Εθνικό μητρώο νεοπλασιών παιδικής ηλικίας (Registry)

Η σημασία του μητρώου

Το μητρώο αποτελεί σημαντικό εργαλείο για τους γιατρούς και για την παρακολούθηση των παιδιών με καρκίνο. Τα στοιχεία που συλλέγονται ανά ασθενή σχετικά με τη νόσο, την αντιμετώπιση, την πορεία κ.λπ. βοηθούν στην:

  • Εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία και την πορεία της νόσου.
  • Παρακολούθηση των εκβάσεων.
  • Παρακολούθηση της αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας των εφαρμοζόμενων θεραπειών.
  • Αξιολόγηση των υπηρεσιών υγείας για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία της νόσου.

Οι πρώτες προσπάθειες

Ήδη από το 1990, η Φλόγα ανέδειξε την ανάγκη δημιουργίας Αρχείου Νεοπλασιών με τη δημιουργία συγκεκριμένου σχεδίου, το οποίο υπέβαλε στα αρμόδια όργανα της πολιτείας.

Το 2008 ανταποκριθήκαμε θετικά σε αίτημα της Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), με πρόεδρο την Ελένη Βασιλάτου-Κοσμίδη, για χρηματοδότηση Αρχείου Καταγραφής Καρκίνου Παιδικής Ηλικίας.

Η προσπάθεια αποτελούσε πρωτοβουλία της ΕΕΠΑΟ, η οποία όμως δεν υποστηρίχτηκε από τις αρμόδιες υπηρεσίες της πολιτείας, με αποτέλεσμα η εφαρμογή της σταδιακά να ατονίσει.

Επίσης, σε αυτή την κατεύθυνση συνέβαλε και η εξαγγελία της πολιτείας για δημιουργία Αρχείου Νεοπλασιών που θα συμπεριλάμβανε τα παιδιά, το οποίο όμως δεν υλοποιήθηκε.

Τα πρώτα αποτελέσματα για την περίοδο 2009-2015 παρουσιάστηκαν στο ετήσιο συνέδριο της ΕΕΠΑΟ στον Βόλο το 2015. Τα αποτελέσματα αυτά ήταν παραπλανητικά και καθόλου αντιπροσωπευτικά, δεδομένου ότι δεν έκαναν καταχωρίσεις όλα τα ογκολογικά τμήματα της χώρας.

Νέο Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής Ηλικίας

Το 2020 το Υπουργείο Υγείας συνέστησε ομάδα εργασίας η οποία ανέλαβε τη δημιουργία και εφαρμογή ενός νέου εθνικού μητρώου νεοπλασιών για παιδιά.

Η Φλόγα συμμετέχει στην ομάδα εργασίας ως εκπρόσωπος γονέων παιδιών με καρκίνο.

Στην ομάδα εργασίας συμμετέχουν κυρίως γιατροί που εκπροσωπούν όλα τα παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα της χώρας καθώς και η ΕΕΠΑΟ.