με ένα εντελώς προσωπικό ιδιότυπο συγγραφικό στυλ, διανθισμένο με ιστορική ακρίβεια, θεατρικότητα και χιούμορ, που φιλοδοξούν να αποτελέσουν το δικό μας αμυντικό όπλο κατά… του “εχθρού – Θυμού”.
Το «Καταθυμωμένον…Ευαγγέλιον» μας θυμίζει πόσο ευχάριστη και παραστατική είναι η Ελληνική γλώσσα και πως αυτή σε καλά χέρια μπορεί να αναιρέσει την κλασσική έκφραση «μια εικόνα, χίλιες λέξεις». Μέσα από την ανάγνωση, προκύπτει ότι στην πραγματικότητα οι εικόνες δεν καλλιεργούν την σκέψη, την κρίση και τη φαντασία, τόσο όσο o λόγος και οι λέξεις όταν είναι σωστά αραδιασμένες.
Η εκδήλωση τα είχε όλα: συγκίνηση, χιούμορ, προβληματισμό, λόγο, μουσική, χάπενινγκς και καλό κρασί.
Το πολυπληθές κοινό παρακολούθησε με αμείωτο ενδιαφέρον τις τοποθετήσεις των διακεκριμένων ομιλητών από το χώρο της επιστήμης, της τέχνης, της κοινωνίας.
Για το βιβλίο μίλησαν:
Μαρία Ευθυμίου, Ομότιμη Καθηγήτρια Ιστορίας, ΕΚΠΑ
Ιεροκλής Μιχαηλίδης, Ηθοποιός – Σκηνοθέτης
Ανδριανή (Νούλη) Παπαδριανού, Δικηγόρος παρ’ Αρείω Πάγω
Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος “ΦΛΟΓΑ”
Τον συντονισμό της εκδήλωσης είχε ο δημοσιογράφος – συγγραφέας Κώστας Μπλιάτκας
Χαιρετισμό απήυθυνε ο εκδότης Μπάμπης Μπαρμπουνάκης
Συγκινητική ήταν η ομιλία του συγγραφέα του βιβλίου Γεδεών Βούλη, ο οποίος αναφέρθηκε στη σχέση του με τη “Φλόγα” τον Σύλλογο Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια, στον οποίο διαθέτει τα συγγραφικά δικαιώματα του βιβλίου.
Τη σκυτάλη πήρε ο Μιχάλης Παούρης για ένα σύντομο μουσικό πρόγραμμα, σπάνιας ομορφιάς και μουσικής αισθητικής.
Ο Όμιλος Ιατρόπολις στο πλαίσιο των δράσεων Κοινωνικής Ευθύνης ξεκινάει μια νέα πρωτοβουλία υποστήριξης του Συλλόγου Φλόγα.
Από την 1η Φεβρουαρίου 2023 και για 6 μήνες για κάθε check up που θα πραγματοποιείται σε όλα τα κέντρα του Ομίλου Ιατρόπολις, 1€ θα δωρίζεται στις δύο φιλανθρωπικές οργανώσεις που συμμετέχουν στην ενέργεια υποστήριξης.
Τελικά, το νομοσχέδιο για τη Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την Επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – Ελπίδα» έγινε νόμος του κράτους.
Την Τετάρτη 16 Μαρτίου 2023, ψηφίστηκε στην ολομέλεια της Βουλής. Υπέρ ψήφισε η ΝΕΑ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ. Κατά ψήφισαν το ΠΑΣΟΚ, το ΚΚΕ, η ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΛΥΣΗ και το ΜΕΡΑ 25. Ο ΣΥΡΙΖΑ εξέφρασε έντονα την αντίθεσή του, αλλά δεν συμμετείχε στην ψηφοφορία, λόγω της γενικότερης απόφασής του να απέχει από όλες τις ψηφοφορίες στη Βουλή μέχρι τις εκλογές.
Από την αρχή εκφράσαμε την αντίθεσή μας για την απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, και ζητήσαμε, αν όχι να αποσυρθεί το νομοσχέδιο, τουλάχιστον να δοθεί χρόνος, έτσι ώστε να το μελετήσουμε σε συνεργασία με το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, και να υποβάλλουμε εμπεριστατωμένες και σοβαρές προτάσεις.
Το αίτημά μας δεν έγινε δεκτό και το σχέδιο κατατέθηκε αμέσως στη Βουλή προς ψήφιση. Έτσι υπό το καθεστώς της ανεξήγητης πίεσης χρόνου, στις 28.02.2023 καταθέσαμε στον Υπουργό Υγείας κ. Θάνο Πλεύρη και την Αναπληρωτή Υπουργό κ. Μίνα Γκάγκα, τις παρατηρήσεις και τις προτάσεις μας, για ένα νομοσχέδιο που εξαρχής δεν είχαμε καταλάβει τους λόγους που το υπαγόρευαν.
Στο τελικό σχέδιο νόμου που τελικά ψηφίστηκε από τη Βουλή, λίγες μόνο από τις προτάσεις μας είδαμε να υιοθετούνται, ενώ παρέμειναν ασάφειες και ελλείψεις που καθιστούν την εφαρμογή του προβληματική, αν όχι αδύνατη. Θετικό σημείο είναι η ανάληψη από την πολιτεία της πλήρους οικονομικής κάλυψης της λειτουργίας του Κέντρου -προς τι τότε η αλλαγή σε ιδιωτικού δικαίου και η άνευ όρων παραχώρηση της ιδιοκτησίας και της διοίκησης – καθώς και η δυνατότητα του Υπουργού Υγείας να αναβάλει την ημερομηνία εφαρμογής αν δεν ολοκληρωθούν οι απαραίτητες ενέργειες και δεν πληρούνται οι απαραίτητες προϋποθέσεις.
Παραμένουμε αντίθετοι και παρακολουθούμε τις εξελίξεις. Εξακολουθούμε να πιστεύουμε ότι ο νόμος είναι πρόχειρος, απαράδεκτος, ανεφάρμοστος, ενώ δεν εξυπηρετεί ουσιαστικό λόγο. Το επίπεδο της φροντίδας των παιδιών μας δεν αλλάζει, δεδομένου ότι οι στόχοι του νέου Κέντρου έχουν ήδη επιτευχθεί: άριστο, εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό και φαρμακευτική κάλυψη από την πολιτεία, άριστοι χώροι νοσηλείας χάρη στη δωρεά του Συλλόγου ΕΛΠΙΔΑ, στενή συνεργασία και επαφή με τα κέντρα ερευνών του εξωτερικού χάρη και στη Φλόγα, πλήρης υποστήριξη από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, συνεχώς εκσυγχρονιζόμενος ιατρικός εξοπλισμός και νοσηλεία στο σπίτι, χάρη και στη Φλόγα.
Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα», οι εκπρόσωποι της περιφέρειας σε όλη την Ελλάδα, καθώς και η συντριπτική πλειοψηφία των γονιών που τα παιδιά τους βρίσκονται σε θεραπεία, παραμένουμε σε εγρήγορση, και θεωρούμε όλα τα ενδεχόμενα ανοικτά. Θα δούμε τις εξελίξεις, θα ακούσουμε τις απόψεις του προσωπικού και των γιατρών, θα ανταλλάξουμε απόψεις μεταξύ μας, και μετά θα αποφασίσουμε για τα επόμενα βήματά μας.
Το μόνο σίγουρο είναι ότι θα παραμείνουμε δίπλα στα παιδιά μας. Δεν θα κουραστούμε να επαναλαμβάνουμε ότι είμαστε χιλιάδες, είμαστε σε όλη την Ελλάδα και είμαστε οι επίσημοι εκπρόσωποι γονέων (ασθενών) της χώρας μας στην Ευρώπη σε ό,τι αφορά τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Ο καρκίνος πέρασε την πόρτα του δικού μας σπιτιού και έφερε τα πάνω κάτω στη δική μας ζωή. Είμαστε κάθε μέρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία, για μήνες και για χρόνια πολλές φορές, και μπορούμε να γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τις ανάγκες και τις προτεραιότητες, τα καλά και τα κακά του συστήματος υγείας.
Εμείς, θα συνεχίσουμε να κάνουμε αυτό που κάνουμε εδώ και 40 χρόνια: Να στηρίζουμε τον αγώνα των παιδιών μας να κερδίσουν την υγεία τους.
Θα συνεχίσουμε, όσο έχουμε δίπλα μας όλους εσάς. Όσο έχουμε την ηθική και οικονομική υποστήριξη όλων σας, των αναρίθμητων φίλων μας.
Με τη βοήθειά σας υπάρχουμε 40 χρόνια και με τη βοήθειά σας πετύχαμε πολύ σπουδαία πράγματα.
Με τη βοήθειά σας, θα μπορέσουμε να συνεχίσουμε!
Το Διοικητικό Συμβούλιο της Φλόγας
Τα ποσοστά ίασης των παιδιών με νεοπλασίες έχουν βελτιωθεί θεαματικά τα τελευταία χρόνια, χάρη στις συντονισμένες προσπάθειες των ειδικών ιατρών και νοσηλευτών και της συμμετοχής της χώρας μας σε διεθνείς κλινικές μελέτες.
Η επιτυχία αυτή είναι το αποτέλεσμα της επίπονης προσπάθειας πολλών ετών με συνέχεια και συνέπεια στους χώρους εργασίας μας και με συνεργασίες των εξειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών του χώρου με συναδέλφους τους, σε διεθνείς επιστημονικούς φορείς και Κέντρα.
Οι ασθενείς που αντιμετωπίζονται στα Παιδιατρικά Αιματολογικά Ογκολογικά Τμήματα όλης της Ελλάδας έχουν και πρέπει να συνεχίσουν να έχουν ισότιμη πρόσβαση στις διεθνείς μελέτες .
Όλα τα ανωτέρω μπορούν να βελτιωθούν περαιτέρω με ένα σύγχρονο και αποτελεσματικό «Εθνικό Σχέδιο για την αντιμετώπιση του παιδικού και εφηβικού καρκίνου», στο οποίο λόγο θα έχουν πέραν της της Πολιτείας, όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς ιατρών, νοσηλευτών και γονέων.
Σχετικά με την ίδρυση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» και τους σκοπούς αυτού, όπως αποτυπώνονται στο σχετικό σχέδιο νόμου, η θέση του ΔΣ της ΕΕΠΑΟ έχει ως εξής:
1. Στο σύνολο των τμημάτων Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας της χώρας, περιλαμβανομένων αυτών που στεγάζονται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, η παροχή ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών ήταν και παραμένει υψηλή.Οι μικροί ασθενείς απολαμβάνουν ήδη τη βέλτιστη θεραπεία, με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, ισότιμης ανάλογων Κέντρων του εξωτερικού, με στόχο πάντα την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο.
2. Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες, περιλαμβανόμενης της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων είναι δεδομένη ενώ είναι εφικτή επιστημονικά και ιατρικά η παρασκευή και εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών.
3. H διασύνδεση των Τμημάτων Αιματολογίας – Ογκολογίας με τα οικεία Νοσοκομεία Παίδων Αθηνών, από δεκαετίες εξασφαλίζει την ομαλή και εύρυθμη λειτουργία τους και την απαραίτητη συνεργασία με τις υπόλοιπες συναφείς ειδικότητες.
4. Η επίτευξη των στόχων αυτών των Τμημάτων, οφείλεται σε σημαντικότατο βαθμό στην άμεση σχέση που υφίσταται μεταξύ του κάθε Αιματολογικού – Ογκολογικού Τμήματος και του οικείου Νοσοκομείου στο οποίο το Τμήμα αυτό ανήκει, περιλαμβανομένων των Τμημάτων της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” τα οποία έως τώρα ανήκουν διοικητικά και λειτουργικά στα δυο νοσοκομεία Παίδων.
5. Η με σαφήνεια καθορισμένη διασύνδεση με τα οικεία Νοσοκομεία κρίνεται απολύτως απαραίτητη δεδομένου ότι η Παρούσα Ογκολογική Μονάδα δεν διαθέτει νοσοκομειακή υποδομή αλλά μόνο κλίνες νοσηλείας.
6. Αντίστροφα, οι επιπτώσεις που θα έχει η πλήρης απομάκρυνση των Αιματολογικών – Ογκολογικών Τμημάτων από τα οικεία Νοσοκομεία στην ομαλή λειτουργία αυτών των ιδίων των Νοσοκομείων και στην επίτευξη των στόχων τους, θα πρέπει να ληφθεί υπ’ όψιν τόσο σε επίπεδο εκπαίδευσης όσο και στην ουσιαστική φροντίδα του παιδιού με καρκίνο.
7. Η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης των φοιτητών, των ειδικευόμενων και ειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών τόσο σε κλινικό επίπεδο όσο και μέσω του σχεδιασμού, του προγραμματισμού και της εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων και διεθνών συνεργατικών μελετών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας υφίσταται ήδη από 20ετίας και βαίνει συνεχώς αυξανόμενη.
8. Η οργάνωση κάθε είδους διεθνών συναντήσεων, συνδιασκέψεων, συνεδρίων και σεμιναρίων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και της αλλοδαπής υφίσταται ήδη με επιτυχία, από δεκαετιών.
9. Επίσης ήδη επιτελείται, η συλλογή και αξιοποίηση επιστημονικών πληροφοριών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, κυρίως μέσω της διασύνδεσης της ΕΕΠΑΟ και των Τμημάτων, με αντίστοιχα κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του Εξωτερικού.
10. Συνεπώς, οι βασικοί στόχοι που αφορούν τη φροντίδα των μικρών ασθενών μας, έχουν ήδη κατακτηθεί και διαρκώς βελτιώνονται με το υπάρχον πλαίσιο διοικητικής λειτουργίας, δεδομένων μάλιστα των τεράστιων παροχών του κράτους και των συλλόγων γονέων / φίλων, που υποστηρίζουν οικονομικά το έργο της καταπολέμησης του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο.
11. Η οικονομική και διοικητική αυτοτέλεια του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” μπορεί ενδεχομένως να εγκυμονεί ανεξερεύνητους κίνδυνους συνδεόμενους με όλα τα ανωτέρω πεδία, αλλά και με την εύρυθμη και αδιατάρακτη διοχέτευση ανθρωπίνων και υλικών πόρων στην υπηρεσία των μικρών μας ασθενών.
12. Οι προβλέψεις σχετικά με το προσωπικό, μόνιμο ή και προσωρινό, πρέπει να αποσαφηνιστούν, στις μεταβατικές διατάξεις σε κάθε περίπτωση.
13. Επισημαίνεται, φυσικά, η αντίφαση μεταξύ της «οικονομικής αυτοτέλειας» και της πρόβλεψης για συνεχιζόμενη παροχή υψηλοτάτων ποσών από την πλευρά του κράτους για τη λειτουργία της νέας μονάδας, σε επίπεδο θεραπευτικής και υποστηρικτικής αγωγής των ασθενών, αλλά και σε επίπεδο μισθολογικού κόστους.
14. Ιδιαίτερα σημειώνεται ότι, η σύγχρονη Ευρωπαϊκή και διεθνής πρακτική όσον αφορά τη διενέργεια ερευνητικών – επιστημονικών μελετών σε Εθνικό και διεθνές επίπεδο, επιβάλλει τον συντονιστικό ρόλο των Ιατρών μέσω των αντίστοιχων Εθνικών Επιστημονικών Εταιρειών.
15. Ο ιατροκεντρικός ρόλος της θεραπευτικής πολιτικής απέναντι στα παιδιά και τους εφήβους μας με καρκίνο, καλύπτει όλα τα στάδια διάγνωσης, θεραπείας και διενέργειας των μελετών που τους αφορούν, καθώς και την εποπτεία στη συλλογή και διαχείριση των ιατρικών δεδομένων τους και των σχετικών πόρων, για εκπλήρωση των ανωτέρω.
Όλα τα αναφερθέντα επιτεύγματα έχουν επιτευχθεί χάρη στις επί περισσότερο από 40 χρόνια, προσπάθειες των ιατρών, των νοσηλευτών και του συνόλου του προσωπικού των υπαρχόντων Τμημάτων.
Επιπλέον οι επιστημονικοί εθνικοί εκπρόσωποι της χώρας μας (national coordinators) στα πλαίσια της ΕΕΠΑΟ, σε πολλαπλά κακοήθη νοσήματα, των παιδιών και εφήβων, έχουν ήδη πετύχει τη διασύνδεση με διακεκριμένους φορείς του εξωτερικού, την ισότιμη ένταξη της χώρας μας στα διεθνή θεραπευτικά πρωτόκολλα και την αναβάθμιση του επιπέδου θεραπευτικής φροντίδας των ασθενών μας.
Η οποιαδήποτε αλλαγή δομής και/ή αναθεώρηση όλων των ανωτέρω θα οδηγήσει σε ενδεχόμενη ακύρωση των επιτευγμάτων της χώρας μας στον τομέα του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σε οπισθοδρόμηση και5απώλεια πολύτιμου χρόνου, καθώς πολλές διαδικασίες θα πρέπει να διακοπούν ή να επαναπροσδιορισθούν.
Τέλος, το ΔΣ της ΕΕΠΑΟ βλέπει με ιδιαίτερο προβληματισμό και σκεπτικισμό, ότι στο 7μελές διοικητικό συμβούλιο του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” δεν είναι διασφαλισμένη η συμμετοχή εκπροσώπων του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού του ιδρύματος, κάτι που θα έπρεπε να είναι δεδομένο και αυτονόητο, γιατί οι ιατροί και οι νοσηλευτές είναι εκείνοι που φέρουν το βάρος της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών.
Εφόσον ο κοινός στόχος όλων μας είναι η υψηλού επιπέδου και ιατροκεντρική, διεπιστημονική θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο, κρίνεται απαραίτητη η κατάθεση γόνιμων προτάσεων στα θέματα που έχουν πολύ συνοπτικά περιγραφεί παραπάνω, περιλαμβανομένης μίας σαφώς μεγαλύτερης χρονικής περιόδου διαβούλευσης για την ωρίμανσή τους, προς όφελος των παιδιών και των εφήβων μας με καρκίνο και των οικογενειών τους.
ΟΜΟΦΩΝΑ ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ (ΕΕΠΑΟ)
Καταρχήν, είμαστε αντίθετοι με την απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία, καθώς δεν μπορούν να αποτελέσουν αυτοτελή νοσοκομειακή μονάδα. Η περίθαλψη και η θεραπεία των παιδιών με καρκίνο απαιτεί συνεχή και καθημερινή συνεργασία των ογκολόγων με τις υπόλοιπες ειδικότητες και τμήματα της παιδιατρικής, όπως χειρουργοί, εντατικολόγοι, μικροβιολόγοι κλπ.
Δεν καταλαβαίνουμε τι είναι τόσο επείγον και γιατί πρέπει να περάσει τόσο βιαστικά ένα νομοσχέδιο που αφορά την υγεία των παιδιών που νοσούν από ένα τόσο απειλητικό για τη ζωή τους νόσημα. Τα οφέλη που αναφέρονται στο Νομοσχέδιο είναι πράγματα που ήδη συμβαίνουν σήμερα που μιλάμε. Σε αυτό τον νέο σχεδιασμό δεν δόθηκε η δυνατότητα στο Αγλαΐα Κυριακού να πάρει θέση, και δεν ρωτήθηκαν ούτε οι γιατροί μας ούτε εμείς σαν γονείς των παιδιών που 40 χρόνια υπηρετούμε με σοβαρότητα και συνέπεια τη δημόσια υγεία.
Στη Φλόγα, είμαστε χιλιάδες γονείς παιδιών που νοσούν από καρκίνο. Είμαστε κάθε μέρα, για μήνες και χρόνια πολλές φορές στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία και γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τα καλά και τα κακά του συστήματος υγείας. Γνωρίζουμε τα προβλήματα και συμμετέχουμε κατά το δυνατόν στην επίλυση τους. Η πρόταση που κατατέθηκε είναι πρόχειρη, επιφανειακή και αφήνει σημαντικά κενά και ασάφειες που στη πράξη θα δημιουργήσουν εστίες όξυνσης και θα αποδειχτούν ανεφάρμοστες και αναποτελεσματικές.
Επειδή όμως βλέπουμε ότι δεν υπάρχει καμία διάθεση από το Υπουργείο για απόσυρση του νομοσχεδίου, ζητούμε τουλάχιστον να ληφθούν υπόψη οι προτάσεις μας, τις οποίες έχουμε καταθέσει στην Επιτροπή της Βουλής αλλά και σε όλους του βουλευτές, αναλυτικά, κατά άρθρο.
Ενδεικτικά αναφέρω τα παρακάτω.
Αναλυτικά αυτές και πολλές άλλες προτάσεις έχουν κατατεθεί στην Επιτροπή.
Για το Διοικητικό Συμβούλιο της Φλόγας
ΠΡΟΣ: κ. Α. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας
Κύριε Υπουργέ,
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα και αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας.
Με το παρόν έγγραφό μας και με αφορμή το Σχέδιο Νόμου με θέμα: ¨Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”», ρυθμίσεις για την αντιμετώπιση της πανδημίας του κορωνοϊού COVID-19 και την προστασία της δημοσίας υγείας και άλλες επείγουσες ρυθμίσεις¨ που έχει τεθεί σε δημόσια διαβούλευση, καταθέτουμε τις προτάσεις μας, οι οποίες υποβλήθηκαν και ηλεκτρονικά στις 24.02.2023 στον διαδικτυακό τόπο www.opegov.gr.
Λαμβάνοντας υπόψη:
• την παρ. 6 του Άρθρου 21 του Συντάγματος της χώρας, σύμφωνα με την οποία «τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν2την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας», συνταγματικές επιταγές και απαιτήσεις της εθνικής μας νομοθεσίας, όπως:
• τον ν.4074/2012 (ΦΕΚ 88 Α΄/11.04.2012), με τον οποίο η χώρα μας κύρωσε τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία μαζί με το προαιρετικό πρωτόκολλο που τη συνοδεύει, γεγονός που συνεπάγεται την εφαρμογή της σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο,
• τον ν.4488/2017, ο οποίος αναφέρει στο άρθρο 68 «Νομοπαραγωγική διαδικασία, ανάλυση συνεπειών ρυθμίσεων και παραγωγή επίσημων στατιστικών για τα ΑμεΑ» τα εξής: «1. Κατά το στάδιο της νομοπαραγωγικής διαδικασίας τα αρμόδια όργανα συνεκτιμούν τα δικαιώματα των ΑμεΑ, όπως αυτά περιγράφονται στη Σύμβαση και κατά τη διάρκεια της κατάρτισης σχεδίων νόμου, συνεργάζονται με το Συντονιστικό Μηχανισμό του άρθρου 69 και με το Κεντρικό Σημείο Αναφοράς του άρθρου 70 και τελούν σε διαβούλευση με αναγνωρισμένες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος, με άτομα και με ομάδες ατόμων που έχουν εύλογο ενδιαφέρον για τα δικαιώματα των ΑμεΑ […]»
Η Ε.Σ.Α.μεΑ. προτείνει τα παρακάτω:
Άρθρο 5 Λειτουργία του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη- ΕΛΠΙΔΑ»
Στο εν λόγω άρθρο προβλέπεται η μεταφορά των ογκολογικών τμημάτων των νοσοκομείων Παίδων «Η Αγία Σοφία» και του «Π. & Α. Κυριακού» στο Ογκολογικό Κέντρο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη- ΕΛΠΙΔΑ».
Η Ε.Σ.Α.μεΑ. εκφράζει την πλήρη αντίθεσή της σε αυτή τη ρύθμιση, διότι το Ογκολογικό Κέντρο ως αυτοτελής νοσοκομειακή μονάδα πρόκειται να αντιμετωπίσει σοβαρά ζητήματα λειτουργίας καθώς τα ογκολογικά τμήματα εξαρτώνται καθημερινά και σε σημαντικό βαθμό με τα υπόλοιπα τμήματα και τις ειδικότητες των παιδιατρικών νοσοκομείων.
Σε μία περίοδο που το Δημόσιο Σύστημα Υγείας αποδυναμώνεται όλο και περισσότερο, η εν λόγω ρύθμιση θα οδηγήσει στην περαιτέρω απαξίωση της δημόσιας υγείας, προς3όφελος του ιδιωτικού τομέα και εις βάρος των παιδιών με καρκίνο και τις οικογένειές τους.
Με εκτίμηση,
Ο Πρόεδρος Ι. Βαρδακαστάνης Ο Γεν. Γραμματέας Β. Κούτσιανος
Η Droselia ιδρύθηκε το 2022 με σκοπό να δώσει υπόσταση και όνομα σε ένα προϊόν που παράγεται εδώ και 3 γενιές. Η φιλοσοφία της εταιρείας είναι να παρέχει προϊόντα υψηλής ποιότητας χρησιμοποιώντας αγνά υλικά, δείχνοντας αγάπη και σεβασμό στον συνάνθρωπο αλλά και στη φύση.
Με κάθε αγορά φιάλης “Αγουρέλαιου Αμφίσσης 500ml” ή “Αγουρέλαιου Χαλκιδικής 500ml” προσφέρει 0,50€, στον Σύλλογο Φλόγα και τους ευχαριστούμε γι’ αυτό.
Περισσότερες πληροφορίες θα βρείτε στη σελίδα τους: https://droselia.gr/
Την Τρίτη 14/02/2023 είχαμε την χαρά και την τιμή να υποδεχθούμε στους Ξενώνες μας την Πρόεδρο της Δημοκρατίας Αικατερίνη Σακελλαροπούλου. Η επίσκεψη πραγματοποιήθηκε έπειτα από δική μας πρόσκληση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού και Εφηβικού Καρκίνου προκειμένου να τιμήσουμε μαζί τη γενναιότητα και το κουράγιο των παιδιών που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο.
Τα παιδιά και οι εκπαιδευτικοί παρουσίασαν ένα σύντομο γιορτινό πρόγραμμα με ποιήματα και τραγούδια και της προσέφεραν μια ζωγραφιά που τα ίδια είχαν ετοιμάσει, ενώ η ίδια προσέφερε δώρα σε όλα τα παιδιά που παραβρέθηκαν.
Μετά την επίσκεψη της, ανέφερε σε δήλωσή της: “Είναι ένας αγώνας που δίνεται κάθε μέρα. Ενάντια στην ασθένεια, τον πόνο, τον φόβο και την αποθάρρυνση, ενάντια στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, ένα από τα πιο οδυνηρά πλήγματα που μπορεί να υποστεί ένα παιδί, ένας γονέας, μια οικογένεια. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, επισκέφθηκα παιδιά που παλεύουν με τη νόσο και φιλοξενούνται στους ξενώνες της «Φλόγας», του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια. Και είδα με δέος, μια ακόμη φορά, το σθένος με το οποίο αντιμετωπίζουν τη δοκιμασία τους, τόσο τα ίδια όσο και οι οικογένειές τους, την πίστη και την ελπίδα που τους στηρίζει στην μακρά και δύσκολη πορεία προς την ίαση. Γιατί ο παιδικός καρκίνος δεν είναι αήττητος. Η επιστήμη, η έρευνα, η γνώση έχουν ανοίξει από καιρό τον δρόμο προς τη θεραπεία. Και η «Φλόγα», εδώ και σαράντα χρόνια, βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των παιδιατρικών νοσοκομείων, είναι πολύτιμος αρωγός σ’ αυτόν τον αγώνα.Πρόσβαση των νεαρών ασθενών σε προηγμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις, φιλοξενία και στήριξη των ασθενέστερων οικονομικά οικογενειών τους, δημιουργία του προγράμματος «Νοσηλεία στο σπίτι» και οργάνωση καλοκαιρινών διακοπών σε θεραπευτικές κατασκηνώσεις στο εξωτερικό. Χρηματοδότηση για την προμήθεια εξειδικευμένου ιατρικού εξοπλισμού στα παιδιατρικά νοσοκομεία, καθώς και ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από την ασθένεια: η δράση της «Φλόγας» λειτουργεί συμπληρωματικά προς το έργο των γιατρών και των νοσηλευτών και μας γεμίζει θαυμασμό και αισιοδοξία. Στεκόμαστε ολόψυχα στο πλευρό των ηρωικών, εθελοντών γονέων που προσφέρουν χρόνο, χρήμα και φροντίδα για να παραμείνει άσβεστη η «Φλόγα» της αγάπης και της αλληλεγγύης.”
Την ευχαριστούμε για την άμεση και ανθρώπινη ανταπόκρισή της στο κάλεσμα μας.
