Τι Θέλω απο σένα Γιατρέ μου

Σκέφτηκα λοιπόν να αρπάξω την πολύτιμη αυτή ευκαιρία και να κάνω μια προσπάθεια να σας φέρω δίπλα μου, για να δούμε μαζί, από την δική μου πλευρά και με τα δικά μου μάτια, τι περιμένει ένας γονιός από τον γιατρό του παιδιού του. Μια προσπάθεια που στόχο έχει την συνεργασία και τον αλληλοσεβασμό μεταξύ γιατρού και γονιού για την επίτευξη του καλύτερου δυνατού αποτελέσματος.

Πολλά μπερδεύτηκαν στο μυαλό μου πριν αποφασίσω τι πρέπει να πω.

• Οι εμπειρίες οι δικές μου αλλά και τόσων άλλων γονιών,
• η ανάγκη καλής συνεργασίας μεταξύ μας και πόσο αυτή μπορεί να γίνει ακόμα καλύτερη,
• η κατανόηση και πως αυτή μπορεί να εκφραστεί από γονείς και γιατρούς,
• η αλήθεια και πόσο είναι δυνατόν να λεχθεί χωρίς να δημιουργήσει προβλήματα,
• οι αντίθετες απόψεις και πόσο αυτές μπορούν να συναντηθούν,
• οι ανθρώπινες αδυναμίες και πόσο αυτές μπορούν να ξεπεραστούν.

Η επιτακτική ανάγκη για βελτίωση της ιατρικής, ψυχικής και κοινωνικής φροντίδας των παιδιών που έτυχε να αρρωστήσουν από καρκίνο, οδήγησε τους γονιούς να δώσουν τα χέρια και να ανάψουν την Φλόγα. Η σκυτάλη πέρασε από πολλά χέρια και τα χέρια ενώθηκαν σε μια μεγάλη αγκαλιά γύρω από το παιδί. Σήμερα η Φλόγα αγκαλιάζει χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα και προσπαθεί όλο και πιο δυνατά και υπεύθυνα, να δώσει το στίγμα και την θέση της και να διεκδικήσει δυναμικά αυτό που δικαιωματικά ανήκει στα παιδιά μας.

«Αριστη ιατρική φροντίδα και συνθήκες νοσηλείας και ποιότητα ζωής χωρίς προκαταλήψεις και περιθωριοποίηση.

Πρώτα, λίγα λόγια για μας, τους γονείς που αποτελούμε την Φλόγα, τους γονείς που το παιδί μας έτυχε να αρρωστήσει από καρκίνο. Ποιοι είμαστε και τι θέλουμε, γιατί κάνουμε συλλόγους και αναζητούμε την ηθική και οικονομική σας στήριξη.

Δεν είμαστε τίποτε ξεχωριστό ή ιδιαίτερο. Είμαστε απλοί άνθρωποι της καθημερινότητας, που μέχρι χθες θεωρούσαμε την παρουσία των παιδιών μας δεδομένη και αδιαπραγμάτευτη. Μέχρι χτες, μας απασχολούσε η επαγγελματική σταδιοδρομία, η μάρκα του αυτοκινήτου μας, ένα ταξίδι στο εξωτερικό, μια βόλτα στα μαγαζιά και τόσα άλλα καθημερινά και πολύτιμα, όπως διαπιστώσαμε εκ των υστέρων πράγματα.

Ο κεραυνός σκέπασε τους ουρανούς μας ξαφνικά. Έτσι απλά, μία μέρα, ένα πρωί. Ολόκληρη η ζωή μας και ότι μέχρι σήμερα κτίζαμε, ανατράπηκε σε μια στιγμή, χωρίς προειδοποίηση, χωρίς λόγο και χωρίς αιτία. Βρισκόμαστε ξαφνικά μπροστά σ ένα απίστευτο γεγονός. Το παιδί μας έχει καρκίνο !

Ενώ η φύση δεν έδωσε σε όλους εμάς τους γονείς τις ίδιες ευκαιρίες, τις ίδιες δυνάμεις και γνώσεις, μας έδωσε το ίδιο πρόβλημα και απαιτεί από εμάς να επιδείξουμε τις ίδιες ικανότητες. Καλούμαστε ξαφνικά, εμείς από όλους τους γονιούς, να επιδείξουμε τις μέγιστες δυνατές ικανότητες, γνώσεις και κρίση, για να διεκδικήσουμε την ζωή του παιδιού μας, την ζωή που μέχρι χτες θεωρούσαμε δεδομένη. Υποχρεωνόμαστε από τις περιστάσεις να αλλάξουμε τρόπο σκέψης και προτεραιότητες. Και τα καταφέρνουμε μια χαρά. Και γινόμαστε δυνατοί και αντέχουμε και στεκόμαστε όρθιοι για όσο διάστημα το παιδί μας έχει ανάγκη.

Στην αρχή, στην πρώτη ενημέρωση, νοιώθουμε να μας πλημμυρίζει ο θυμός και το γιατί. Γιατί το δικό μας παιδί. Γιατί εμείς. Μήπως κάτι δεν κάναμε καλά ? Μήπως οφείλεται σε κάποια δική μας παράλειψη ? Μήπως φταίνε οι πυλώνες της ΔΕΗ που βρίσκονται στο διπλανό χωριό ή ο φούρνος των μικροκυμάτων που ζεσταίναμε το φαγητό του ? Μήπως εμείς οι ίδιοι κληρονομήσαμε τη νόσο στο παιδί μας ? Γιατί δεν το καταλάβαμε πιο νωρίς ? Δεν μπορεί ! κάτι άλλο συμβαίνει. Ο γιατρός θα κάνει λάθος, ας πάμε και σε άλλον.

Ο θυμός διαδέχεται την άρνηση και οι ενοχές τον θυμό. Αλυσίδα συναισθημάτων που όλοι οι γονιοί θα περάσουν. Πόσο κρατά η άρνηση, ο θυμός και πόσοι οι ενοχές ? Αυτό εξαρτάται από πολλούς παράγοντες. Από εμάς τους ίδιους, τον χαρακτήρα και την ηλικία μας, την μόρφωση, το περιβάλλον, τους φίλους, και κυρίως τους γιατρούς μας. Σ αυτή την φάση δεν είναι δυνατόν να υπάρχει ψυχραιμία και ώριμη σκέψη, παρά μόνο ένα πλήθος από κακούς συμβούλους όπως είναι ο τρόμος, η απόγνωση, ο θυμός αλλά και οι συγγενείς και οι φίλοι.

Και εμείς πρέπει να αντέξουμε, και αντέχουμε.

Ξαφνικά από την μια στιγμή στην άλλη, και άσχετα με το επίπεδο γνώσεων που διαθέτει ο καθένας μας, πρέπει να μάθουμε τι πραγματικά σημαίνει καρκίνος στο παιδί, ποια ιατρικά κέντρα ασχολούνται με αυτόν, ποιες οι πιθανότητες ίασης στην Ελλάδα και το εξωτερικό, τι είναι χημειοθεραπεία και ποιες οι παρενέργειες, τι σημαίνει χαμηλά λευκά και αιμοπετάλια, τι είναι τα πρωτόκολλα θεραπείας και τόσα άλλα.

Σε αντίθεση με σένα γιατρέ μου, που επέλεξες και προετοιμάστηκες να γίνεις γιατρός του παιδιού μου, εγώ ούτε ρωτήθηκα, ούτε το επέλεξα, ούτε θέλησα ποτέ να βρεθώ στην πόρτα του ιατρείου σου κάτω από αυτές τις συνθήκες.

Στην προσπάθεια μας να βοηθήσουμε τα παιδιά μας πιο αποτελεσματικά, οργανωθήκαμε, γίναμε ομάδα, γίναμε Φλόγα και κάνουμε ότι είναι δυνατόν για να βελτιώσουμε την φροντίδα και την ποιότητα ζωής των παιδιών μας.

Στα πλαίσια της προσπάθειας αυτής, στηρίζουμε τις οικονομικά ασθενέστερες οικογένειες, παρέχουμε στέγη στα παιδιά της περιφέρειας, πραγματοποιούμε νοσηλεία στο σπίτι, ενημερώνουμε τη κοινή γνώμη για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, διοργανώνουμε γιορτές και μοιράζουμε δώρα στα παιδιά..

Όμως η αποστολή της Φλόγας δεν σταματάει και δεν πρέπει να σταματάει εδώ.

Δεν μπορούμε να μείνουμε θεατές στην έλλειψη εξοπλισμού, προσωπικού και οργάνωσης στα νοσοκομεία μας.

Όμως, πως θα υψώσουμε την φωνή μας και να διαμαρτυρηθούμε χωρίς να γίνουμε αντικείμενο εκμετάλλευσης από τα ΜΜΕ ? Ποιος είναι ο αρμόδιος φορέας που θα δεχτεί τα παράπονα μας και θα λάβει μέτρα ?

Μπορούμε να μείνουμε θεατές στην οποιαδήποτε συμπεριφορά που θα υποπέσει στην αντίληψη μας των γιατρών που φροντίζουν τα παιδιά μας ;

Μήπως υπάρχει σύστημα ουσιαστικής κρίσης των γιατρών μας και της επαγγελματικής τους κατάρτισης και αποτελεσματικότητας ; Στηριζόμαστε μόνο στην ευαισθησία και την αγάπη τους, όπου βέβαια υπάρχει.

Εμείς, μπορεί να μην έχουμε ιατρική κατάρτιση και γνώση, αλλά είμαστε κοντά στους γονείς και τα παιδιά, ζούμε μέσα στο πρόβλημα, βλέπουμε, ακούμε, μαθαίνουμε, διασταυρώνουμε πληροφορίες και απόψεις και κρίνουμε, όσο μπορούμε πιο δίκαια.

Ψάχνουμε για ανθρώπους που να μας εμπνεύσουν εμπιστοσύνη, ψάχνουμε για γιατρούς που θα εμπιστευτούμε την ζωή του παιδιού μας.

Πρώτα και κύρια μας αφορά η επαγγελματική κατάρτιση και εξειδίκευση των γιατρών που θα ασχοληθούν με τα παιδιά μας, γιατί πριν την ποιότητα ζωής μας ενδιαφέρει η ίδια η ζωή των παιδιών μας. Ζητούμε από την πολιτεία να θεσπίσει μέτρα για την συνεχή επιμόρφωση αλλά και την κρίση της ικανότητας των γιατρών, για την εξειδίκευση στα ογκολογικά τμήματα, κ.α.

Η ζωή και ο θάνατος του παιδιού μας είναι το κύριο μέλημα και υποχρέωση μας, και επομένως εμπίπτει στα δικαιώματα και τις αρμοδιότητες μας οποιαδήποτε κίνηση και προς οποιαδήποτε κατεύθυνση, έχει σαν στόχο την ζωή του.

Πρώτα θα ασχοληθώ με τον γενικό παιδίατρο γιατί θεωρώ ότι είναι ο πρώτος και βασικός παράγοντας που μπορεί να οδηγήσει στην τελική ίαση των παιδιών μας. Αποτελεί βασικό και κύριο παράγοντα, ως προς τον αριθμό των παιδιών που θα γίνουν καλά, γιατί από αυτόν περιμένουμε να κάνει την έγκαιρη διάγνωση ή τουλάχιστον την έγκαιρη παραπομπή στο νοσοκομείο.

Στο σημείο αυτό θα αναφέρω την προσωπική μου εμπειρία, γιατί ακόμα πιστεύω ότι αν ο παιδίατρος της κόρης μου άκουγε με προσοχή και ερευνούσε τις ανησυχίες μου, αν ήταν ενημερωμένος, αν κάποιος κρατικός φορέας τον ανάγκαζε να παρουσιάζεται που και που στα νοσοκομεία, αν είχε ξανασυναντήσει παρόμοια περίπτωση στην καριέρα του, ίσως η διάγνωση γινόταν πιο έγκαιρα και ίσως η Αλεξάνδρα μου ήταν σήμερα εδώ μαζί μας. Τα συμπτώματα ήταν περισσότερο από εμφανή, όπως διαπιστώθηκε εκ των υστέρων, και όμως δεν μπόρεσε να καταλάβει τι ακριβώς συνέβαινε και μάλιστα μας απέτρεπε από το να πάμε σε νοσοκομείο.

Δεν αναφέρομαι στην συγκεκριμένη περίπτωση για να ξύσω πληγές που πονάνε ακόμα. Το αναφέρω γιατί πρέπει να παραδεχτούμε ότι το σύστημα δεν δουλεύει με τον καλύτερο τρόπο. Εύχομαι οι περιπτώσεις αυτές να είναι μειοψηφία, όμως δυστυχώς όλοι γνωρίζουμε ότι, επί του παρόντος τουλάχιστον, δεν είναι. Παιδιά χάνονται γιατί ο παιδίατρος τους δεν μπορεί έγκαιρα να καταλάβει τι συμβαίνει και απορρίπτει τις ανησυχίες των γονιών πριν τις διερευνήσει.

Ακολουθήστε το ένστικτο της μητέρας. Θα σας οδηγήσει σωστά. Ακούστε αυτό που έχει να σας πει με προσοχή. Οι αλλαγές στην συμπεριφορά του παιδιού οδηγούν την μητέρα σε σας και σεις με την σειρά σας θα πρέπει να ερευνήσετε και να αξιολογήσετε τις ανησυχίες της.

Η βαρύτητα για την έγκαιρη διάγνωση πέφτει στον γενικό παιδίατρο. Ο παιδίατρος πρέπει να έχει την απαιτούμενη γνώση και εμπειρία ώστε να μπορέσει να κερδίσει χρόνο. Χρόνο για την έγκαιρη έναρξη της θεραπείας και επομένως στο καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

Πολλές φορές σκέφτομαι, αγωνιώ και προβληματίζομαι. Αν η επαγγελματική άδεια οδηγού αυτοκινήτου χρειάζεται ανανέωση κάθε 5 χρόνια, τότε τι θα πρέπει να πούμε για την άδεια εξάσκησης επαγγέλματος ιατρού, η οποία δεν χρειάζεται – εξ όσων γνωρίζω – καμία ανανέωση, ή ουσιαστική επαναξιολόγηση. Πως μπορεί να θεωρηθεί ικανός ένας γιατρός που τελείωσε την ιατρική σχολή πριν 20-30 χρόνια και εξασκεί το επάγγελμα του γιατρού σε συνοικιακό ιδιωτικό ιατρείο. Εάν δεν αναπτύξει από μόνος του διάθεση για συνεχή μάθηση, ο γιατρός αυτός, εκτός του ότι θα μείνει έξω από τις ραγδαίες εξελίξεις που πραγματοποιούνται στον χώρο της ιατρικής, δεν θα έχει κριθεί από κανένα φορέα ούτε καν η φυσική του κατάσταση και αν είναι σε θέση να εκτελεί καθήκοντα γιατρού. Κανένας επίσημος φορέας δεν ασχολείται μαζί του και μπορεί να συνεχίζει να ασκεί την ιατρική, όπως την έμαθε όταν πήρε το πτυχίο του, με μια μεγάλη πινακίδα στην πόρτα του «Παιδίατρος» . Δεν μπορώ να ισχυριστώ ότι αυτό συμβαίνει συχνά, όμως υπάρχουν τα περιθώρια για να συμβεί και συμβαίνει.

Γιατρέ μου, από σήμερα που έγινε η διάγνωση του παιδιού μου, θα σ' έχω μόνιμα στη ζωή και στη σκέψη μου, και το όνομά σου θα αναφέρεται συχνά στο σπιτικό μου από δω και μπρος. Η γνωριμία μας, κάτω από τις συνθήκες που έγινε, δεν μου είναι καθόλου ευχάριστη. Όμως μεταξύ μας θα δημιουργήσουμε μια σχέση ζωής, που θα στηρίζεται στον κοινό αγώνα. Θα ήθελα να δώσουμε όλες τις δυνάμεις μας, ο καθένας από την θέση του και τον ρόλο του για την επίτευξη του κοινού στόχου. Την άριστη ιατρική φροντίδα και τελική ίαση, την εξασφάλιση ποιότητας ζωής στην διάρκεια της θεραπείας και την σωστή ένταξη του παιδιού μου στο κοινωνικό σύνολο.

Πριν αναλύσω όλα αυτά που θέλω από σένα, θα ζητήσω την κατανόηση σου και θα προσπαθήσω να σε κάνω να καταλάβεις, γιατί ζητάω πολλά. Περιμένω από σένα πολλά, γιατί η δουλειά σου έχει να κάνει με τη ζωή και το θάνατο. Πρέπει να καταλάβεις ότι η δουλειά σου έχει να κάνει με την ζωή και τον θάνατο του παιδιού μου. Δεν έχει επιστροφή, δεν έχει διόρθωση, δεν έχει συγνώμη είχα πολύ δουλειά, δεν πρόσεξα δεν έδωσα την απαιτούμενη προσοχή ήμουνα κουρασμένος και έκανα λάθος. Τα παιδιά μας δεν γυρίζουν πίσω. Δεν είναι λογιστικά βιβλία που θα διορθωθούν στην πορεία, δεν είναι ένα λάθος μάθημα στην τάξη που μπορεί να διορθωθεί αύριο δεν είναι λάθος αγορά που μπορεί να ανακληθεί.

Για να γίνεις γιατρός του παιδιού μου

• Πρέπει να αγαπάς τα παιδιά και διαθέτεις φυσική ευγένεια, καλοσύνη και ευαισθησία.
• Πρέπει να αγωνίζεσαι συνεχώς για την βελτίωση της επαγγελματικής σου κατάρτισης
• Πρέπει να επιλέξεις την ιατρική συνειδητά γιατί σε συγκινεί η προσφορά στον συνάνθρωπό σου και όχι η κοινωνική ή οικονομική καταξίωση που αυτό συνεπάγεται.
• Και τέλος, πρέπει να επιλέξεις την ειδικότητα του παιδίατρου ογκολόγου, μετά από σκέψη και αφού μετρήσεις τις δυνάμεις σου και διαπιστώσεις ότι θέλεις και μπορείς να ανταπεξέλθεις στις σκληρές απαιτήσεις και όχι γιατί υπάρχει κενή θέση την εποχή που εσύ ψάχνεις για απασχόληση.

Αν λοιπόν, γιατρέ μου, συνειδητά επέλεξες να ασχοληθείς με το παιδί με καρκίνο, γνωρίζοντας τι σε περιμένει, τότε είμαι σίγουρη ότι γνωρίζεις πολύ καλά τι θέλω από σένα. Αν όμως κάποιες συγκυρίες σε φέρανε στην ιατρική, και στην ειδικότητα, τότε ίσως πρέπει να με ακούσεις και να το ξανασκεφτείς. Ποτέ δεν είναι αργά να γίνεις ένας σωστός παιδίατρος – ογκολόγος, γιατί είμαι σίγουρη ότι η επαφή με τα παιδιά μας δεν μπορεί παρά να σε κερδίσει φτάνει να το θέλεις τόσο ώστε να το προσπαθήσεις. Αλλά και πάλι, αν νομίζεις ότι δεν μπορείς να αντέξεις τις σκληρές συνθήκες και δεν μπορείς να ανταπεξέλθεις στις αυξημένες απαιτήσεις θα πρέπει ακόμα και τώρα να αλλάξεις ειδικότητα και τμήμα.

Όσο το παιδί μου βρίσκεται στα χέρια σου, με ενδιαφέρεις και με απασχολείς γενικά σαν γιατρός αλλά και σαν άνθρωπος. Πραγματικά θέλω και το εύχομαι να είσαι ευτυχής στο σπίτι σου και να βρίσκεσαι πάντα σε πλήρη προσωπική και οικογενειακή γαλήνη και ισορροπία. Έτσι θα μπορέσεις να αναπτύξεις όλες τις ικανότητες και ευαισθησίες που διαθέτεις και να δώσεις όλη την προσοχή που χρειάζεται στον τομέα της επαγγελματικής σου σταδιοδρομίας, η επιτυχία της οποίας συνδέεται άμεσα με την βιολογική και ψυχική ίαση του παιδιού μου και την φυσιολογική ένταξη του στο κοινωνικό σύνολο.

Θέλω, αν χρειαστεί, να μεταφέρεις στο σπίτι σου τη « περίπτωση» μου αλλά όχι το «πρόβλημα» μου. Δεν θέλω να υποφέρεις κάθε φορά που χάνεις ένα παιδί αλλά να εντείνεις τις προσπάθειες σου, ώστε να βελτιώσεις τις γνώσεις σου, για ακόμη καλύτερα αποτελέσματα. Θέλω να προφυλάσσεις τον εαυτό σου από την πίεση της δουλειάς σου και τις αποτυχίες της, γιατί το μυαλό σου πρέπει να είναι καθαρό και ψύχραιμο.

Γνωρίζω τις ελλείψεις του συστήματος. Γνωρίζω τις δυσκολίες που αντιμετωπίζεις, την έλλειψη προσωπικού, την έλλειψη εξοπλισμού και χώρων, τις απαράδεχτα χαμηλες αποδοχές σου, τον φόρτο εργασίας που καλείσαι να καλύψεις. Δώσε μου την ευκαιρία να μοιραστώ μαζί σου τα προβλήματα που αντιμετωπίζεις, και μαζί να πιέσουμε την πολιτεία να βελτιώσει τις συνθήκες της δουλειάς σου.

Στην πρώτη μας συνάντηση μην είσαι απότομος, μην περιμένεις να δεχθώ εύκολα όσα έχεις να μου πεις. Δεν θα πρέπει να με εξοντώσεις με αυστηρή, ψυχρή και απότομη ενημέρωση, αποκλείοντας μου κάθε ελπίδα. Τώρα αυτή τη στιγμή είσαι άνθρωπος, πιθανόν και γονιός, δείξε ευγένεια και υπομονή, δείξε σεβασμό στην θύελλα που ξαφνικά ξέσπασε στη ζωή μου. Θα έχουμε από δω και μπρος – δυστυχώς – πολλές και καθημερινές συναντήσεις για να μου πεις όλα όσα έχεις να μου πεις. Δώσε μου χρόνο να μετρήσω και να ανασυντάξω τις δυνάμεις μου, να βρω όπλα και άμυνες, να σταθώ όρθια δίπλα στο παιδί μου.

Μπορεί εσύ να είδες πολλούς γονείς στην ίδια κατάσταση και η ενημέρωση νέων γονιών να έχει γίνει για σένα ρουτίνα, μην ξεχνάς όμως ότι για μένα είναι η πρώτη μέρα, η πρώτη ενημέρωση, και αφορά τη ζωή και το θάνατο του παιδιού μου.

Άφησε μου χώρο να σταθώ, γιατί και η δική μου ζωή ξαφνικά απόκτησε ιδιαίτερη αξία, αφού πλέον είμαι υποχρεωμένη να ζήσω, για να προσφέρω στο παιδί μου.

Γιατρέ μου, πρέπει να καταλάβεις ότι μέχρι χτες δεν σε ήξερα, δεν ήξερα καν τι θα πει νεοπλασματική ασθένεια στα παιδιά. Χτες ακόμα δεν ήξερα ότι υπάρχει καρκίνος στα παιδιά.

Στο μυαλό μου υπήρχε η «επάρατος» και το σίγουρο και φρικτό τέλος που αυτή συνεπάγεται. Τα τηλεοπτικά κανάλια, οι εφημερίδες, κάνουν ότι μπορούν ώστε ο πολίτης να μην έχει εμπιστοσύνη στα κρατικά νοσοκομεία. Την ώρα της πρώτης ενημέρωσης, επανέρχονται στο μυαλό μου, για να μου δημιουργήσουν ανασφάλειες για σένα και τα κρατικά νοσοκομεία που εκπροσωπείς, όλα όσα μέχρι τώρα έχουν κατά καιρούς υποπέσει στην αντίληψη μου για αμέλειες και λάθη γιατρών, για καθυστερήσεις, για ράντζα στους διαδρόμους, για θαύματα που γίνονται στο εξωτερικό και τόσα άλλα.Βρέθηκα σ ένα ανεμοστρόβιλο που αν δεν κοπάσει δεν μπορώ να καταλάβω τι έφερε στην ζωή μου και να συγκεντρωθώ να βάλω τάξη στα χαλάσματα που μου άφησε.

• Θέλω πρώτα και πάνω από όλα, να βάλεις στην άκρη τον εγωισμό σου και σε πνεύμα καλής θέλησης να συνεργαστείς και να ενώσεις τις δυνάμεις σου με τους συναδέλφους σου, για να πεύχεις τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα στο παιδί μου. Θέλω οι συνάδελφοί σου να είναι συνεργάτες και όχι ανταγωνιστές σου , θέλω να συζητάτε συχνά μεταξύ σας για τα πρωτόκολλα θεραπείας και τα αποτελέσματα τους. Αν οι απόψεις σας διίστανται, απευθυνθείτε και σε άλλους γιατρούς, στην Ελλάδα ή και το εξωτερικό, ερευνείστε τις αμφιβολίες και τους φόβους σας. Στείλτε σε εξειδηκευμένα κέντρα κάποιες εξετάσεις που σας δημιουργούν ερωτηματικά για μια δεύτερη γνώμη.
• Κάνε από μόνος σου ότι δεν σε υποχρεώνει η πολιτεία να κάνεις. Να βρίσκεσαι σε συνεχή επαγρύπνηση, να ανανεώνεις τις γνώσεις σου, να εκσυγχρονίζεις τις μεθόδους θεραπείας, να προσπαθείς συνέχεια για την βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας, να βρίσκεσαι συνέχεια στο κέντρο των εξελίξεων της ιατρικής στον τομέα σου.
• Να παραδέχεσαι ότι μπορεί να κάνεις λάθος, – είναι ανθρώπινο – να δέχεσαι τυχόν λάθος σου έγκαιρα και να προχωράς χωρίς εγωισμούς άμεσα σε διορθωτικές ενέργειες.
• Βοήθησε στη δημιουργία Registry. Η παρατήρηση των αποτελεσμάτων σε συνάρτηση με το πρωτόκολλο θεραπείας και η μελέτη της κάθε περίπτωσης είναι πολύτιμη γνώση και αν έχεις την δυνατότητα να πληροφορείσαι και να μελετάς όλες τις περιπτώσεις στην Ελλάδα, τότε η γνώση αποκτά ιδιαίτερη σπουδαιότητα και σημασία και γίνεται σπουδή, γίνεται κρίση και εμπειρία.
• Θέλω να με βοηθήσεις με τη συμπεριφορά σου να σε γνωρίσω, να σε εκτιμήσω, και να νοιώσω ασφάλεια που άφησα τη τύχη του παιδιού μου στα χέρια σου. Να είσαι προσιτός, φιλικός και απλός ώστε να νοιώθω άνετα να σε ρωτήσω ξανά και ξανά για κάτι που δεν κατάλαβα ή δεν θέλω να καταλάβω.
• θέλω ίση αντιμετώπιση. ΄Οποιος και να είμαι, υπουργός ή εργάτης δικαιούμαι και θέλω το παιδί μου να έχει τις ίδιες ευκαιρίες για ίαση και την ίδια προσοχή
• Θέλω να κατανοήσεις τις ανασφάλειες μου, να δέχεσαι την αμφισβήτηση μου και να μην δυσανασχετείς όταν θέλω να έχω και δεύτερη γνώμη για την κατάσταση και τις προοπτικές του παιδιού μου. Αν μου έχουν μιλήσει για κάποιο συνάδελφό σου στην Ελλάδα ή το εξωτερικό που νομίζω ότι μπορεί να βοηθήσει, μην το θεωρήσεις υποτιμητικό, άφησε με να πάρω την γνώμη του. Αν νομίζω ότι είναι καλύτερα για το παιδί μου να παρακολουθείται σε άλλο νοσοκομείο, είτε το δίπλα είτε σε άλλη χώρα, δώσε μου το φάκελο του να πάω. Η επιλογή του γιατρού είναι δικαίωμα μου. Αν υπάρχει κάπου κάτι καλύτερο, κάποια παραπάνω ελπίδα, εσύ θα με ενημερώσεις και θα με βοηθήσεις να την κυνηγήσω. Είναι για μένα πολύ βασικό να είμαι σίγουρη ότι έκανα όλα όσα είναι δυνατόν να γίνουν για το παιδί μου.
• Θέλω να με ακούς με προσοχή. Θέλω να εμπιστευτείς την διαίσθηση που έχω σαν γονιός και να λάβεις σοβαρά υπόψη σου τις παρατηρήσεις μου σε ότι αφορά το παιδί μου, γιατί μπορεί να σε οδηγήσουν σε χρήσιμα συμπεράσματα για την πορεία της νόσου.
• Να μου μιλάς με υπομονή, απλά και κατανοητά σύμφωνα με την αντίληψη και τις δυνατότητες μου. Κάθε ένας από μας τους γονιούς είναι μια ξεχωριστή μονάδα με διαφορετικές δυνατότητες, νοημοσύνη και εκπαίδευση. Θέλω με την φιλική και ευχάριστη συμπεριφορά σου και την σιγουριά σου, να πείσεις το ίδιο το παιδί να νοιώσει ασφάλεια και να αποδεχτεί ότι όλες οι επίπονες θεραπείες και εξετάσεις είναι προσωρινές και πρέπει να γίνονται για το καλό του.
• Εφόσον αποτελείς μέλος μιας ομάδας, να λειτουργείς σαν ομάδα και να συζητάς τους προβληματισμούς και τις ανησυχίες σου μέσα στην ομάδα και όχι μαζί μου. Θέλω να ακούσω μία τεκμηριωμένη άποψη από σας, που θα είναι προϊόν συνεργασίας μεταξύ σας. Να μου λες μόνο τις «διαπιστώσεις σου».
• Δώσε σημασία στο παιδί του τελικού σταδίου και στην οικογένεια του. Να συνεχίζεις την προσπάθεια σου μέχρι την τελευταία στιγμή. Θέλω να θυμάσαι ότι κάθε τι που λες έχει ιδιαίτερη σημασία για τον γονιό και το παιδί που σε ακούει. Πριν μιλήσεις σκέψου καλά τι θα πεις. Η πίεση στην οικογένεια είναι τρομακτική και οι ισορροπίες είναι ιδιαίτερα εύθραυστες.
• Να διατηρείς επαφές με τα παιδιά που έχουν αποθεραπευτεί, να ενδιαφέρεται για την πορεία της υγείας τους, να συζητάς μαζί τους τις αγωνίες και τους φόβους τους και να απαντάς στις απορίες τους.
• Θέλω, εφόσον είσαι κρατικός λειτουργός, να μην χρηματίζεσαι. Στην θέση που βρίσκομαι αυτή την ώρα, προτιμώ να πουλήσω όλα μου τα υπάρχοντα και να καταπατήσω το συμφέρον των άλλων μου παιδιών, παρά να σκεφτώ ότι το παιδί μου θα τύχει μειωμένης προσοχής. Μην εκμεταλλευτείς την αδυναμία μου. Δεν είναι μια χειρουργική επέμβαση που έγινε και τελείωσε θα πληρώσουμε μια φορά και θα λήξει. Η θεραπεία κρατάει χρόνια, οι καθημερινές επισκέψεις στα νοσοκομεία μας υποχρεώνουν να αφήνουμε την δουλειά μας, οι απαιτήσεις του παιδιού που νοσεί είναι αυξημένες, ιδιαίτερα αν είμαστε κάτοικοι της περιφέρειας. Εξ άλλου έχουμε το δικαίωμα δωρεάν ιατροφαρμακευτικής κάλυψης στα δημόσια νοσοκομεία.
• Θέλω να καταλάβεις ότι εσύ είσαι επαγγελματίας της υγείας και εγώ είμαι ο γονιός που αγωνίζεται για το παιδί του. Είμαστε στον ίδιο αγώνα στρατευμένοι αλλά σε διαφορετικό ρόλο. Θέλω να σέβεσαι την ανεξαρτησία των Συλλόγων γονιών, να είσαι πάντα σε επαφή και συνεργασία μαζί τους, για την ανάπτυξη μιας πραγματικής συμμαχίας για το συμφέρον όλων των παιδιών.

Εγώ προσωπικά και η οικογένεια μου εδώ και 16 χρόνια στερηθήκαμε την παρουσία της Αλεξάνδρας μας. Υποχρεωθήκαμε από τις συνθήκες να ζήσουμε 16 ολόκληρα χρόνια χωρίς αυτήν. Τώρα, μετά από χρόνια, έχουμε συνειδητοποιήσει ότι έστω και 6 μόνο χρόνια που έμεινε κοντά μας ήταν αρκετά για να μας φορτώσουν εμπειρίες και αναμνήσεις για μια ολόκληρη ζωή. Τα δύο χρόνια που κράτησε ο αγώνας μας να την κρατήσουμε κοντά μας, μετατράπηκαν στο πιο σημαντικό κομμάτι της ζωής μας. Δύο χρόνια ταξιδεύαμε από την ελπίδα στην απογοήτευση και από τον ουρανό στη γη. Γεμίσαμε τα χέρια και τις καρδιές μας, προσφέραμε την λατρεία μας και πλουτίσαμε την ζωή μας με συναισθήματα πρωτόγνωρα και συγκλονιστικά. Είχαμε την ευκαιρία να σταθούμε δίπλα σ αυτό το παιδί, που όπως και όλα τα παιδιά της Φλόγας, ανέπτυξε δυνάμεις πρωτοφανείς, που ξεπέρασαν την ανθρώπινη φύση και δίδαξαν όλους εμάς που βρεθήκαμε κοντά της, τι σημαίνει αγάπη, δύναμη, αξιοπρέπεια και θάρρος.

Ένα πέρασμα από την ζωή τόσο σύντομο μα και τόσο μεγάλο, ένα πέρασμα τόσο μικρό μα και τόσο πλούσιο. Ένα πέρασμα που στο σπίτι μας δεν έχει τελειώσει, γιατί κρατήσαμε τις πόρτες της ψυχής μας και τις αγκαλιές μας ανοικτές και φιλόξενες για να χωρέσουν όλα τα παιδιά που σήμερα δίνουν τον ίδιο αγώνα με το ίδιο πάθος και την ίδια αξιοπρέπεια.